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[药品] 迷茫中路在何方

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发表于 2008-10-24 17:38:21 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
我的朋友,来到这里也有19个月了,可我却很少留下踪影,只是经常来看看朋友的生活近况,看看散木,看看放飞心灵,看看可爱的布布------,只因21年来,RA已经将我反反复复折腾一个缺少热情、失去勇气、乐观不再的一个所谓的“人”了!
今年春天,在继去年8.28日停掉爱若华之后,我在自我感觉比较轻松的情况下又一次自作主张停掉了甲胺喋呤(因为当时自己正抓紧练习智能功,希望能够如我的老师一样康复,尽管心里有些胆怯),可是只有半个月,仅仅的15天!复发了!坚持!坚持!拗不过病魔!又一个15天,我还是加上了爱若华、甲胺喋呤外加一粒激素,每次加药总感觉心里的痛苦更甚。如今100多天熬过去了,病情确是没有预期的好转。路在何方?
发表于 2008-10-24 17:57:40 | 显示全部楼层
我一直都很好奇,很多,是绝大部分RA都希望自己慢慢减药到最好自己停药。这么自己停药的例子太多了。
我是个胆小的人,所以我从来没有想过停药,现在感觉很好,何必为了实现‘成为正常人’的梦想而去冒险呢?
因为我早就深刻明白自己不是个完全健康的人,指身体上的。
吃药感觉良好,我又何必去强求一定要停药呢?
我有自知之明的。
爆发出来长时间不稳定就是复发的表现。过程是很痛苦的,我经历过。我的胆小也就是这么练就出来了。
楼主还是看开点好了。还是好好看病。
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 楼主| 发表于 2008-10-24 18:17:13 | 显示全部楼层

回复 2楼 青瓜 的帖子

谢谢你!是啊,当病魔折磨得有种非人的感觉时,迫切需要的是“生活要有质量”,当服用大量激素四肢乃至所有关节轻松,甚至精神兴奋时(激素量大,精神会很兴奋,有感觉吗),想到那痛彻心骨的感觉,算了吧,吃药!当非人的感觉在药物的驱逐下渐行渐远的时候,此时药物的副作用又愈加明显的时候,忘了昔日的疼痛?减药!所以加药、减药,减药、加药----
尽管这么多年了,或许我还没能正视?
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发表于 2008-10-24 20:13:15 | 显示全部楼层
我有一个梦: 我的病完全康复了,但我还是小心的保护着自己,过着健康的生活方式。而且我已经有了个健康聪明的宝宝,呵呵。。。。
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发表于 2008-10-24 20:54:21 | 显示全部楼层
原帖由 wangdonghua 于 2008-10-24 18:17 发表
谢谢你!是啊,当病魔折磨得有种非人的感觉时,迫切需要的是“生活要有质量”,当服用大量激素四肢乃至所有关节轻松,甚至精神兴奋时(激素量大,精神会很兴奋,有感觉吗),想到那痛彻心骨的感觉,算了吧,吃药!当非 ...


估计所有病程长的病友都是这样的,我也和你一样啊,呵呵。对医生不是那么信任了,也懒得跑医院,就凭自己的感觉了。
气功练得怎么样?我也一直想开始练习呢。
现在身体状况怎么样?
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 楼主| 发表于 2008-10-27 15:28:07 | 显示全部楼层

回复 5楼 放飞心灵 的帖子

肘关节和膝关节疼得厉害,练功就成了三天打渔两天晒网,有毅力能够坚持当然会不错,现在我用上了一粒激素,疼痛有所减轻,其实根据我的尝试,在疾病的发展期,往往起作用的药只有激素了
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发表于 2008-10-27 20:07:13 | 显示全部楼层
我吃药的方案一直都不是固定的,是几个月换一下的,我副作用表现和药物的适应能力
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发表于 2008-10-28 10:44:26 | 显示全部楼层
请问一下楼主,您练智能功有效,因为我公公就练这个功,经常劝我也练,说这个功多么多以好,我也看了一些这方面的资料,但就是坚持不下来,老是入不了定,静不下心来,脑子里老想些乱七八糟的东西,不知你有什么心得没有?
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 楼主| 发表于 2008-10-28 14:24:09 | 显示全部楼层
能够坚持肯定会有效果
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