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一民妈妈的电子病历

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发表于 2008-9-10 14:22:20 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
性别:女9 U. g: v) ]  K3 \3 |9 _
年龄:74岁
% k' j$ t3 ^+ O: c. p% J5 v体形:没有关节变型,疼痛时手指伸不直
3 {; I9 ?; z4 i: g/ I" |锻炼:几乎不锻炼,“赶”她到附近公园去散步都不去。
, t- ?& m: A' `# ]3 O( q# r家族遗传:无
8 {0 T; h% @) q5 t生活习惯:基本上有规律
* F3 [1 ?4 j0 }. z% i发病原因:不知道。可能是下冷水多了,因为父亲在外工作,家中一切全靠妈,
( y/ [+ [2 ]- A& H( ^                 既要下地干活, 又要为我们兄弟姐妹们洗衣做饭,太辛苦。                                                                         : m8 D8 Y8 u4 Q& `2 V
起病时间:也不知道。一开始小疼小痛不在意,更不知是类风湿。是吧?% x2 u: Z3 y, x2 s) M
确诊时间:还是不知道。大约有十多年了,并不严重,是父亲带妈去看医生的,  
5 M$ H& c: D& h; |* `' B                 2004年前一直能在家做家务,疼痛时,吃一点消炎止痛的药,休息
; e% L( v' s6 K. p$ D2 l; V- V  M. _                 几天就好了。( i/ C4 [/ ]1 C4 @
确诊依据:类风湿因子、血沉、抗O等。
5 ]+ a% Z) v% r9 {6 A5 W* r  Z
* J" n9 B6 B* B8 q6 j4 a( ]治疗过程:按时间顺序分为:
- G' b; e, @( n! U7 K. j         一、2004年——2006年3月:发病次数不多,每次时间也不长,发病时,肩膀上怕冷,冬天穿加厚的棉衣、大衣仍冷。吃什么药记不清了。不发病时很好。9 @3 a$ H/ Q  r% t
         二、2006年9月份左右,发病较重,曾在当地县、市级医院治疗,都说没什么好办法,无法根治。后听人家介绍南京吴某某的蚂蚁药能治,于是赶去,打封闭,吃蚂蚁药,花了1000多元不说,打封闭疼痛难忍真是无法形容,其实,一点作用没有,半个月后,又恢复原样。
7 E* }3 X8 @: j+ v         三、2006年10 月,又听人家说湖南王某某的药治疗类风湿很好,按地址、账号汇款购药,吃后不疼了,全家欢天喜地,以为买到了灵丹妙药,其实里面都是激素,此药吃了一年多,妈妈能在家做一些家务事,后我姐听人家说该药里含吗啡,于是就没敢再吃了。药一停,关节又疼了。
' S2 h. [3 |! p" W* C          四、2007年11月,第一次去南京鼓楼医院风湿免疫科(三甲医院)看门诊:医生开药:甲胺喋呤、帕夫林、益肝宁、阿斯匹林等,回到家,妈妈第一次服甲胺喋呤就恶心、吃进去又吐出来,无法吃,只好放弃甲胺喋呤,吃其余药。8 }, {# x3 n4 k# D
          五、因药效不好,2008年3月,去南京鼓楼医院风湿免疫科住院,接受正规治疗,住院十二天。主要服用:羟氯喹、美卓乐(进口激素)、帕夫林、阿斯匹林、钙尔奇、益肝宁等药,另打点滴强的松,出院时已不疼痛,手也能上举,人精神也好了许多,血沉等指标虽没有恢复到正常值,但均向正常指标靠拢。后带药出院(药同上)。  一个月后去该院复查,继续服上述药物,只是美卓乐逐步减量。
# e2 b$ O+ g7 j# `0 _/ b- k$ b( {          六、2008年8月份初,复发了,双肩、双臂游走性疼痛,因服羟氯喹,视力下降,另因恶心、想吐等,就停服了羟氯喹。随之,疼痛便到来。1 H+ s" \$ `/ M  _2 M' x+ O6 l' Z
          七、怎么办?怎么办?妈妈发病,我头皮发麻,万般无奈,我上网查询,于是我来到爱康网站,认识了康友。大家在网上介绍的药物我大部分都知道,不少药物妈也吃过,为什么就是疼呢?我不是学医的,只好硬着头皮看了一点有关类风湿关节炎方面资料、各种药的作用、副作用、毒性等,(由于妈妈视力下降,此时我已特别重视药物的副作用了)。妈妈虽药吃了许多,但近期化验的肝、肾功能指标均正常,球蛋白、血糖、尿酸、白细胞、血小板也正常。白蛋白:35(参考值下限),红细胞:3.92(参考值下限),血红蛋白:113(参考值下限),血沉:82(太高了)。看一部分康友自已选择药物,我也决定给妈妈当“医生”,这可是我一生中第一次当“医生”,当时我想,如真把老妈身体吃坏了,民不告,官不究,你法院也奈何不了我。于是,我给妈妈选择了如下几种药:7 B/ N% }! @' i# @
        
  {' O( X8 @+ z        甲胺喋呤:2片/周;(有点想吐,但没吐出来,吃点零食压下去了)
. S0 o2 @; h5 ?' w        雷公藤多甙片:3次/日,早、中:每次1.5片,晚:每次2 片。(10毫克/片)妈妈体重50公斤。
$ c, ^& Y* ~; h% y) P& }        叶酸:每日一次,0.4毫克的2片。(服甲胺喋呤当天不吃)。$ t9 J  X1 }# w. @8 b
       六味地黄丸:每日三次,每次8粒(按说明书规定量服用的)/ t  S! _5 u( m/ T5 \

! I- |3 f( H! X6 @我选择以上几种药的理由是:, d& G  F- S5 E& D' X9 s
           甲胺喋呤:专家学者都说此药是治疗类风湿首选药,康友们也有不少人服用,我自然不会放过;吐就少吃一点。2片/周就是这样考虑的。6 l; _- T" `& B7 B
        雷公藤多甙片:网上资料显示,该药是从中草药中提炼而来,既能止痛(治标),有非甾类一线药物的功效,又能起到如二线药物(治本)的目的,除了个别副作用外,没有介绍其他副作用,所以也被我选中。(不知资料是否准确)7 J0 s' q; G5 C  R
         叶酸:是网上康友们介绍的,能抵消甲胺喋呤的副作用;
2 ]$ _. n" r" w2 m) ~8 d5 I        六味地黄丸:是看了LIKEMING老先生的电子病历后采纳的。
) \' M% @. D, o       服此药前,妈妈夜里疼的不能睡、不能翻身,脚关节有点肿,以上药物服用了一周,妈妈就不疼了,脚关节肿也消退了,手也能上举了。我不知此用药搭配是否合理。此用药已服一个月了。中途,妈妈曾有一次喉咙疼,吃了一点阿姆仙,两天就好了。关节、肩膀等一直未疼。6 I, l/ ~' R  `! u7 o& _8 D
      
( K5 _* L( F8 g' r            八、存在问题:) y/ u* C! ?1 z! ?2 [# }: e0 [, m2 @
             1、妈妈常说浑身无力,特别是吃甲胺喋呤的当天和次日更加无力,不知是何原因?服甲胺喋呤后想吐,还能    继续服用吗?2片/周量少了吗?
6 Z# {: n" W2 A- K9 v* e4 Q             2、我妈这样搭配服药是否可行,以后会产生什么后果,请大家帮我分析分析。以便我及时调整用药。
# c) L1 d1 `2 P3 Q' d             3、妈妈患高血压十几年了,一直服罗布麻片,现在血压80—140。但有时高,以上药物对高血压有没有影响?+ D9 f3 R3 i/ u: J) ~2 ^0 k
             4、我计划再给妈妈一些补品,想增强一点体质。(这是受阿吴姐姐的启发)请根据化验结果看看我应选择什么补品较好?很想把白蛋白:35(参考值下限),红细胞:3.92(参考值下限),血红蛋白:113(参考值下限)这几项指标提高一点。
# ?  \" H, ?) u2 I1 N: T             5、血沉82,怎样降下来?4 J. K- }7 O" w1 i
请各位康友帮帮我。4 c3 c$ U  A: |6 K
我衷心祝愿各位身体健康,祝我们的父母身体健康,祝天下的父母身体健康。: Q+ M% @2 l% U5 H/ d
鸣谢:爱康网站、阿吴姐姐提供的电子病历、LIKEMING老先生的电子病历等。

: N" y- C. g) o1 i" r) }# v: F, J) k/ a8 k! W1 `4 w
[ 本帖最后由 一民 于 2008-9-10 14:49 编辑 ]
 楼主| 发表于 2008-9-10 20:54:59 | 显示全部楼层

忘写了:

妈妈现在仍每天服用1/4片美卓乐(激素)
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发表于 2008-9-12 16:02:53 | 显示全部楼层
血沉82,太高了,正常值应该20以下的,现在从血沉看,仍然是类风湿比较严重活动期。2片MTX,量有些小,可能激素量也不够,你母亲住院其间,激素使用量比较大,应该当时的类风湿活动就比较严重的。你说的几项血常规,都与类风湿活动有关系,类风湿控制的好,那几个指标都可以相应改善。0 N8 ]$ [: U' }# N3 }+ i8 c: r3 ?5 A

7 x( I% W0 Q1 g' r我觉得还是到医院专科比较好。
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 楼主| 发表于 2008-9-12 20:51:39 | 显示全部楼层

谢谢散木

我妈甲胺2片/周想吐,尽管没吐出来,但妈说,服后当天和次日人无力、发软,从第三天起人又来精神了。因服甲胺当天,停用了其他药,应肯定是甲胺导致的。我看康友们至少服甲胺3片/周,我也认为妈的量是少了点,如再加量,恐怕要里吐出来,人可能更无力。4 L/ z4 y+ n5 @, k0 E% X
    另外,妈今告诉我,舌尖有溃疡,有点疼,我上网查,雷公藤多甙片和甲胺都有可能导致口腔溃疡,我也不知怎么办了。
6 M; m/ U8 m, v- Z6 Z, d$ {. h0 R/ r8 k+ M1 `/ S
我想请问散木:如是风湿活动期,这一个多月来,为什么一直未疼呢?还有,我妈上个月化验血沉75。请多指教。
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 楼主| 发表于 2008-9-12 21:00:27 | 显示全部楼层

是不是甲胺喋呤和雷公藤多甙片这两种药不适合我妈服用?

妈在住院时,激素(美卓乐)一开始用量是比较大(2片),出院后是每两周减半片的。
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发表于 2008-9-14 17:02:04 | 显示全部楼层
你妈妈年纪大了,吃药有刺激,吸收慢,所以反应大,可不可以叫医生换一换别的药代替。
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 楼主| 发表于 2008-9-14 17:34:02 | 显示全部楼层

谢谢2345888

你说的有道理.。
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发表于 2008-9-15 16:55:48 | 显示全部楼层
我也不清楚为什么你妈妈关节不疼痛。我对血沉的看法,和健康宝宝的看法有些不一样,我的看法是,因为血沉是反应炎症情况的,血沉高就表明活动存在。疾病活动期疼痛、乏力、易疲劳、发低烧等等症状可以同时伴随。血沉高,如果类风湿性关节炎的症状不明显,可以排除类风湿导致的,就需要考虑是否有合并其它感染性疾病,你可以再检查一下C反应蛋白,二者一般是一致的。对类风湿都没有特异性,但是可以反应体内炎症情况。
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服用MTX的第二天、第三天出现软弱无力的表现,可能是药物的作用,我服用该药的时候,也出现过类似的症状。口腔溃疡,可以试着服用VC、复合VB,试试,我曾经使用有效果,我的口腔溃疡比较轻。
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 楼主| 发表于 2008-9-16 21:38:38 | 显示全部楼层

我妈的口腔(舌尖)溃疡好了。

应该说昨天就好了。& p; P( I* Y7 R0 Y( e  C5 ]
看到妈妈在一天天好起来,真是高兴。是不是因为服用了倍力健?该保健品才吃了四天啊!!
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 楼主| 发表于 2008-11-14 21:11:07 | 显示全部楼层

从发电子病历到现在,已整两个月了。

妈妈一天比一天好,饭量增加了一倍。一周下楼、上楼数次,也比较轻松,过去是想都不敢想的。人精神面貌与过去相比,判若两人。目前服药很少了:雷公藤多甙片早半片,晚一片。祖师麻片中午一片。美卓乐四分之一片(两天吃一次)。保健品仍在吃。关节从未疼过。但有几次全身性疼过,一般疼一天至两天就好了,均发生在气温下降的时候。不过,妈妈很高兴,还天天在家做点家务事呢。
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