5月份我感觉不好，让妈妈跟医生说，就给了我加药，加了爱若华和骨肽和西乐葆。 ]$ ~% b8 ~& T% q
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每个月的药费就是1100到1300元浮动。
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9 l3 A" B) l% Z3 u B6月感觉肚脐痛，就去了昆明红会医院看，风湿科医生看我手肿得厉害，要我住院，我没有住。但是指标降得非常惊人！查了RF和抗O，血沉，只有RF是65，其他都正常了。
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这也是我切身体会到的，指标不完全是控制的标准，不痛的状态才是关键。, w/ q$ Y* ^% t+ e# K: G6 T
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7月，再次瘸着回家，不能握拳。体重又瘦了将近10斤。手指出现鹅颈状。双膝不能下蹲。
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% D/ u( K2 Q3 o m# N那个时候真的想死了~~4 ~' H# |6 F2 ~ l' N
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月底又再一次进了佛山市一，还是陈主任，还是那个病房，还是那个接管护士，还是那个助理医生。。。。) r, Y0 V* F, W% ~2 _
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! V5 _ _! Q$ P3 {' V4 x3 O* v这次指标不是一般的好，是极度好。。。。- R0 v. G$ _! n8 k8 n& ?
8 l* K) b: A" }/ r7 o! ^" B% c好得医生都没办法解释。$ K! Z# }2 N4 ]; G l0 {( a4 F
5 Y. i" G* p/ z! I除了CCP190外，所有类风湿指标都正常！
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只能说药物只控制住我的指标，而不能控制我的症状。
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我一直治疗吃的激素其实不多，从以前到现在都是一颗。
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& e, b0 B' M2 v, I" H医生和病友阿姨都为我一年不到就出现手指变形感到惊叹。手腕也开始痛了。7 I6 a# c! ~" `4 b' p6 P
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X光片没照到变化，就去找MR。出来的结果是所有手指关节都滑膜炎，手腕滑膜炎+轻微狭窄。
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! K+ j" F' x6 E+ C o, l& L陈主任说，看来药物对我没有用，再加了2种止痛药，我的痛还是一天都不能缓解。% p! V! H+ s H1 u
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3月开始给我服用的药都是治疗RA的一二线药物。不能没有好转，症状反而出现异常，而且指标竟然是正常的！, `. ^: k5 ]1 I" }. S, H( [
" H+ h" n( Q7 d7 ?+ A5 L- s就建议我用益赛普。因为他用药方面也没有办法了。而且我年纪小，一定要在早期控制。那时我21岁多了。
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- y: M: L$ s1 _" B) n益赛普治疗的成效，我在康友心声里面有帖子说到的。虽然不是第一针就见效果，但是是真的在慢慢消肿！同时给我的药物没有像其他一样减量，我依然是一个月1100左右的药费。6 e! `; O) ]% [9 @
对于鹅颈状的手指，医生给我开了康复治疗。每天去康复科报到，激光，电疗，水疗，按摩，最后还给我量手订做了手指矫形器。$ M" ]. Q+ r2 X8 d8 }5 X
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我在3月住院时医生说过关于老中医金制剂治疗RA的案例，因为我手指症状最严重。所以让我妈妈给我买金戒指长期戴。说时间长效果是有的。2 r- |4 G" r" ]* V3 k2 B; G
金戒指太显眼了，特别是那么多一起戴！
) t; x0 J2 I+ ]) x5 z手指矫形器，陈主任说手工有点粗糙，让我自己到香港的一些药店看看，他说他见过，做得会专业精致点的。因为医院以前没有整过这玩意，是医生让康复科给我定做的。所以我自己戴着不舒服！晚上根本睡不着，是压着近指端关节，让它不弯。自己不知道是心理作用还是什么，晚上老是觉得呼吸困难！就没戴了！
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其实一直吃的药都有相对调整的，就是爱若华，纷乐和帕夫林的相互调整。, }# r8 F8 X* i5 H
因为药量大，副作用开始表现。所以这3个都有量的调整和品种结合的调整。
}- k! _+ @) _7 }后来益赛普没效果，自己就停了，手指基本消肿，脚还是会痛，但好点。就是手腕加剧。
) x' {' c. z! V' v, s5 F9月1号类克上市时，医院也同期上市。医生让我考虑转打类克。由于经济问题，还有我自己感觉没必要，所以没有接受。 y0 B4 r# M) z8 z
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12月全面停了益赛普，因为症状难控制，原来医生给我计划是打整整一年，前半年都是一个星期2次的量，半年后减针。由于没效果了，这个计划也就不成了。& ~2 Z/ L2 k! H) X. S
停了益赛普，出了点反复。
: e* w5 P5 u0 @6 H+ P但是在07年过年就开始趋于稳定了。使用的药物还是一样。 v6 X+ n* Q8 K$ ~) j- M
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, n( g3 A: D y5 A8 p/ y; [- a: ]/ R家人和自己都觉得不适合昆明的天气，所以9月时就回学校申请自己退学，回家养病。同学老师让我申请休学。我说不干。因为我真的受够疼痛了~~不要再冷了~~（昆明四季如春，对我来说却是四季如东。度假可以，长期就像之前一样的。而且我再大面积复发，我相信就一定要用类克了，如果我再再发病，那不是要等着残废了吗？当时的心理状态就是这样）9 N# f+ T# q5 d0 S
在广东，天气不算太冷，而且妈妈在家照顾。对我自己来说，真的有帮助。
; ^: n+ K' D8 ^4 x这个要感谢妈妈！还要感谢爸爸努力赚钱，让我有钱治病！
$ ?' h+ u* `- i5 {- k& C( X还有我的老乡和同学，帮助我很多。+ r3 X) o# a0 E( z. C+ g3 i
最后就是男朋友，经常背我上宿舍！
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% o5 c) z+ x+ W' b2 ^3 }08年过得比较舒服。虽然手指是真的变形了（不痛不肿就是弯，伸不直），有点不好看。但完全能自理。不影响功能。* E5 c" y9 k; z2 x
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% ?. l: E. O' X* g2 i* h4月开始稳定得比较好了，前一年冬天还不等下蹲，不能跳楼梯。这个夏天就好很多了。指标就是那个样子，CCP依然高，其他的依然正常。/ t* u& Z! d2 }
7月开始减药，（最大原因是药物副作用太明显）。就开始从900到800到700，到现在的500.
8 a0 E6 d1 Z \: x外表上看我的稳定期，但是反复在我身体体现明显点。医生说属于发展快的稳定期，因为我手腕痛一直不能得到缓解，每个星期都有1天的痛得卧床不起的，有2天是痛得不能用筷子，一般只有3天的感觉猴子一样的~几乎每个星期都这么度过的。
% D0 ? G& t; J# W看一样医生的病友中有病龄一样的，但是说我现在的状态是她5年后才会发生的状态，因为每次痛一次，里面就加重点。也估计我很快就得打腕关节封闭。说真的，有点恐怖。不过自己感觉却是乐观的。起码我今天感觉不错，即使今天痛，但我知道明天就能缓解。所以开始习惯并且接受这么的状态。
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. j8 z& E- Q$ _7 g; Z到今年冬天，好的地方是有的，比如膝盖，基本没痛过，脚也是。肩膀，脊椎有时痛，但只持续一个星期左右。
: ~4 e+ H }1 V$ N/ V& n9 F感觉不好的就是手腕，手指打了益赛普消肿后就没有肿过，也不痛了。因为都已经变了，所以没感觉。
/ u7 G' |5 ~+ K ^个人感觉是吃西药的见效时间也是因人而异的!自己吃了起码一年才有点好感的，所以大家也不要太着急。% O$ h. Q( |* P: @( D
我的状况也不是所有人都一样的。, W2 `1 b- E" y2 D5 o( A9 Y
我认识很多RA都是好好的。也就是个体差异。
% Z7 h. i' L7 R( d" y下面是07年冬天照的，手指比现在胖。弯起的其实都消肿了，按也不痛的。; N6 k' T4 F; M; `9 o2 ^0 c
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VS左手最好的手指
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0 w/ G) i0 H; |# U- \这些都是一年前的手指，现在明显一小点。但也差不多。
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[ 本帖最后由 青瓜 于 2009-1-5 23:58 编辑 ] |
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狗仔卡
发表于 2009-1-4 18:06:50
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发表于 2009-1-5 11:36:41