大毛的电子病历

大毛

性别：女
年龄：56
体形：四肢小关节畸形明显
锻炼：无
家族遗传：无
+ s- l0 b5 v* ?# y& g生活习惯：无不良嗜好
发病原因：不明。曾在高山寒冷潮湿处呆了6年，产后百天即回到冰天雪地之中，并常行走在齐膝深雪地里。但发病是在7-8年后，不过发病那年回到当地呆了一月。
起病时间：1988年
. y8 D! j/ W% F确诊时间：1988年10月
确诊依据：类风湿因子强阳性
( ^$ j" k6 n( O治疗过程：开始服雷公藤滴剂三月，因服后肝区痛而停。改敲药棒，直到1990年9月才在北京301医院住院治疗，确诊“1，类风湿关节炎 2，继发性干燥综合症 3，骨关节炎”给予青霉胺1片，每日2次，芬必的治疗，感觉疼痛减轻，类风湿因子下降（但并没到正常）。服药4年，后因又渐感关节疼痛，药不好买而停药。以后反复吃蚂蚁，服偏方（包括吴英萍的药）等等，期间又去301医院住院2次，多次去看门诊。这十余年先后用过青霉胺，瑞得，甲氨喋呤，但类风湿因子一直高，血沉也逐渐增高。1998年我在用了甲氨喋啉10毫克静注 每周一次，青霉胺2片 每日一次，半年后，因红白细胞降低（白细胞3000）而不得不停药，改用偏方，数月后自觉症状加重，这时类风湿因子2000多，血沉100多，我又改服“正清风痛宁”4片 每日三次 服药后自觉症状明显减轻，虽然出现严重皮疹，仍足量服三月后渐减量。感觉不痛了，服了好多年的扶他林（止痛药）也停了，血沉也降到20多，类风湿因子也降到200多（虽然还是高），这时活动尚自如。我就慢慢减量，减到2片 每日三次再不能减了，一减痛就加重。自觉症状虽减轻，但手脚变形却日益加重。因脚畸形所至的胼胝感染等作了7次手术，最后在上海手术，基本解决了脚畸形。2003年开始服“爱若华，青霉胺”，用药2年自觉症状开始有改善，但仍时有疼痛，尤其是手变形越来越明显。2005年8月查血沉76,类风湿因子1109,C-反应蛋白11.7。改服 甲氨喋呤10毫克 每周一次 ；羟氯喹0.1，但服药10余天出现复视，又坚持服到2月余出现肌肉酸胀，复视加剧，不得不停用羟氯喹。后又服了硫氮磺吡腚片+甲氨碟呤近2年，期间仍到处痛加服正清风痛宁片（必须是湖南生产的）痛稍减轻。2007年11月因仍到处痛，化验血沉75，C-反应蛋白22。4医生让停硫氮磺吡腚片，改服沙利度胺2片（4月后改3片）/晚+甲氨碟呤4片/周+正清风痛宁。用药半年余症状无改善，2008年6月查类风湿因子滴度4280（40以内正常），血沉104，C-反应蛋白14.08,2008年7月4号开始用类克，已静点三次，第一次用后2，3天就感到很舒服，全身不痛了，肌肉也没那么紧张了，活动自如多了。

4 F* Y. A" ]$ k其他疾病：高血压，副鼻窦炎
现在情况：双手畸形明显，肘关节不能完全伸直，双踝关节处肿大，脚趾已手术矫形，左小趾（未手术）处有胼胝。，

我的手

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: v2 Q6 _3 \3 [& u# n  I[ 本帖最后由 大毛 于 2008-9-10 17:00 编辑 ]

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我们是同龄人，我55岁也是查关于类风湿关节炎的资料，偶然看到这个论坛，我才进来了，今天看到你的病情好严重啊，那我是幸运的，我类风湿也有20多年了，我还没有变形，你可能是下冷水做事下多了，这病不能下冷水啊，康友注意保养自己，不能在发展了，控制病情，缓解疼痛。

大毛

患病20年来,几乎所有治疗类风湿的药或其他办法都用了,但控制不好,变形厉害,属"难治型类风湿",现在只有寄希望于类克.
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[ 本帖最后由 大毛 于 2008-9-14 17:29 编辑 ]

大毛

患病后，前十年还在上班，后十年退休，干家务更多。确实没有好好注意。

散木

身体状况比我是好多了，希望大姐早日康复！据说西安杨森也生产类克的，不知道效果和副作用怎么样，应该比进口药物便宜吧。

大毛

你的文章很感人,很佩服.我用的就是西安杨森的,说是进口的.这之间的关系我还没搞清楚.因是在武汉最权威的医院,我也没详细问,嘿嘿

散木

过奖啦。大姐是医生，请多多指教啊。

大毛

我退休十余年了.论坛上很多久病成良医的,但也有很多医盲.你的文章是"实践+理论",很好!

淡然忘心

我的脚和手也都变形了
! o+ C: a1 i- {: m. S我想对脚手术矫形
我看到您病例中提到脚趾已手术矫形，
哪现在情况如何呢，
+ G$ o, c, U* r- A脚功能恢复方面怎么样呢
谢谢[hua]

希望你能很好的控制病情[xihuan]

大毛

我的脚因变形受压部位都形成胼胝,挨地很痛,那层厚皮扣(或削)破后,就流出淡黄液体,稍不注意就感染.我曾破一处,就住院腰麻做一次手术,把那胼胝割除再缝合.可那畸形没改变,割过的又长胼胝,2005年一年做了三次手术,(2001_2005年共做了六次,包括两次拇外翻矫正).我让医生把我其他脚的畸形给矫正,可他说做不了.(还是武汉的一个三甲大医院).直到2006年我在上海时,我那曾做过手术的部位又形成胼胝,又破溃流水.在上海一家"类风湿专科医院"(上海长宁区的区医院,叫"光华医院"),那有类风湿外科,做了脚畸形的矫正术.我现在已有两年多没再有胼胝了,脚接触地也不痛了,但因为脚前锯了骨头,神经可能也切了,所以脚前掌木的.