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springhoper 的电子病历

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发表于 2009-3-18 10:05:56 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
患病5年, 正常工作, 时有个别关节不适.
/ k* C( }5 x; m# c3 n; D  J& x3 \8 {) P/ U6 E; K5 O
) c! C9 K* ]: m, S" V0 O7 g
那时2003年的夏天,我的右手小指感到酸痛,伴有轻度胸部不适. 看了医生, 并摄了胸片,但没发现问题. 医生建议用阿司匹林假如仍疼痛. 因没那么严重. 所以没有用药.
9 i& O$ p: j- y$ y
/ l3 i1 U) P/ I1 D; K2 I' [# {打字太慢   .... 我会坚持练习
发表于 2009-3-18 10:37:02 | 显示全部楼层
呵呵,加油!
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发表于 2009-3-18 13:02:54 | 显示全部楼层
这么多的病友,一起加油!
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 楼主| 发表于 2009-3-19 10:56:51 | 显示全部楼层

诊断

6 个月以后出现右手食指和左手食指肿痛. 看了风湿专科医生,并卓了各项检查.所有指标正常.医生不能确认我患 RA . 但是很痛. 布罗分 ,naproxen  等镇痛药可以减轻疼痛,但不能完全缓解.尤其是夜间.  此时我出现了呼吸暂停综合征(夜间突然憋醒). 但心脏超声正常. 因为诊断不明确, 所以医生不 原按RA 来治疗.我查阅RA 的诊断标准:1.晨僵至少1小时(≥6周)。     2.3个或3个以上关节肿(≥6周)。     3.腕、掌指关节或近端指间关节肿(≥6周)。     4.对称性关节肿(≥6周)。     5.皮下结节。     6.手X光片改变。     7.类风湿因子阳性(滴度>1∶32)。     确诊为类风湿性关节炎需具备4条或4条以上标准 . 如上指标我只达到3个,我想可能早期病变未必达到以上标准.我想让医生按RA 来治疗.可是医生拒绝了我的请求,尽管他说不清我的病.
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 楼主| 发表于 2009-3-20 11:29:44 | 显示全部楼层

药物治疗

随着病情的加重, 脚底行走时出现疼痛. 无奈下,我换了另外一个医生 .尽管他仍不能确珍我的病(因为我的所有化验检查都正常). 但他同意按照RA 来治疗. 这个医生非常好,他总是给我信心. 让我感觉他总有办法结决我的问题.) p0 X& D7 l' D# i; I! a. J( S
$ V& u1 y* X+ x
2003.10-2005.3 .  0$ X: M) Y2 Y( V1 \
强的松  冲击治疗    #6,5........#1 (5mg/#).开始 效果很好,但降到15mg 后,疼痛恢复路
7 x, Y9 M# a" k. Q6 L( AMTX    10mg /周.........22.5mg/周.  疗效不明显.
0 c% [6 h7 X9 `9 e' Y绿奎   1# Bid .疗效 不佳.$ j) {7 {; J+ B% |0 ~

& N+ ~$ z% `0 O9 D7 G2005.3-现在 : ! M1 [2 a) W" R
Humria (不知中文名) 以一种生物抗体(anti-TNFa): 2 周/次 皮下注射. 效果神奇 .4 小时后感觉全身关节通畅./ z" t% @5 c4 r$ F6 Y* }/ D
MTX   10mg  偶尔
- @, G! q* X0 N& j% T$ y复合维生素.
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发表于 2009-3-20 16:10:13 | 显示全部楼层
请问你符合诊断的3项指标是什么?
+ E/ v* p6 ^) _. a2 s7 j+ \' O/ s  Q( b2 u2 N/ d
偶尔使用MTX是什么意思?你的医生是怎么样让你使用的?如果医生给使用了MTX,不要偶尔使用,而是要按照每周一次服药。9 e# j/ Z7 }) W7 i! q
4 j2 `4 [& [  K+ G- q
我觉得你有可能是非常好的RA早期诊断及时,而且控制很不错的病例,所以想知道详细一些的情况。
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 楼主| 发表于 2009-3-23 08:49:36 | 显示全部楼层

合并症

我的3个 临床表现 : 1.晨僵至少1小时(≥6周)。     2.3个或3个以上关节肿(≥6周)。     3.腕、掌指关节或近端指间关节肿(≥6周). 但1年后 又出现 4.对称性关节肿(≥6周). 现在 右手小指一个关节腔变狭窄(x-ray).
* {' X8 \0 {) U& _. K. Z# @5 A# o9 L2 Q
因为药物治疗效果较好, 加上担心MTX 的肝脏付作用. 仅在我感觉不好时添加MTX 数周. 我不是一个好病人,这个办法不提倡.& J) O# {* C2 T
% v) _8 l& \, x$ h" k8 W6 ?) L6 g
5 年合并症:
% U6 D  t) C9 y带状疱疹 1 次; _9 D3 [2 L& J! ^" [
RA  related 牛皮癣 2次 . 持续约2周 后消退 .% e2 }4 \, x" G) J& q
扁桃体发炎   2 次$ V) o  L0 D1 ?1 S0 w/ a5 C
感冒 3次' G: f: r- Q: Z1 H  l0 I
眼结膜感染  2次 ( 非炎症型) . 眼角皲裂数次 (易发生 游泳之后).眼底每年检查一次 无血管性病变." S$ j+ L( {6 K: f$ h' D( T. ]

7 x+ r. |% `" V$ r- M! H# f( Y2-6月/次 验血 未发现异常 .
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 楼主| 发表于 2009-3-28 11:14:50 | 显示全部楼层

人生真正的意义是什么哪?

我经常想,但又常常得不到明确的答案。 为了父母活,为了子女活,为了能使他们的生活更好一些。 但我作为一个关节炎的人,对社会的贡献越来越小。那我生活的目标是什么哪?看到同学和朋友事业上都有突飞猛进的发展。自己想向上冲,但不争气的关节一次又一次警告我停下。输了,不服气,努力又不行。 卡在当中,心里倍受折癦。- L, A+ _1 ^& N) t) g: }
/ ~. u& H" O- ?
精神抑郁是RA最好的朋友,其危害甚至超过关节疼痛对我们的影响 。我们如何活得更有意义那?
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 楼主| 发表于 2009-4-16 10:36:08 | 显示全部楼层

失效了

原来神奇的 生物制剂用了四年后似乎失效了。现在加倍剂量 ,并加用MTX, 但效果仍然很慢, 仍有右手无名指的晨僵。 医生建议加用诺爱华,或换用其他的 生物制剂, 尽管上个月拿了一个月的诺爱华, 仍不愿用。担心太多的副作用。有时真的很矛盾. 不知到那条路是对的。我想再坚持一个月, 若无明显缓解 ,我将起用诺爱华。
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 楼主| 发表于 2009-4-29 08:45:26 | 显示全部楼层

尿崩

加剂量治疗起一些效果,但出了新的病症 --尿崩症 (每日喝水5升,多尿,血浆渗透压升高) . 病因不清. MTX 引起此病仅一例报道.停了所有关节炎药.改吃六味地黄丸(自作主张的决定).几天来,关节晨僵消失,无疼痛,而且-尿崩症症状明显改善.难道六味地黄丸就那么神奇.观察一段时间再下结论 .传统医学在一些领域真伟大.
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