总结自己的不幸，希望变得更坚强

绽放精彩

        总结自己的不幸，希望可以变得更坚强
  首先郑重说明一下，我绝对没有任何想法，请各位康友谅解，在此表示感谢。我只是想总结一下看看我自己面对了什么？还会去面对更大的痛苦吗?也算是让自己变得更坚强吧？
  最近我决定了不再上学，虽然家里一致不同意，遭到很多责罚，但事已至此，决定了就向前走吧，还能回头吗？
  选择不上的原因当然离不开我的病，其实大多伤痛都是因为一个简简单单的字“病”而引起的。
  7岁，很不幸幼小的我得了一个很罕见的类风湿，说了也许会有人不信，但却是事实。当时我得类风湿的时候，医生说是“亚急性败血症”和现在的类风湿似乎有点不同，一个是血液病，一个是免疫系统疾病。也正是这些，因为无法确诊，因为罕见，我错过了最佳的治疗时间，以致我只能听到好转的词只能是“控制”却无法听到“治愈”二字，或许我与治愈无缘。后来我的关节慢慢的变形了，可怕的心理从那时产生了，也是那时，我的世界彻底变得灰暗不堪。记得当时医生告诉爸妈说准备后事吧，最多三两年了，那时心真的死了。（却没想到我活到了现在。哎！当时的医生啊~~~~）
  从此我变得内向多了，很少会与人打交道，甚至和家人（但有时真的是无话可说，或是说根本就没有共同话题）一致所有人都是另眼相看我。
  20岁时，我却在上初中，以前不知道我是如何去征服自己心理的，但现在我再也坚持不下去了。我也很憧憬上大学，憧憬那些本来属于我这个年龄的事情，可是一切我都做不到，也得不到。我选择了离开，这些是我唯一可以的选择。同时我也受不了那些异样的眼光，不一样的说法，还有我上下去也是没有心思再好好学下去了，我必须为我的以后负责任。最少我还有一些梦想、希望要实现呢。
  上次我又面对了感情上的伤害，虽然不严重，但是让我对于“我爱你”不敢在轻言相信了。也许我看偶像剧太多了，憧憬的有些不现实。
  还有原本一次的很好的几乎，我却因为没有做到治疗的方法，可是我现在在知道错误，原本的一切不再属于我，都没有了。
  现在我有面对了股骨头坏死，这次打击真的很大，与类风湿比起来似乎还要打，让我怎样也无法接受的是：20岁让我面对双拐，本来医生只是说了一声，我没有多大在意，可是我还是很担心，我就找资料，和向别人询问，可结果都是说要得，要住双拐。我知道这是对我好，可我怎么也接受不了，为了双拐我哭了很久很久，眼睛红肿起来了，可又怎样？面对我的一切依然没有走开。
  自从有了电脑，我认识了许多同病相连的人，却不同命的人。虽然彼此都不认识，但是彼此的关心却是那么的含义深刻。彼此的鼓励，彼此的力量，彼此的信任，每个人变得更坚强起来。
  我认识的人中，都比我大，有的是姐姐还有的是哥哥，他们的鼓励与支持，让我感到无比的自豪，忠心的希望所有的朋友开心快乐，幸福长久。
  短短的生活中，我面对了许多，明白了许多。
  虽然我得病的年龄是那么的小，让我没法接受，可事实就摆在眼前，我只能去接受他，别无选择。至于这次的股骨头病，我也在努力接受。
  虽然我很不幸，也很懦弱，哭泣就是我最懦弱的表现。可是我真的没有其他的发泄方式，家人是不可以的，朋友也不行，只能是自己承受，还要躲避的哭泣，有时感觉真累，我的人生真的很累。虽然痛苦着，却不想放弃，而且我还很想为自己在拼搏一次，为了事业，为了爱情，短暂也好，只要当时拥有过就好。
  再来说说我的幸运，虽然很少，却很幸福。
  我有一个幸福的家，爱我的爸爸妈妈，还有可爱的弟弟。他们对我都是十分的好，爸妈也是格外的向着我，还有爷爷奶奶他们，都很疼我，这让我感到十分温暖。
  还有虽然我的关节变形了，但是不疼了，这也是唯一可以感到庆幸的。现在吃了药髋关节也不疼痛了（但还是对那个医生的药感到疑惑，真怕停药了就不管用了。）也就是说，我和正常人一样，除了变形的关节，但那已经是事实。自从知道股骨头我更懂得珍惜时间了，很怕真的有天我就站不起来了。所以我更加珍惜每一天。
  更让我觉得心中甜甜的是，我有几个网友对我十分的好，他们都是正常人但我告诉了他们我的病（本来是不想说的，可是时间长了，友谊就更深了，而且我不会隐瞒心情，伤心了什么都说。在心情不好的时候就抱有他们再也不再理我的心里，和他们说了，结果与我想象的是那么的截然不同）。
  或许还有很多的不幸和幸运。但一时想不起来了，说上这么多，我到底算不算是一个不幸的人，而现在我也说不上来了。
  也许像那一句话一样：在关上门的那一瞬间，会为你开起一扇窗的（似乎与原话不一样，但是大意是这样的，希望大家多多包涵，具体的我忘记了~~~）
  以后我会微笑面对每一天，不大的困难绝不掉眼泪了。勇敢的面对一切，为了我的一个梦，我不能停下，更不能后退。
  康友们祝你们开心快乐，想想看怎么也比我幸运吧？我都去面对了，你们就更要面对了。
伤心地时候不妨听听音乐也可以缓解心情。还有让自己变得更忙碌忘记一切烦恼，当然与朋友一起分享一下心中的痛苦也是一种方式，真正的朋友不仅要分享快乐还有痛苦与心酸。
  在此也谢谢各位与我一起分享这份快乐与烦恼加之在一起的历程，谢谢~
  我一定要坚强起来，任凭突如其来的狂风和暴雨如何张狂，我只能面对、只能前行挑战。我知道做到真的很难，但一定要先自我给予力量，只能前行，不能后退，别无选择。

玲玲

看见你写的这些，我觉得说再多的语言都显得那么苍白无力！
其实我也和你一样，从小有着和别人不一般的人生，现在更面临不能走路的困难，
虽然很难接受，但是必须的接受！
衷心的祝福你！

迷你宝马车

看了有点沉闷，不知道说些什么呀
要乐观，得了病还是可以干点什么的，让自己快乐

春夏秋冬

现在股骨头置换比膝关节置换容易，LZ不要怕，大不了就换髋关节。我有个同事换了髋关节，他说很好，没什么感觉。总有办法的。

清馨月明

        总结自己的不幸，希望可以变得更坚强
  首先郑重说明一下，我绝对没有任何想法，请各位康友谅解，在此表示感谢。我只是想总结一下看看我自己面对了什么？还会去面对更大的痛苦吗?也算是让自己变得更坚强吧？ ...
绽放精彩 发表于 2009-8-17 22:58

绽放精彩：为你的不幸感到痛心，但更为你的顿悟感到开心，你懂得用眼睛、心灵去感受世间的美好，感受亲情、


友情的温馨，这对你的身体、病情是非常有益的，祝你开心快乐每一天！[guai]

散木

绽绽，你过于严重化你的疾病了。你患的应该是幼年类风湿中的一种全身型分型，又称作斯梯尔病，因为认识的不同，曾经也被称作“变应性亚败血症、超敏性亚败血症”等等名称，随着对疾病认识的深入，现在被定为幼年类风湿（JRA），论坛里面，有相关的栏目，你可以找来看看。

在治疗中，你的治疗可能存在一些误区，以至于关节变形、股骨头坏死等出现。其实，JRA中有相当的人，到了成年后，可以完全治愈或者疾病发展缓慢，印象最深的是“爱笑的眼睛”（现在完全治愈），其实你现在类风湿疾病就比较稳定，只是可能你的心理压力大些。

JRA因为治疗的缘故（这是历史性的原因，我们很多人不是都是因为医疗水平的因素，被不同程度的耽误过吗？），出现股骨头坏死的几率看来比较大，你不幸也是一例了，股骨头坏死做髋关节置换，可以说是可以完全治愈的，不要太担心。

不要这么悲观，你不是最不幸的啊，其实，任何人都不会是最不幸的那个人，只要用乐观的眼睛，用客观公正的眼光，去看事情。

春回大地

所有的RA患者都要坚强!!![guangbo]

绽放精彩

6# 散木
谢谢三木姐，得到了这些，我同时也明白了一些，时间是很珍贵的，我要珍惜眼前的一切。
祝愿每一位RA患者身体健康，天天快乐。

绽放精彩

2# 玲玲 谢谢，是啊，只有面对别无选择，希望我们可以快乐的接受，祝你快乐。

绽放精彩

5# 清馨月明
谢谢，祝你快乐每一天。