写给所有迷茫、痛苦中的病友(有更新)

suzukiqiao

玲子 我吃的西药是艾若华一天一片，MTX 一周三片，可能药量有点小
现在曾加了一些消炎消肿的药
我不知道中西药一起吃 是否会有影响 之前在中医院吃过两周的中药
而且 我的类风湿累及颞颌关节了，脸上的颞颌关节最近疼的厉害
我现在在河南 去看的医院也是家里正规的，医生说的和在北京看病时说的差不多

suzukiqiao

玲子 我又来了
我想你了 这几天身体不好 心情也不好
好想跟你说说话

我没法发短消息
除了来这里 更不知道怎么联系你

sunshujing

铃子,你好!我看你很关心关节置换的问题,可我觉得你的腿应该不至于到那种程度吧!只要好好保养,是不是不会有太大的问题呀?
铃子,很佩服你的乐观和勇气,祝你过的越来越好.
我刚做完关节镜不久,正在艰苦的锻炼弯曲,真辛苦啊,我看过你不少帖子,你当时还记得你自己手术完多长时间完全下蹲的吗?

铃子

原帖由 suzukiqiao 于 2009-5-6 15:46 发表
玲子 我吃的西药是艾若华一天一片，MTX 一周三片，可能药量有点小
现在曾加了一些消炎消肿的药
我不知道中西药一起吃 是否会有影响 之前在中医院吃过两周的中药
而且 我的类风湿累及颞颌关节了，脸上的颞颌关节最 ...

我也觉得药量小，你可以去问问你的医生，是不是该加量？

累计颌关节不要紧的，想当初，我吃饭都张不开嘴。没法咀嚼，奶粉泡了面包，用勺子往嘴里送。

等控制好了，就没关系了。

[ 本帖最后由 铃子 于 2009-5-11 21:08 编辑 ]

铃子

原帖由 sunshujing 于 2009-5-8 20:03 发表
铃子,你好!我看你很关心关节置换的问题,可我觉得你的腿应该不至于到那种程度吧!只要好好保养,是不是不会有太大的问题呀?
铃子,很佩服你的乐观和勇气,祝你过的越来越好.
我刚做完关节镜不久,正在艰苦的锻炼弯曲,真辛 ...

我这是未雨绸缪，早了解些。

我的腿还没有到置换的程度。

不过苦恼的是，现在家里住5楼，办公室也在5楼！

我的小膝盖，要减寿了！

sunshujing

你漫漫上楼,别太着急,应该不会有太大损伤

Kera

一口气看了二十页的留言和信息，好后悔没早点找到组织，我的情况都给铃子概括进去了，现在后悔死了当初没坚持治疗，抛弃了西医跑去看中医，耽误了三个月的时间，现在病情有恶化的迹象，又赶快跑回原来的西医看，如果早点看到这个网站，或许我的病也没像今天这样，以前只有一个大拇指手指肿痛，现在左手的食指、手腕也肿痛了，一开始我还是不敢吃激素，医生开给我的我就随便吃一点就自己停下来了，现在不敢了，乖乖的把医生开给我的药都吃完了再去检查下，哎。。。。悔啊。。。

铃子

楼上的，如果当初有个人这么指导我，我的关节也不会变成今天这样，得病一年后得到正规治疗，再一年后，我就能活跃在运动场了。。。再一年后，我擅自停药了，再一年后，我又复发了。。。然后也是四处乱求医，再4年后，我回到正规治疗，到现在。。。

蝴蝶

你好！铃子，你知道吗，看到你的文章，我终于忍不住哭了出来，因为最近的迷茫、痛苦和硬撑着的坚强。
   08年初那个少见的寒冬让我元气大伤，08年3月手脚开始疼痛，在当地的医院做了各种检查，类风湿阴性，虽然晨僵严重，医生不敢确诊，更不知怎么治，拖到08年7月，手指已经肿得变了形，还长出了一个皮下结节，去了广州中山一院找杨岫岩看，开始了我的正规治疗，当时类风湿指数已经是79。用药是甲胺喋呤15mg静推每周一次，强的松每天10mg ，还有正清风痛宁缓释片，三个月后指数降为31，六个月后降为0，手形基本恢复，只有手腕还有点痛。当地的医生（正规医院的风湿科）建议将静推换成吃药片，并减一片，即5片，激素也减为8mg，这样吃了一个月，手开始又有反应，09年2 月再去广州，杨教授坚持MTX要用15mg静推，将激素减为5mg，西乐保每天一粒，又这样吃了三个月，这次没见好转，手越来越痛，不吃止痛药那天会痛得想打人，09年4月类风湿指数也升为29，上周又去了广州，还是开了一样的药，不知是不是因为去的时候坐空调车给冷着了，回来的这一周，眼见着恶化，手指两三天内肿大僵直，连矿泉水瓶都开不了

蝴蝶

刚得病那会儿，确实很绝望，觉得自己的人生，大概就到这里了吧，从此再离不开药，什么都不能做，什么球都不能打，什么都没有，从此也不能再有，这样的人生，真让人沮丧。只是人若未死，就得活着，很多时候能救自己的不是 上天，不是旁人，而是你自己，是自己的态度，人会生病，有时也许是上天提醒你，你的生活方式出了点问题了。这样想着，倒是坦然了，很积极的治疗，心想哪怕以后一直要吃药，哪怕什么都没有，日子也可以很快乐的，这是手不痛时的想法。
    可这一次，是真的让人迷茫绝望，绝望是因为没了方向，以前再绝望，也知道只要我坚持吃药，只要我坚强，会有好的一天的，现在是用着大剂量的MTX，还是一步步往坏里走，可是我还得装着坚强，不敢和家人说太多，怕他们才觉得有希望，又让他们失望。更怕自己会被恐惧绝望击垮，怕自己一口气松了，就撑不下去了。
    铃子，请你告诉我，我该怎么办呢