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[药品] 我女儿这种情况严重吗?

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发表于 2008-3-17 17:56:38 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
各位康友,求助:我是一位父亲,女儿刚4周岁;女儿在1周岁的时候发现左腿膝盖部位会间发性的疼痛,大概34个月疼一次,一般4天左右会自发好转,好的时候同正常的小朋友一样活泼好动;看过很多医院,做过X片、CT、磁共振等检查,以前一直怀疑是骨头部分或者是膝盖经络有问题,直至年前12月份到上海第6人民医院骨科主任确认骨头没有问题,建议我们检查风湿科,我们才转移就症方向,通过爱康之家了解到很多风湿病的症状和康友们发表的很多建议;最近一次到苏州儿童医院肾内科检查了很多血液指标,医生大概诊断为幼年特发性关节炎(少关节型,目前症状还比较轻微);作为父亲的我,心情一下子跌到谷地,我真的很为女儿的将来担心,我该怎么办,我该如何能帮助我的女儿并能将他的病症和痛苦降为最低?请各位亲爱的康友指点一二,不胜感激!

附检验结果:人白细胞抗原B27阴性;抗链O ASO 20IU/ml;抗核抗体
阴性;类风湿因子
RF2.7
;最近3/15日做的血沉37; 超敏C反应蛋白11,不知道是不是同我女儿感冒咳嗽有关;有没有同我女儿相似的患者可以交流一下,另外像我女儿这种情况会不会发展成为多关节性或者更严重的状况(好象有报道说超过2年都是在一个关节的话基本不会再发展成为多关节型了)
发表于 2008-3-17 18:39:38 | 显示全部楼层
幼年特发性关节炎分为全身型、多关节型 (又分为类风湿因子阳性、类风湿因子阴性 )、少关节型 (又分为持续型和扩展型 )、银屑病型、附着点相关性关节炎、其他关节炎六型。

特发性关节炎也是慢性自身免疫性疾病,医学理论里至今病因仍不明,但少关节型相对来说症状较轻微,且女孩子预后良好,(男孩子则可发展成强直性脊柱炎)比之尚可庆幸些许了。

幼年特发性关节炎其病理表现为关节慢性非化脓性滑膜炎症 ,膝关节最常受累。治疗原则与成人型类风湿性关节炎类似,强调以综合治疗为主。由于患者年龄小,正处于生长发育期,要特别注意加强营养。

康友文一的女儿的电子病历,楼主可参考一下http://www.ikang.org/thread-3889-1-3.html
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发表于 2008-3-18 11:23:35 | 显示全部楼层
那和我的情况是一样的,我也是一岁多发现的,坚持治,会好的,但是因为孩子小,父母要很当心,用药方面也要考虑到会不会影响以后的发育。还要监督她做一些关节的锻炼,孩子小会很怕疼的,但是这种时候父母一定要狠下心来,不能因为她疼就放弃锻炼,我爸妈当时就是硬逼我的,我现在二十六了,因为小时候治的还不错,所以现在也没有什么大的问题,停药都十一年了,也不影响正常生活,并且现在很少疼,要是你还有问题就找我,我去问问我爸妈,呵呵,因为当时我太小,所以有些问题我也记不清了。希望可以帮到你!
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发表于 2008-3-18 15:54:42 | 显示全部楼层
天哪!那么小的孩子怎么就要遭受这样的这么!
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 楼主| 发表于 2008-3-18 17:00:49 | 显示全部楼层

请教

谢谢好心人的指导!其实我在心中一直存在着一个疑惑或者说是期望,希望我目前的这家医院的诊断是错误的(苏州儿童医院),我一直想带孩子到上海仁济医院进行检查一次,不知道各位康友有没有好的医院或者医生能推荐一下;
另外我想请教一下现在我女儿每天服用的药物是布洛芬和阿奇霉素,另外加补钙溶液和维生素C,不知道以她目前的状况这样用药合不合适;
最后一个想请教的问题是所谓定期检查应该查哪些项目比较合理或者有效,患这种病是不是免疫力比较差,容易伤风感冒,然后在咳嗽感冒时的检验指标会升高?
如果各位康友能提供更详细的联络方法的话(E-mail、电话、QQ等),那更好了,我会直接跟您们联系的,谢谢了!
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发表于 2008-3-18 18:03:43 | 显示全部楼层
幼年类风湿的小朋友,一般都会表现出免疫力低,容易感冒,咽炎,扁桃腺炎等上呼吸道感染疾病,这些疾病,也会加重一些关节炎的症状,所以,对于他们,需要格外的呵护。身体强壮,应该会加大疾病痊愈的几率。他们痊愈的机会是很大的,积极努力,不要太焦急。

布洛芬的副作用是胃肠道的刺激,它是消炎镇痛的非甾体抗炎药物,对症治疗关节炎症状。阿奇霉素我不太了解,应该是一种抗菌素,如果她的上呼吸道感染被控制,就可以停下了。你女儿检查是血沉和C反应蛋白这样的炎症指标高,检查还要看它们的变化。

到专科治疗,有些东西,不是资料表现的那么简单。
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 楼主| 发表于 2008-3-25 13:05:20 | 显示全部楼层
请问长期服用布洛芬的话,副作用会很大吗?因为我女儿现在才5岁,什么时候可以停用?医生对我说要每3周复查一次,基本是验血,我想请问一般做复查的时候需要检验哪些项目;坦白讲,一方面每次看到女儿抽血是心就疼,另外一个也是想把钱花在刀刃上。谢谢好心人的答复!
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 楼主| 发表于 2008-3-26 19:07:45 | 显示全部楼层
谢谢“健康宝宝”和“爱笑的眼睛”的鼓励,现在回头想想我女儿其实患幼年特发性关节炎已经有快3年了,不过我女而的疼痛部位一直是膝盖,没有转移也没有增加疼痛点,应该是少关节型了;不知道随着年龄增加会不会转化成类似成人RA一样的症状,有些资料称一般少关节型超过2年后就不会加重为多关节型了,不知道这种说法是否有科学依据?
如果能得到“爱笑的眼睛”的详细指导或指引的话,我想我的女儿能少走很多弯路的,目前通过控制女儿的运动量(尽量不跳动和走楼梯),已经有2个多月没有疼痛了
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