想想的电子病历

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就在刚才回老乡luzi的电子病历里写到，我不打算写电子病历，感觉就是一整个诉说革命家史。
等翻阅自己的检验报告单后才发现自己血液化验和大部分康友不同。又有了许多的疑惑。还是决定把自己的电子病历写出来，和大家一起探讨，解决心中的疑虑。

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性别：女
2 b, i8 i9 F& Z1 x: k4 @4 D7 r/ B籍贯：河南工作的安徽人
' Y* C$ j1 n  I& V年龄：38
. S2 R+ u5 i/ d5 I$ u+ J" ~# O体形：右手的十指和无名指的前端有结节。
( B- t% Q) D9 k$ i0 P+ i锻炼：没确诊之前的锻炼方式就是无休止的家务。
家族遗传：无
% M" u* [, H3 k! [9 u6 \生活规律：因为从事倒班，生活作息无规律。
发病原因：多种原因
起病时间：2007年3月左右。
0 n8 t5 z8 i9 ]确诊时间：2009年2月19.
确诊依据：RF 50，抗CCP阳性，SSA阳性,SSB阳性，抗核抗体阳性
治疗方式：西医治疗
其他疾病：陈旧性肺结核，胆息肉，
最大的心愿：找到一个真正能望闻问切的好中医大夫。

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好几分化验报告单一直没看见血沉，这是为什么呢?

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听妈妈说。我从小抵抗力不好，四，五岁一次皮肤过敏引起的小儿败血症差点要了我的小命。家里穷的仅有两瓶香油给医生送礼了，算是拣了一条命。
    高三下半学期同学正在埋头苦学的时候我确因为急性黄疸性肝炎躺在医院里被隔绝起来了。天天就是妈妈和妹妹给我送饭，昔日要好的闺中密友同学都和蒸发了一样。头一次次品尝到孤独的滋味。
    上班刚一年，对未来，事业，爱情都充满了美好的憧憬。一场雨淋完身体也垮了，浑身无力，高烧不断，吃药打针一直折腾了一个月。那时间不知道是肺上的问题。也算是命大福大造化大，一直按照感冒发烧治疗的肺结核居然治愈了。
    接小来就是结婚生子，日子过的平淡却是充实的。2004年9月乔迁新居，终于摆脱了潮湿狭小的平房了。自己一个人忙里忙外，装修房子，找搬家公司忙的不亦乐乎，乐极生悲不小心在地下室摔了一跤，造成左肩骨裂，在新家休息了半个月后上班。
    自己的性格开朗活泼，天生的乐天派，凡是爱往好处想，所以很多轻微的疼痛都忘记了。2007年3月左右，正在单位上夜班，一个膝盖疼的上不了楼梯，以为是坐的时间久了的缘故，也没放心上。关节就这样时疼时好。去年5月1日放假和同学去了双龙湾，天柱山疯玩了两天回来后，许多关节就和起哄一样一起疼了起来，疼上一天两天就好了，去医院经找骨科大夫检查后按照滑膜炎治疗。直到2009年1月16日因过节打扫家里卫生太劳累了，双肩疼痛难忍，床上无法翻身，双手拇指因疼痛无法扣衣服纽扣才感觉到严重性，正赶上过春节，医院里的大夫也少，正月初7又去了骨科，抽血化验单简单到一项类风湿因子50，那个白头发的老专家面部表情很自信很严肃的说，你是类风湿关节炎，回家后注意保养，不能感冒，然后大笔一挥开了双氯，金乌骨通胶囊。之后的一周不疼了，我又开始了活蹦乱跳，有说有笑的开心日子。当时很迷恋网络游戏，晚上经常苦战到深夜，发现自己是个真正的战士，轻伤不下火线。自己在单位的人缘极好。一位很要好的姐妹的爱人得的是强直脊柱炎，她告诉我说应该去风湿免疫科。
! q* }2 m+ X! U  t' t    今天就到这里吧，休息休息，要觉觉了……明天要复查了。顺便问下大夫为什么不给我检查血沉。

luzi

老乡，你现在都吃什么药呢?我也纳闷，为啥你不查血沉呢，这可是一个中药指标呢？昨天我又去西医复诊，不是我熟悉的大夫，说我手关节变形严重，要赶快加MTX和柳氮，我当时都晕了，坚持了近半月的中医治疗对我还未起效。那么苦的中药吃了10付，虫草也吃了20克，嗓子还起泡了，我都不知要不要坚持了

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我今天去医院了，大夫没换，问她说住院的时候查过血沉正常。主要是类风湿因子和抗CCP都是阳性。加上平时的症状确诊为类风湿早期。SSA，SSB均为阳性为干燥综合症。
+ q" a+ P1 @8 ]4 j: Y每天一片来氟米特+6片帕伏林+4片双氯。疼痛缓解后双氯不吃了。
* r/ b% h* Z1 I8 ]4 ?8 i* B/ Gluzi，我今天也问了大夫了关于关节结节和变形的一些事情。她说，只要按时服药，结节是肯定的，说明还在活动期，关节基本上不会变形。
5 n! Y$ q# q( }8 t这两天疼痛不明显了，决定开始西药中药一起吃，彻底缓解后西药停掉。中药+心情+锻炼。
今天这个中医大夫还是很有职业道德的，呵呵，可能不是专家或是现在看中医的人少，望闻问切都表现的不错。一会我把中医的方子发出来。
/ l8 K# C' {# p  h6 q嗓子起泡了可能是虚火，多喝水，多吃点苦瓜，黄瓜，胡萝卜。药一定要坚持吃下去。我感觉西药在控制病情的发展上占优势。
7 Z. E/ S) y/ s9 X老乡坚持，忍耐，一切都会好起来的。

luzi

好吧，想想，我和你一起努力[songhua]

hotweather

楼主和我一样,类风湿和干燥综合症。

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原帖由 hotweather 于 2009-4-17 10:15 发表
楼主和我一样,类风湿和干燥综合症。

嘿嘿，我感觉干燥综合症比类风湿更可怕，治疗更困难。
在治疗干燥综合症方面，我感觉中医占绝对优势，并且能除根。

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不管在那家医院，只要是风湿免疫科挂专家号都比较困难。更何况我们这位李医师师承北京协和医院一位老专家。自然从心底就多了份信任感。专家就是不一样，听完我的叙述病情又看了我的面部简单的说：“怀疑你现在不单单有类风湿，还有别的并发症，去全面化验一下确诊后在进一步治疗”。后来才知道她是看到我的嘴唇因为干燥起皮了怀疑有干燥综合症。化验结果如下。
. ^* s! S/ \, {项目                        结果                           参考值
UI-NRNP抗体/SM抗体         阴性                           阴性
双链DNA                                         阴性                           阴性   
SM抗体                      阴性                           阴性
SS-A抗体                    阳性                           阴性
SS-B抗体                    阳性                           阴性
SCL-70抗体                 阴性                           阴性
J0-1抗体                    阴性                           阴性
抗核抗体                    1：100阳性                     阴性
8 m% [9 s- @) W/ C7 g核均质性                    1：100阳性                     阴性
抗环瓜胺酸酞抗体测定        阳性                           阴性
    这进一步治疗就把人送到住院部去了。医生的不付责任给患者造成的心理负担是很不道德的。如果我能早点步入这个论坛。这次住院也就免了，半个月开销6000多，经济上的损失还能承受，主要来自精神上的折磨。想想现在心有余悸。我永远记得那个带着眼睛长相比较斯文的女大夫查房的时候对我说我有红斑狼疮当时的情景。整个人都瘫了，思想一片混沌，半天才缓过来，很坚定的说道到：“大夫你别吓我，如果真是这病，我选择去死”。一整夜都在回忆和痛苦中渡过。想的更多的是孩子的未来，老公的前途，双方父母的养老问题。第二天早上主治大夫查房看我脸色苍白，思想也不集中，就安慰道，你是类风湿关节炎并发干燥综合症。别想的太多。慢慢治疗。当时我都想给医院写信告原先的那个医生。要知道当时我都想怎么样能有尊严的去死。
* X7 w+ s. {. l( C    出院后就和所有康友一样，四处打听治病妙方。网上也在搜索。一次查询洪湖中医院看见搜索内容里有阿吴姐姐的帖子，就冒冒失失的闯了进来，发现了新大陆般看，仔细的分析对照自己和别的康友病情。可乐老大的认真负责的工作态度。散木，铃子，羽西蓝梦等优美的文笔，布布，海上一舟，小青瓜等的幽默风趣。大毛，xy0114阿姨和我的父母差不多的年龄依然不放弃的在治疗。还有许多的姐妹们都乐观自信。更让人感动康友的家属奉献的那些爱，我的亲人们也在身边照顾我，疼着我，爱着我。我还有什么理由选择去死。我要好好的治疗，好好的保养，爱护好自己，延缓关节变形的时间，这样才能更好，更久地照顾孩子和老公以及我爱的和爱我的人。
3 n. K! X2 \7 v3 M    从各位姐妹的帖子里学到的知识让自己不再盲目和茫然。什么洪湖中医院，云南玉溪风湿灵等土方偏方都去见鬼吧。每天一片的爱诺华+6片帕夫林感觉效果是不错的。虽然每天依旧有关节在疼痛，四肢的肌肉依然酸疼，但是都在能忍受范围内，生活和正常人一样。至于副作用就是腹泻。2个月瘦了8斤的辉煌减肥效果让同事都羡慕。从理想，AVA的病例里学到的中医方面治疗知识让自己更加坚定了西医控制为主，中医调养为辅，无论中西医坚持不停服药才是硬道理。