写给所有迷茫、痛苦中的病友(有更新)

suzukiqiao

抱抱蝴蝶
我刚得病的心情和你一样
觉得什么都没了 健康的身体都没了 还能有什么
可是 没办法 已经这样了 我们必须要接受
虽然现在我也没完全接受
可是想想身边还有亲人 还有朋友
我们一定得走下去啊

玲子 你现在身体怎么样了 想你了

蝴蝶

suzukiqiao,谢谢你！我现在心情没那么糟了，也许是说出来了就好了吧，今天父母又给我煮中药泡手了，就为了他们，我也得坚强些，是吧。今天去看了这里的医生，建议我加下一个硫酸羟氯喹，有人用过这药吗

铃子

先回答suzukiqiao，我的身体还凑合，但双手，一半的手指，经常肿起来。

我的忍耐力锻炼出来了，即便它们肿胀着，也不影响我，我该干什么干什么。

估计要是早期得病的病友，会觉得很痛苦了，呵呵。

铃子

再回答蝴蝶。

1.你的病情反复原因可能主要是因为： 你第一次调整用药的时机不对，开始用药时间很短，病情刚控制住，就改变了用药方式和用量。导致反复；

2.你现在有些心急，当然我恨理解渴望病情得到控制的急切心情。
你2月才开始重新回到原来的用药方案，没有见到效果是很正常的。很多网友用了一年的药物才见效果呢。再就是，以后不要擅自改变，反复次数多了，就不好控制了。

3.不要在两个地方看病，你就按时去第一个大夫那里看病好了。虽然麻烦些。

其实你本是个很理性，很会思考和分析的人，所以我只做了些具体问题的分析。

我比你多的，是得病的时间。慢慢学会了接受。

并且由于对疾病有了足够的了解，足够的体会，就不会恐惧了。

如果你能信任我，就记住我下面的话：

这种身体的痛苦是暂时的，静静忍耐，等待再过几个月到半夜的时间，再度控制住；

那时，身体的痛苦大大减轻甚至不存在了，精神上自然就轻松了；
忧虑不是信用卡上的money，提前透支没什么好处；


这段等待的时间里，不要为一时的加重或好转而情绪大波动，
想哭的时候就哭一场，但哭后要尽快恢复正常。
尽量保持平静的情绪，尽量做些力所能及的事情，尽量的活动关节（注意，是活动，不是运动）

铃子

15mg也不是什么大剂量。

我一直的用量，就是每周6片。

蝴蝶

谢谢铃子！你说的很对，我确实是太心急。我确实没有做好打持久战的思想准备，我一心就想着速战速决，所以我很听话的吃药打针，基本没中断过，直到指数降为0，我们这里的医生说可以换了。其实也是很无奈的，广州的医生一次只能开三个星期的药，所以开始的时候我差不多每个月去一次广州，每次开的药也差不多，就三个月再去一次了，也就只能在本地医院开药了，针剂的MTX又不是每家医院都有，为了每周一次的打针，我都换了三家医院了，现在我的化验和打针在不同的医院，看的医生多，确实挺麻烦的，意见都不太一样

蝴蝶

今天喉咙又开始痛了，去年刚发作的时候也是这样的，还不到一个星期，我的手指又变成梭形了，还是和原来一样的用药吗？这里的医生叫我加药，我不想听太多意见，可是又免不了有点动摇的。广州的教授很多人看的，每次去看病都象打仗一样，经常是我没说完，他都已经写完了，所以也让人心里没底。我想问一下铃子，各项检查是每月做一次，还是每三个月做一次？复诊三个月一次有问题吗

亦欣

辛苦了，铃子！你很热心也很耐心，看到你的文章和给康友们的回贴，好多次都好感动，只是，在于我们大家共勉的同时，请你也注意休息好，相信明天还是美好的！

铃子

复诊时间由医生定。



不同的阶段不一样。



一般越早期，复诊越频繁，大夫要观察你用药的情况，看对你是否有效果，是否副作用太大。。。是否需要换药，是否需要改变剂量，



你听大夫的，你可以和他说你在外地，让他稍延长一点复诊时间。

铃子

辛苦了，铃子！你很热心也很耐心，看到你的文章和给康友们的回贴，好多次都好感动，只是，在于我们大家共勉的同时，请你也注意休息好，相信明天还是美好的！
亦欣 发表于 2009-5-20 20:47

谢谢亦欣。

我确实这段时间上网多，睡的夜晚，自律不足。

呵呵。