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[中年30-50] 晶晶的电子病历

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发表于 2009-7-4 19:43:35 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
本帖最后由 csz_edou 于 2009-7-4 19:51 编辑
8 g1 B( n# p) u# @" S7 q' n) {- m! R8 W$ ?
) ~' s& V/ O, q
: Z) z. O# ~9 t
" w$ x, h; u% s性别:
+ |' g# W* I: `' x$ m/ Y2 a/ I; b5 [1 B) c
籍贯:广东顺德' ]# k. P0 J2 g+ }6 J2 q. B* c
5 ^: d6 m* b9 v' `0 g. S
年龄:31
* w* `8 X5 a' f* p, ^$ K0 {
9 x* }$ X  Q8 ]  b9 s- n" Z+ b体形:偏瘦,左手中指近指端关节、右手食指第一个关节均变形
0 E% q3 u+ w( p1 b
" h: H; c. V8 h0 I锻炼:因为左膝关节受累,很少室外活动,多数在室内做轻松的调节运动. {' w2 g; ^* _

' z) p- J* n; t家族遗传:/ `7 {. L. r2 S7 ^: h: L- b. A

" C: W, r$ O# r* b3 A生活习惯:不烟不酒不熬夜
" w( b: S& U2 ~) T  O
8 E$ L0 Y0 f! E* L& ~$ Q  v发病原因:疑虑:搬新家后发病的,不知和新居风水有无关系!
6 \. L% d( M% |+ E0 J6 n+ \                 过程: 0512月,小孩出生1个月,妈妈交通意外入院,因为要照料妈妈,又要带小孩,我的产假都无怎么休息过,可能这埋下祸根!/ w* ~8 Q; M5 b- u' K; |9 U' J
                             081月搬新居后,左膝关节原因不明肿起,去骨科医院做关节穿刺后,无痛无肿!* {: I1 g1 Q! F/ S, n! O1 B
                             081-4月间,小孩咳喘时好时坏,最终确诊为小儿哮喘,心里一度很难接受,又要经常照顾好累。4 ?0 o( f+ Y" k. f
                             085月,小孩口腔溃疡,10多天不能进食,心情跌至谷底,身体素质也跟着下来。( ?' }- m# u& K+ K$ R" p7 J) P
                             086月,发觉左手中指近指端关节肿痛,没去理会!088月,左手情况一直无改善,于是去医院验血,才知得了RA9 ]( G3 ^' {6 Y- n. o! L' z
- H- X" p  L5 Z1 c' _! o
确诊时间:20088
0 W0 V6 ?/ o: L4 v' b2 k3 L1 W
. X" [8 x! `$ e2 X9 \" H& m8 S确诊依据:类风湿因子:121+ w! k- _+ L. b1 u3 }1 }& h& v
          血沉:25
5 G1 L( ]7 A  V  ^5 ^; g  T          抗CCP258.5
+ y. F5 Z% f9 Z* L6 T' ?3 w+ x                 C反应蛋白:2.36
* u. M- l( }' h6 t: N

0 \  O$ f; d9 ]. Q治疗过程:8 r3 H' U/ v6 ^
                20088-9月,在地方医院,服用mtx、西乐葆、美卓乐、钙尔奇D,第一个月感觉挺好,但9月后就不行了,于是转院。4 Q/ V+ e( a: T- G6 ?; b0 ~0 o
                200811-12月,广东省中医院某风湿免疫科名专家,中西医治疗,吃了那些中药之后,晚上睡觉有虚汗,复诊时告诉医生,医生不信,认为自己的药方无问题,加了当归就算了,回家吃了几副,觉得不对劲,心有不甘,干脆不吃,转院!
8 g! Z, ~/ }: B. e+ m+ g                20081月,经人介绍,去了中山三院找古教授,让我参加中信国建类克药物试验计划,现在已经试验完毕,生物制剂可能不是太适合我,因为我的感觉是输液后一周感觉良好,一周后就故态复萌,不知是药物不适合我,还是我自己没有保养好。反正就那个样!2 _  @# I' P& Q% a" a' P: `/ X

" B# h! v7 U, s# j5 A# J
# G. @/ O+ X/ L. K% f5 p其他疾病:
* s# I0 f+ F* V1 T2 P) A
' E: W6 k5 K  w  E# w/ W现在情况:629,是类克药物试验结束的体检日子,也是财务结算最紧张的日子,因为医院的结果要很久才有,所以当天无没有等结果出来我就走了,回单位!当天医生帮我做了左膝关节穿刺,在关节内注射了“得宝松(1ml)”,换了试验器内吃了又没什么效的药物,现在服用的是爱若华MTX、美洛芬。这周感觉良好!
 楼主| 发表于 2009-7-4 19:49:23 | 显示全部楼层
今天,把小孩打发,让他回奶奶家,很轻松,终于可以做自己想做的事情!
9 N$ G- e+ ?3 s" Q) ~今晚终于把自己的病历完成了,其实可以写得更详细些的,但回忆是件很痛苦的事情,还是别去想了,日后有更新再详尽吧!- {) L" H; ?# u+ f5 n
今日,在老公协助下,又完成了一次艾灸,感觉好舒服,好轻松!5 j4 o* X. m1 i7 V; h) f
希望大家天天有份好心情!
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发表于 2009-7-5 13:42:39 | 显示全部楼层
继续完善哈
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 楼主| 发表于 2009-7-5 19:00:40 | 显示全部楼层
这两天广东地区受低压脊影响,下起连场大雨,很多地方都遭受洪水威胁!而我今天左手、右手食指的第一个关节均有疼痛,但并不严重;左膝关节暂时没什么反应,希望一直好下去!: j# s% p* W2 H( w* j5 n7 N8 y
上午,回了妈妈家,中午赖在沙发上睡觉,一边睡一边吹风扇,起来的时候,头晕乎乎的,胃也涨涨的,看来我还是不能吹风扇,下次要注意了!
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 楼主| 发表于 2009-7-7 14:42:01 | 显示全部楼层
本帖最后由 csz_edou 于 2009-7-7 14:57 编辑
; p# K  x1 {5 V2 `
" v( L( W; \) f# C  J% _) L3 y类克试验计划体验记
* {3 J& u, i* D( O5 b
5 z! Z  _  @6 g& I1 L

+ k: C# U& v1 ]9 ?2 O9 W! f0925进行一系列检查:PPD皮试、血生化、血常规、尿常规、尿妊娠及胸部X光检查。  w) ?1 J6 W/ S- l+ E% L
$ }: @  b" d, x1 Y, ~! C

* b& W% K* ~& o+ Z+ Z6 u以下是血检查结果:
9 v& N! ]% u( y1 m& z   
项目名称结果单位提示参考值
1C反应蛋白5.15ng/L0-6
2谷丙转氨酶16U/L3-35
3总胆红素10.99umol/L4-23.9
4肌酐(酶法)47umol/L31.8-91
5类风湿因子184.84IU/mlH0-20
6红细胞沉降率41毫米H0-20
7抗核抗体阳性1100颗粒型阴性
8抗ds-DNA阴性(-)阴性
9乙肝病毒表面抗体阳性(+)>960mIU/ml0-10
(其他乙肝指标均正常,此略)
以下是尿常规结果:
1白细胞+阳性-阳性
2白细胞计数40.6/ulH0-26
(尿常规其他指标均正常,此略)

8 A) w: p- G( A0 O, Y

" \, v/ m9 m- P% P: c4 L6 d
* C  @+ J# |4 d: |! J. H5 a09278日,PPD皮试均出现强阳性反应,而胸部X光正常,医生开了异烟肼进行2星期的抗结核治疗。其实,当时知道自己这样,而且“天天天蓝”建议我不要去试,心里也很矛盾,挣扎了很久,最后我老公支持我说:“你现在的情况还是试试吧,用过合适的以后经济允许的自己掏钱用,不适用的也就不用浪费自己的血汗钱!打了之后,注意保养就得了!”后来我就觉得打了!
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 楼主| 发表于 2009-7-7 14:47:12 | 显示全部楼层
天啊,上面的帖子血检查结果“1”项显示不了的?
$ n7 X9 t2 r: e0 N$ u2 z0 l( [3 W这里补充吧:6 f) S& ]+ ?7 y% E9 v
        项目名称        结果        单位        提示        参考值5 j( d; ^- b; k1 |$ [
1        C反应蛋白        5.15        ng/L                0-6
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 楼主| 发表于 2009-7-7 15:01:26 | 显示全部楼层
09216,类克第一针
% V* C1 t7 O2 u/ n9 d& M/ N% q$ h+ q; H当日再次进行血生化、血常规、尿常规、尿妊娠的检查,各项检查均符合计划标准,并于当日注射类克的第一针,历时2小时20分。因为左膝受累、肿痛已经有3个多月,当日黄医生对我的左膝进行了关节穿刺术,因为不想影响试验的结果,所以在穿刺后没有对关节注射激素针。7 J. e6 z9 B/ p( b5 X9 I
当日夜晚8点钟多才到家,不知道是关节穿刺后的结果还是药力慢慢奇效,当晚睡觉前已经感到一股轻松,晚上睡觉左膝的疼痛减轻了。  P4 l/ R3 `5 }. a% ]

- N4 {6 K2 @& n7 j第二天早上起来,筋骨舒展比较流畅,心情舒畅,回单位的路上感到浑身是劲,好满足。

' N, _& G  o8 n7 K
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 楼主| 发表于 2009-7-7 15:20:21 | 显示全部楼层
09年2月23日,进行了一次随访,医院为我检查血指标:( `( Y+ F" A3 A
2 u" P# c* ~2 |0 d; w8 x5 b
以下是血检查结果:6 z3 ]2 G6 Z" _* z: C$ M
项目名称结果单位提示参考值

, @& F) P1 H( x0 o5 x0 k
1C反应蛋白7.03ng/L0-6

8 }  |5 h' R) U2 z4 J% ]
2谷丙转氨酶8U/L3-35
6 K8 i' ]2 F. u$ q- z3 M) ]
3总胆红素14.75umol/L4-23.9
4肌酐(酶法)50.4umol/L31.8-91
5类风湿因子241.94IU/mlH0-20
6红细胞沉降率47毫米H0-20
以下是尿常规结果:: Z+ |# ]8 m/ ~4 t1 K
1白细胞+阳性-阳性

! T' ?: m& u7 m: L$ l' r
2白细胞计数48.7/ulH0-26
(尿常规其他指标均正常,此略)/ U- ~- f" W1 ]- G' s3 y8 d

  F  k6 V6 S; z+ N& A" f' O09225,不知道是不是因为有冷空气南下,觉得各受累的关节有酸胀感!
( h- x: J0 R! Q! F; x9 z0931,可能因为走得多和站得多,左膝像以前那样肿了,但走起路及下楼梯还是比做穿刺前轻松!
% X) }% H8 r! m* n用药情况:因为这次药物试验是MTX(每周4片)和类克的联合使用,所以,医生在一个月前已经要求我停了爱若华、现在只是加了美洛昔康(每天2片)。
0 b! ?* d$ d8 K. o
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 楼主| 发表于 2009-7-7 15:23:08 | 显示全部楼层
- f+ \: b$ ^' z" M0 y, d  v
0939,类克第二针
* `2 f! I  H* s, N6 M4 T, F
4 h' _+ w& v3 L/ c
* s) @. K$ D9 s  y3 g
因为护士无将我的病历信息卡号输入,所以我在医院的机子打印不到我的检验结果!- x7 ^8 d  R8 `$ r" k. S
% U8 R5 w' \/ G/ Y$ z
+ F& D, g; \" u: L
在这次打针的过程里,我遇见了2位老太太,她们也是参加试验的患者,不过不是我这个国产的,是日本进口的类克,应该是现时最好的RA用药!她们那个试验可好啊,试验期是5年,他们今年已经第34年啦,她们告诉我,很感谢医院给她们名额参加试验,这个药打下去大大减轻了她们的痛苦及经济负担,很替他们高兴!如果我也能遇到这些机会就好啦,免费打5年,还是进口药啊!
" T8 H: K* _0 ]8 x+ ^
; O$ X5 N2 o# ^6 W# P2 x

5 V* S1 A/ b7 q/ ?311,凭着这2针,去了台湾游玩了5天,但旅途中还是不敢太操劳,走阿理山,我是比其他人慢10倍的速度走完的!而阳明山,他们说景色一般,不值得我走,叫坐在车上等。不过我其他景点坚持走完,其实以我的状态应算不枉此行,希望以后有机会再深度游玩吧!
% z9 @. S; v, ^* V  V8 Q" w$ |, F. p% }3 P* u6 j! C1 v9 ^

+ P. G7 l- L( ^8 i' [: h321,因为答应了儿子坐火车,所以还是顶着疲惫的身体一家三口去了武汉看樱花,顺便探望一下母校的老师,这次旅途我儿子玩得好开心,而我对于要登山登楼的景点都免了,毕竟在武汉过了4年,该去的都去过了,无憾!就在车上他2父子,我看书!7 T6 o, A* }1 z( H
, a' A/ W: V0 K0 q/ m

$ t* \% S" ]8 J3月份太疲累啦,即使打针一定程度缓解了疼痛,但左膝的滑膜炎还没下降过,觉得自己浪费了昂贵的药物。
2 c/ C) C' k$ g9 \1 e  J: C% Z1 t% |3 m% ?4 T9 I

2 U. s! H" y8 Z3月底的由于嘴馋,同事买了KFChigh tea,多吃了几件,往后几天惨了,喉咙发炎,继而感冒!这次感冒持续了2个周多,本来46打第三针都只能延迟!这次感冒威力颇大,将以前控制的成果都颠覆了,比以前更严重了,好痛苦!
  ]; `) \. h) h) ~+ \5 u
2 [4 i3 ^" m: q* g, J
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 楼主| 发表于 2009-7-7 15:30:41 | 显示全部楼层
09410,类克第三针. t8 m+ _/ F' q! {6 M8 n: `
: i3 d7 k3 I. W: s) }* I

! T7 w2 f1 L# V$ W因为感冒,医生护士都很紧张,对我在感冒期间的用过的药物都一一登记了,见我还有咳嗽强烈要求我去消炎,打点滴!我心里嘀咕着:至于吗?只剩几声咳嗽,要这么操劳?后来我就没管它,做了2次杏仁糊就摆平了!+ l6 E8 F+ K# B$ ]/ A0 A
) Z" O' |7 m# T6 m

* B# r" I( l" |' B打针之前当然也要常规检查:
, g0 k3 }; f9 b4 |* b" N8 W以下是血检查结果:% N7 ?$ L3 z7 K4 B
项目名称结果单位提示参考值

8 E  m' }' f- r, `9 F+ m
1C反应蛋白12.79ng/LH0-6

# x; o1 a% j" ~, y6 b0 Q% ~2 `
2谷丙转氨酶13U/L3-35

  H$ [' [, m$ j& `8 a: g
3总胆红素13.48umol/L4-23.9
! G9 P: G, w1 N2 @* p+ x
4肌酐(酶法)52.3umol/L31.8-91
6 D3 q6 d$ J2 v$ l& p8 V
5红细胞沉降率31毫米H0-20
0 F* Z( m9 u) R% U& ^. D

$ a" S0 h$ U9 g0 G# L
. A9 p! H& u' C8 Q9 h- o以下是尿常规结果:; Q/ a$ ]( a  m& E2 k& |$ y9 d' c
1白细胞阴性阳性-阳性

0 \' y' ^) e& p
2白细胞计数2.2/ulH0-26  ^+ z& s4 }# b& k
+ L$ S* U. O- Q* Y+ Y" Z

7 h  ~) J8 W7 e: F$ j除了血沉外,其他血指标都有所提高了,不知是不是感冒影响呢?这是值得庆祝的是,尿常规的白细胞指标终于正常了,上2次检验,护士均建议我去当地医院重检,如果严重,就要去泌尿科看一下是否尿道感染,因为用类克,身体的免疫力会下降,很容易受感染。就正如上月感冒咳嗽,他们都要求快点消炎,以免引起肺感染。
, t# F- G7 D* S8 x2 y: [" H) I# U& C- q
1 z; n* a0 F( W# z4 d
其实这一针,我只舒畅了一周,慢慢恢复原样!而且发展到其他很多关节:肘关节、脚底、右膝关节等" d  `( m& S$ G5 u+ [7 _+ T. b
1 g9 L1 C; S) ]3 o) \$ S
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