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[生活] RA 让天使断翼

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发表于 2009-1-4 17:24:16 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
02年,那时候念大2,小指头突然肿痛起来.两个星期都没好,于是我在医院被确诊患了类风湿.之前这个词我连听都没听过,但从医生的口气中我判断出,我得了很严重的病.接下来的日子我不得不一边就医一边念书,因为担心西药副作用大,我每天吃大量的中药吃到想吐,爸妈不停的给我试各种他们打听来的民间偏方,针灸,拔罐,小针刀,手术刮结节,放毒血....什么方法都用尽了,但病情没有丝毫好转,不但全身关节都肿痛起来,每天到了10点还准时发低烧,那个时候每天的任务就是吃药,治疗,哭.
于是爸妈又带着我从中国的最北边哈尔滨省看起,吉林,大连,北京,上海,一路往南走,得到的结论只有一个,没得治.有说能治的全是些骗钱的私人医院,大把钱都烧进去了,最后才知道是中药里加了激素.
我靠着吃激素终于在04年把大学毕业证拿到手了,周围的同学工作的工作,读研的读研,出国的出国,只有我,仍然在各种医院之间迂回寻觅治病良方.05年看了个广告去上海武警医院打了据说是切除滑膜的针水,回来左膝关节还真好了一年,虽然不能跑,但正常的步行没问题.后来又不行了,06年,又在云南省医院打了一种叫核素的药水,然后开始吃甲安蝶呤跟维柳芬{这个时候才对中药绝望,开始用西药}又好了一年,07年又不行了,那时候左膝关节滑膜已经增厚得十分严重,就去医院做了滑膜切除.手术的时候我听到医生说我的滑膜增生得象珊瑚似的
本以为把多余的东西切了能好些,08年我就会好起来,结果再一次证明了RA的顽固,它就象一个缠上我的魔鬼,无论我想尽什么方法都甩不掉的魔鬼.
现在,我的身材已经开始严重走形,脊柱侧弯,左腿由于关节疼痛肌肉萎缩,20岁到30岁是人的一生当中最美好的时光,事业,爱情都应该在这个时候享受.而我,一个RA患者,一个被病痛折磨得不成人样的怪物,一个试了几火车药物的小白鼠,在别的女孩子穿着漂亮裙子和高跟鞋去约会的时候,只能坐在家里看着窗外发呆.....
父母花了那么多钱供我念书我却没有赚过一分钱来孝敬他们.现在的我对人生还能有什么奢望呢?我只希望能活着等到治愈RA的药问世
发表于 2009-1-4 17:39:31 | 显示全部楼层
保持正确的治疗观念,无论西药还是中药,坚持服药。
雨夕的文章可能会给你启发。
文章上看,你应该就是错过了早期规范治疗。
初期不能控制,对以后影响是很大的。不过这也可能跟当时的医学认知和药物对人的个体差异有关。
LZ加油,现在坚持住,相信明天会慢慢好起来的~
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发表于 2009-1-4 17:45:02 | 显示全部楼层
长期正规用西药治疗,辅助用中药,应该不会造成太严重的后果,能够控制的住的,而且你看的不算晚啊,我们也都在吃MTX等药,不能说完全控制但还是有缓解效果的,虽然副作用挺大,但一定要坚持治疗!祝福你,一定要坚强!我们这年龄都不大,不要对自己失去信心啊![guangbo]
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 楼主| 发表于 2009-1-4 18:37:25 | 显示全部楼层
谢谢你们的关心,说真的,得病那么多年,身边的人不管怎么安慰我我都听不进去,认为他们是站着说话不腰疼,但在这里不一样,大家是同命相连,看了很多朋友的帖子都写到自己心坎里去了.很幸运发现了这样一个社区.大家加油战胜病魔!
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 楼主| 发表于 2009-1-4 18:52:45 | 显示全部楼层

回复 1楼 困兽 的帖子

为了让父母放心我有人照顾,我匆忙的在跟一个网友认识半年后在08年5月结婚了,前提是由我家提供结婚的新房.我知道象我这样的人已经没有资格追求爱情了,就算是交易吧,他能好好照顾我就行,但事与愿违.,我们才结婚两个月他就动手打了我.生这个病的人脾气怪是再所难免的,有时候一疼就想发火,结果他打了我整整6个耳光.我在大学的时候谈过恋爱,所以我知道跟他在一起我们之间根本没有什么爱情可言,他除了回家吃饭睡觉,基本都不着家,每天下班就去网吧玩游戏.从认识到现在,他没有一天静静在家陪过我.我根本就只能自己照顾自己.病情加重的时候没吃的也下不了楼,就只能挨饿.每次请他回家给我带点东西或者给我买点吃的,就象欠了他天大的人情.外人都以为我结婚了,找到了自己的幸福,有人可以照顾我爱我,我的病就能好得快点,没有人知道结了婚后的我,只有无止境的疼痛和寂寞.就连吵架了想离家出走都做不到.我无处可去,我的腿哪也去不了.真想长出一对翅膀远走高飞....
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发表于 2009-1-4 19:52:48 | 显示全部楼层
楼主的心态好像不太好,不能因为我们得了这个病就把自己看得低人一等,你那么随意的就把自己嫁了,太可惜了,只要我们接受正规的治疗,坚持治疗,我们的生活和正常人是没有多大区别的,我们是有权力追求我们所想要的生活,所以你应该坚强起来,不能抱着破罐子破摔的思想,加油吧,康友们都会支持着你的.
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 楼主| 发表于 2009-1-4 19:58:42 | 显示全部楼层

回复 6楼 青青 的帖子

我从前天开始吃甲安蝶呤+爱若华,也不知道多久才能有效果,期待人生新的开始
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 楼主| 发表于 2009-1-4 20:17:32 | 显示全部楼层
我承认我的身体残疾了,心灵也残疾了.从得这个病开始,我就没有放弃过自杀的念头,每个夜晚躺在床上睡不着就开始胡思乱想,想用什么方法死好一点,想我妈妈抱着我的尸体痛哭的样子,泪水都会把枕头打湿.也尝试过用玻璃片划手腕,浅浅划了很多刀才发现,我很怕死,我不想死.可我又不能好好的活,每天在这样的矛盾中挣扎着,灵魂就开始扭曲起来....敏感,多疑,猜忌,有次胃痛想吐我甚至怀疑是不是爸爸想摆脱我这个累赘在我喝的水里下了毒,后来才知道是急性肠胃炎发作,我真的太不孝了,爸爸为了我的事头发都白了那么多.我的性情象把双刃剑,伤害了着别人,也伤害了自己
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发表于 2009-1-5 09:36:53 | 显示全部楼层
妹妹好好看看散木的帖子吧,现在说别的也没有什么用,你只有自己解救自己。
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发表于 2009-1-5 13:05:37 | 显示全部楼层
一定要坚持正规治疗,而且你的病会慢慢好起来的,心情也会随着变好,到那时你一定会为你轻生的念头感到好笑。
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