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黛玉的电子病历

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发表于 2008-6-3 13:10:37 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
性别:女
. p' c# a% E/ o* Q2 D0 L' @籍贯:云南
  l4 U6 @& v8 J" ^9 X" _年龄:35" l2 q- e4 s8 u! s# o
  病史:8年: m1 G# o( _, P- t* D
家族遗传:无
6 ]- v6 Q" K* `7 _6 n2 k$ s生活习惯:爱好运动8 r1 [" s/ ?$ W: a
发病原因:可能是工作环境经常下水[化验工]8 \8 k5 A8 O# a, t2 Y7 ^* ?" N
起病时间:2000年9月
5 h1 P+ `5 m: ]% V$ R6 F; [8 O& H确诊时间:2000年10月& l- S! `$ O1 O5 g3 Q# ]8 O
确诊依据:肩 、膝、肘、手指 、足多个关节呈对称性肿胀,手不能握拳,不能下蹲 。RF+   血 沉90    抗O250
: ]! E' b, O; \5 s9 }) D* S% M/ o现在情况:双膝、双肘弯曲,没有几个关节不疼,多个关节变形 。生活不能全部自理[梳头、洗澡,只能站着上WC]。每天吃强的松2颗。
发表于 2008-6-3 16:41:17 | 显示全部楼层
没用其它药了吗?只用强的松可能不行.
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 楼主| 发表于 2008-6-3 18:32:41 | 显示全部楼层

回复 2楼 芳菲 的帖子

谢谢你,很高兴认识你,我的病历还没有写完
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 楼主| 发表于 2008-6-3 19:11:06 | 显示全部楼层

我的病历续

2000年,我们公司举行排球赛,我也参加了,同事们都说我打的好,我们质鉴部得了第二,当时我的左手肿胀,我以为我被球驻了手,去医院开了镇骨水揉,没有消肿,两只手的小关节、肩 、膝也都肿胀起来,我慌了,去打医院检察,说是类风湿,当时别说我,就连医生也不知道类风湿的厉害,开了点雷公藤,吃了没有消肿,疼的越来越厉害就去曲靖第二人民医院住院。
( v- M/ ]0 Z2 z. Q! O# e# P! P 打什么针我已经记不清了,没有消肿,只能站着上WC,医生让每天吃强的8颗,他告诉我副作用是水牛背,满月脸身上长毛......我哭了,我拒绝吃,医生就让同事们、家人做我的工作,后来还是吃了。# z, A% q. ?+ D: r7 b* L1 [  \
我医院住院。由于家庭的原因,我没有能上大学,我一直耿耿以怀,我考上了云南师范大学的化学系,钱也交了,而我且躺在医院里。
& i$ s; U! R0 I$ ^ 要过年了,医院住院放假,我回家了,我出奇的好了,可以下蹲、握拳、 消肿了我甚至可以坐在草地上,我高兴坏了,好景不常,小年过后,我的病又重了。我又踏上了漫漫求医路。[未完,待续]
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 楼主| 发表于 2008-6-3 20:37:12 | 显示全部楼层
2001年2月
- m3 Y' R9 O0 v- o4 y  医院收假了,我回到了医院,我的主治医生给我办了转院,我被转到了云南省第一人民医院风湿科住院,医生给我打消炎针、吃雷公藤、英太清。没有消肿,只能站着上WC。4 h6 u0 Y, {$ e+ \6 J
  没有办法医生又给我加了强的松,22天后,医生说没有床位,省医院费用高的出奇,用了一万多,当时我和老公
1 j9 y7 A1 n: ?+ n的工资加在一起才700元,也因为我没有RMB[只能报45%]我出院了。: Z6 A/ ~2 ?1 I4 ]! X! d( f* I' {
在朋友的介绍下,我去69医院打封闭,膝,肩每周打一次,别人打疼得流眼泪,我好象没有那么疼,回家后只能止
% o/ ?2 u4 u8 a2 z2 ^, A 疼一星期,这样我连打了4周,打封闭医生都劝我不要再打了。: G9 D/ t5 J, z8 z' E
我生活不能全部自理[梳头、洗澡,只能站着上WC]还要上班,我只能吃强的松,既是这样我梳头、洗澡只能靠老公
0 I' j0 |* Y4 g  _) \7 Y- [  q+ R( |& X 走路困难,老公天天用自行车接送我,领导说风湿人人有,不象癌,不能照顾,我还是化验工,有时要倒班。
, ~3 }4 Q4 W6 F( S4 T! X 我吃强的松,然后存钱。电视里治类风湿的广告天天有,说的神了,病急乱投医,我跟着广告,吃了好多的药。如, E& y1 j2 U% c: P; D
:万通筋骨片、玄七通痹胶囊.........  x/ k; O. K3 u: n, g& B+ n
  在朋友的介绍下,吃了无数中医的中药 ,我的病不但没有好转,还一天天加重。我的眼泪是哭干了,母亲天天哭- h2 E9 p: j4 m
,她说我有什么三长两短的,她也不活了,按照她的意思,我天天到处看中医吃中药,钱是花光了,还欠好多钱,: g: c, A& a/ o- E, a$ \6 g# e! S
所以,我只能吃吃强松了。
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 楼主| 发表于 2008-6-3 21:00:58 | 显示全部楼层
2005年8月
! ]& G. j% c" Z# D  Z 我的双膝、双肘弯曲,没有几个关节不疼。我再次到云南省第一人民医院风湿科住院,医生给我吃柳氮磺胺吡啶+# o) U. V; `' f0 U$ w) U& ^
  MTX+美诺芬,打发膜替汀+云克,还打了核素。也是22天,花费老公东挪西借的23000元。同住的病友弯曲的腿
2 c% `. L( X9 }$ `' T* |3 U 和肘都伸开了,而我还是老样子,r射线扫描的结果是核素在我的膝关节里不会散开,起不到反射的作用,我当时
$ N9 Z- F/ k4 ]# F+ o* ^ 放声大哭。医生安慰我说:等北京的专家来做研究切出滑漠术时,让我当实验者,免费做。我等到今天我也没有) V: s8 e9 D+ @" ?, }
免费切出滑漠。我了生活,为了孩子,为了存钱治病,我还是只能选择吃吃强松了。
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 楼主| 发表于 2008-6-3 21:38:42 | 显示全部楼层
2006年3月1 Y* [" f' y+ v/ V* J3 T7 I
我是不敢在住院了,当然也住不起。老公从来没有放弃过我,在同事的介绍下,又借了些钱去军分区打蜂毒和雪莲1 b. M$ n/ O" T7 Q- y
两样交替打,同时打电针,还往双膝、双肘、双肩注射的塞米松,一共打了45天,一天150元。我的病没有好转。) Q8 a; F1 ?9 q. Z
我屡战屡败,专家说我是刀枪不如的类风湿。所以我是死心了。从那以后我天天吃吃强松,雨季、冬天吃4科,平 常吃2颗,也不起做检查,一直到现在。2005年的检查是双膝已经没有缝隙,多个关节变形,贫血、肌肉萎缩。我想死了算了,又丢不下孩子。一共偶然的机会,我看到了类风湿论坛,在可乐的帮助下,我进了论坛,看到了散木) ?% J$ ~7 `- J' A
姐姐的文章,我被她的才华吸引了、被她不屈不饶 、同病魔做斗争的精神敢动了,我似乎看到了一点曙光,我决定去正归治疗,我写下我的病历,希望大家从我身上获得经验,少走弯路,也希望有经验的姐妹们能帮助我走出类风湿。
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发表于 2008-6-4 11:49:03 | 显示全部楼层
很有教育意义的经历。。。。。我在红会医院看过。。。我发现云南的医院总喜欢用中成药。。。。。。* m; Y: w7 d9 }" X7 l/ v, |: p0 s

, ]- D! I$ K5 V) v/ A你应该明白风湿跟类风湿是不一样的。。。
6 f5 c3 o* [! o' K你领导的说法,我非常气愤
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 楼主| 发表于 2008-6-4 12:36:56 | 显示全部楼层

回复 8楼 青瓜 的帖子

谢谢哦,前几天说让我去图书室,我很高兴,也可以象散木姐姐一样多读点书,工作时不用下水。今天我老公回来说有人去了。我们这个地方很奇怪,我类风湿8年,连慢性病都不算[云南各个地区都算]
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发表于 2008-6-4 18:37:43 | 显示全部楼层
这种情况你还能上班吗?
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