这里有没有幼年类风湿的康友

雷雷妈

大家好
      我是新朋友，请问这里有没有幼年类风湿的康友，很想交流一下[leifeng]

青瓜

有。。。但最近都没出来。。。。。

雷雷妈

谢谢楼上，继续关注

铧甄

回楼主雷雷妈

           你好！  我是幼年类风湿康友，我也很想和康友们互相交流，等待你的回音。[tianshi]

maanguo

我也是幼年类风湿，7岁半发病，以发烧为主要症状，目前服用甲氨喋呤（每周2片），芬必得每天早晚个一颗（因为刚停激素美卓乐），宜昌卫校名老中医开的中药（一天三顿），晚上一颗维D钙片，不吃发物和热性的食物，目前疾病控制得还行。

zerosxj

我以前住院的时候碰到过一个东北的小姑娘
那时候大概也才6、7岁的样子
还用东北腔说：俺是苦水里长大的
想想真是心酸啊

雷雷妈

回铧甄，maanguo  ：
     二位好，总算找到可以交流的康友了，先谢过。[guai]
     我的儿子今年十二岁，在去年的七月份，莫名的发烧，用任何的抗生素都不管用，每隔四，五个小时就会再次烧起来，在我们当地辗转两家医院，住院二十多天，才给下了这么一个结论。住院的期间，人都快崩溃了，不瞒你们说，，也可能是患这种病的孩子太少了，不能确诊的那半个月，连白血病都想到了，最初的十五天，天天烧，天天降温，烧起来儿子就迷糊，退烧之后就大汗淋漓，太遭罪了。就这样过了十五天，各种化验进行了若干遍，才确诊是这种病，用上激素，烧才退下来，出院之后也没有给开别的药，问题是一直到现在也没有正规用药，曾经也去过北京协和医院，那些破医生们等我们把两千多的银子花完以后，才告诉我们儿童的类风湿和成人的不一样，建议我们去北京儿童医院，之后儿童医院的专家说孩子现在没什么症状不好出结果，就让我们等孩子再次发烧再来，就这样一直到现在，我们还是没有得到正规治疗，也在当地吃过两个多月的中药，孩子不愿喝了也就停了，我就想给他一个正规的治疗方案，然后再用药，可是一直到现在，激素我也给他停了，什么药也不用了，一直没有很明显的症状，偶尔的也发烧，但是一会就能好，这一年多来，总体还好，就是总说身上没劲儿，不爱动，有时也说关节疼，但是不用药的情况下一二天就能好，你们给我指点一下，我是不是走进误区了，看到资料说最好的治疗阶段是最初发病的一二年，可我现在还没有找到庙门，急死我了，请教一下，你们是如何确诊的，在哪里？我现在该怎么办？

铧甄

回复雷雷妈
  
你好！雷雷妈：我很理解你的心情，病在儿身，痛在母心。我也是幼年类风湿患者，从15岁开始就得这病了，当时病来的很急，首先从手小关节开始肿痛，不到一个月就发展到全身关节肿痛，持续低烧5年 连张口刷牙都有困难，脖子转动也困难，全身关节又红又肿又痛，梳头也不行，穿衣服也要人帮，晚上痛的睡不着，饭也吃不下，拧手巾也不行，可以说是不能自理了，整个人痛的昏昏沉沉的，躺在床里都不知道是白天还是黑夜。在3个月里，本来偏瘦的我又瘦了20斤，瘦骨如柴，面容憔悴，85斤的体重一下子就降到65斤，谁看了都会吓一跳，家里人都不知所措，说那好就去那看，在28年前是没有风湿专科的，只有信中医，广州的名老中医，大大小小的医院都看了，私人医生没有20也看了10来个，还要包吃包住的，所谓的名老中医，包治百病的，全都用上了，也不行， 家里人都被折腾的已很累了，天天煲中药，吃药还多过吃饭，乱打乱撞的，也不知吃了什么药就没发烧了，到98年才开始到风湿专科看，因为早期没有正规治疗，现在全身80%的关节已有变形，僵硬，肿痛的，到现在有些还是活动期的，雷雷妈：你也不要太担心，你儿子是属于早期的，尽快到专科医院看，病情很快就会控制不来的，很多康友早期都控制的很好的，我们一起加油吧！祝你儿子早日康复！[tianshi] 我的QQ是731043680有空可以聊聊

maanguo

回复雷雷妈
      您好，你儿子都有哪些指标异常？如果能确诊的话，建议尽早服用甲氨喋呤，我估计你儿子服用的量为3片（7.5mg），另外还要服用叶酸减少甲氨喋呤的副作用。我儿子开始的时候症状也不明显，时好时坏，在西安儿童医院确诊后，医生的治疗方案为服用奈普生，开始的时候症状控制得很好，但时间不长，又出现了发烧和关节疼痛现象，当时把我都急死了，这时发烧再吃非甾体药就控制不住了，只有加激素，我的体会是，尽早服用MTX。

雷雷妈

回复铧甄。maanguo:

   谢谢！
  你们的经验对我来说真是太宝贵了，我现在就像一个懵懵懂懂的孩童一样，对这种病一无所知，到现在我还一直心怀侥幸，幻想是不是这样下去，慢慢就会好了，看来问题没有这么简单。再请教二位，我儿子现在没有太明显的症状，去年出院以后，还在服用激素的时候，去北京协和进行过各种化验，一切正常，当时还很高兴，被打发到儿童医院，专家才说：：“就是癌症病人用了激素，一切也会正常”就打发我们回家了，让我们来家慢慢减激素，如果再次发烧就再去，一直到现在，除了刚停激素的那个阶段血沉有点高外，其余的好像都正常，一直到现在，我只是每隔一，二个月就去查一下血常规和血沉，一切正常。别的我也不知道还要查那些？我也没有在我们的当地医院给他检查，我们济南 的儿童医院没有风湿科，刚出院的时候，也像maanguo讲的，吃过萘普生，北京让停，也停了，maanguo.你所说的那些药的名字，呵呵，别笑话我，我不是太懂，依你们的经验看，我儿子的病是不是在静止期，如果现在去查，行不行?   我们当地的大医院的风湿科我也咨询过了，也说是儿童的和成人的不一样，只能给建议，不能给用药，如果是这样的话，我们还要去北京，要不国庆节我带他在去看看？等回复！

     让我们快乐每一天吧！

     一起加油！[tianshi]