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类风湿我就是要和你作斗争(我的患病经历)

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发表于 2006-2-2 18:18:25 | 显示全部楼层 |阅读模式
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我今年刚满21岁,我是在我考高中考体育时不小心伤了踝关节,因为忙着准备复习,也没给家长说,当时也没感觉痛没管他,在考高中那几天就高烧不止,39-40度,老是晚上发烧,一到了白天烧又会退到38度左右,我坚持考完了试,后来也考上了重点高中,但我的高烧老是退不了,输了N多消炎药甚么青霉素呀,等等烧还是退不了并且我也伴随着又关节肿胀,和痛的出现.由于我父母当时没想到我这么小会得风湿,所以在成都中医学院输了10几天的液,当感冒医,中医学院的医生也没查出啥毛病,可是高烧老退不了.后没法到是华西医大,作了全面检查,结果诊断是少年类风湿.后来在华西住了半月的院,高烧是用激素压下去的,在类风湿活动期我是必上激素,要不我就退不了烧,后出院,医生建议我休学,可我不肯,父母把我没法,只有顺着我,我当时还参加了入学军训的,我那时关节都还好,我就吃着华西开的药和每一个月打一次mtx,后来不知谁给我父母说有一个叫吴英平的,是北京甚么部队的专家对这病很行,后来我父母就带我去看,她是个女的很年轻,他叫我把激素停了,不吃如果发烧就吃他的热皮汤,谁知道当时我的病情还处在活动期,不能一下停激素,没几天我就高烧了,我父母打电话去问,搞烧咋办,她还是说不吃,就吃他的中药,我父母当时信她,认为她是部队的,不会有问题,我就这样在家发高烧就这么烧了一个月每次都39-40度,每天吃她的中药一大包一包的,还是退不了,就这样高烧,我的手关节开是变形了,人瘦得不象人样,膝关节这些大关节也变形了,功能受限了,不能自己自理了,只有睡在床上,那段时见我才知道啥叫生不如死,后来没实上没法,又上了激素,烧慢慢的退了.但我已经点都不能动了.连自己方便都要人抱,我这个那都不好,就是好强,我当时就叫我父母把我腋下这架起,我一点一点的在地上移起走,后来又慢慢的自己掌到墙壁慢慢移,终于自己能站了,但还是不能站直,但总算能自己动了嘛,后来我就没吃那个吴英平的了,我父母本来想去找他,告他可是不见他踪影了,然后我就靠吃点地方医生开的中药和激素,维持到,接着父母又听人说啥子贵州的祖传密方,医好了好几个这的了.我父母又把我送到他家,专门请个人伺候我去他那医,那个土医生每天就是给我那些剧毒的草药给我吃,还用熏的,先用针在身上刺插药酒,然后再用熏,那才叫一个难受,可是我总盼着我那天一下就能跑了,我忍了,他说的好保我一个月后能跑能跳,后来还是又出现高烧,他没法,我又回来了.近过这些假医生的来来回折腾,我的关节已经变形了,到了晚期,病情耽误了,哎假医生害人哟,在这提醒下病友不要相信这些,当时我已经18岁了.我的同学朋友都考上了大学,而我只有在家里,看着他们拿着通知书的样子,我以前所有的梦想都破灭了,我的脾气开时暴燥起来,在家发脾气,扔东西,骂人,由于后来父母离婚,是我外婆照顾我,他已经这么大岁数了,还要照顾我,我心情不好时还要骂他,发脾气,现在想来真的我很后悔.我就这样和外婆住在一起,外婆无微不至的照顾着我,但我的病情老反复,一到夏天就发高烧,一高烧我就得上激素,就这样3年过去了,我的大关节也都受到破坏,完全不能自理.后来偶然听说重庆三军医院也开了风湿科,我就一直在那看找三军的方教授看,吃的爱乐华+甲安.由于我已到晚期,病情耽误了,现在只有控制,想恢复到正常是不可能了.但我的病情总算控制到了.没发过高烧了.由于我的大关节都被破坏了,开先不能走路,但看着外婆的年岁一年年的大,头发快全白完了,我每天忍着痛,锻炼,从开时掌着墙壁走,到后来每天锻炼上支,拉健身器,我现在靠自己锻炼能自己上楼下楼,能自己穿衣服可裤子,由于膝和髋关节被破坏很厉害不能穿袜子
和鞋,藻也能自己洗,所以我想说类风湿并不可怕,自己你战胜自己,没啥能难到你,如果你心情烦时,你要多想想关心你的人,类风湿是个烧钱的病,父母赚点钱也不易,我现在每到心烦时,就想想外婆这么大岁数了都来照顾我,我还有啥好报怨的呢,我现在努力锻炼,希望有一天自己能自理,也能赚钱,能报达我的外婆,这几年对我的无微不至的关怀和照顾,我现在老作这个一个梦,那一天类风湿被攻克了,我们这些病友就又能象以前了,我也可以和我的朋友踢足球了.上天是公平的,他给你关掉了一扇门,一定会给你打开一扇窗,我如果不得这病,我也不会得到外婆和和这么多人对我的关怀,还要我这几年得病时明白的道理,得病的这几年让我成为了一个坚强的男子汉.我希望病友们不要报怨谁,只要自己勇敢面对,我们的明天一样是美好的.
发表于 2006-2-2 20:01:02 | 显示全部楼层
很多类风湿病友都有不同的与病魔斗争和求医的经历,让人想来很是心酸,医生-不负责任,使很多的病人没有得到及时地控制而使关节变形,这些医生真可恶。我在治疗的同时也加强了锻炼,我觉得很有必要,我的肘关节就是在锻炼的时候又恢复了一点,没有那么弯。大家一定注意锻炼,加油吧。
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发表于 2006-2-3 06:07:35 | 显示全部楼层
谢谢楼主, 打了这么多的字, 不容易呀.
坚持锻炼肯定有用的.
真的很佩服你的坚强. 向你学习!
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发表于 2006-2-3 10:03:26 | 显示全部楼层
不学无术的骗子害死人了!他们根本不能算是医生,是骗子!把一个年轻轻的小伙耽误了,本来早点进行正规治疗至少不会变形这么厉害。反倒是大医院的专家从来不说“保你治好”这样的话,因为他们知道类风湿还没有攻克。向坚强的“我要坚强”学习!你还要注意活动期的锻炼要减少,锻炼的运动量要适度。祝你控制得更好,恢复得更好。
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发表于 2006-2-3 10:11:05 | 显示全部楼层
很勇敢的汉子. 你的病情可能属于类风湿中的一类称 Still 病. 此病的显著特点就是反复高烧,大部分病患经过即时治疗,愈后良好. 有部分患者进行性加重. 虽然你被庸医耽误, 但你目前的治疗方案是很正确的. 一切都会慢慢好起来的!!!
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发表于 2006-2-3 13:21:07 | 显示全部楼层
期待着搂主的好消息,加油。
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发表于 2006-2-3 13:21:41 | 显示全部楼层
期待着搂主的好消息,加油。
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发表于 2006-2-3 14:05:48 | 显示全部楼层

坚持斗争

命运对我们来说是不幸的:她让我们患了一种难以治愈的疾病;但是我们也是幸运的,因为疾病让我们学会了:如何去真正的面对生活,如何热爱生活、如何快乐的与病痛作斗争。

新的一年来到了,我们加油,相信一定明天会更好。
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发表于 2006-2-3 15:20:41 | 显示全部楼层
勇敢的男子汉,希望你继续努力和疾病做斗争!!!
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 楼主| 发表于 2006-2-3 17:09:11 | 显示全部楼层
哇这么多人鼓励我,感动,我们大家一起加油.
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