我女儿的幼年型类风湿关节炎全身型

中红

! M" J) c. X% S! a
7 a7 e& P& X: ^- r7 I. {% \   我女儿04年1月出生，从08年5月份开始小腿肌肉痛，看了医生说是生长痛，于是就没怎么在意。到6月份开始出现一边膝关节疼痛，特别是玩耍、运动过后就会痛，然后捂下被子疼痛就会减轻很多。于是我就带她去市医院检查，血沉和白细胞都偏高，查了PPD也没有问题。医生也说不清是什么原因。
   接下来开始慢慢发展到很多关节疼痛 腕关节、踝关节、颈椎，晚上伴有发烧（38左右）然后就去福州医院检查，血沉是30、MP 总抗体是 阴性 抗O是12.9 类风湿因子9.44 ，就挂了几天青霉素就好了。
9 B! ?5 y5 o+ A+ E; f   可是药一停又开始痛，赶紧又去福州医院，血沉46  、白细胞17.76    医生说是关节发炎，把炎症消了就好。开了点药当天就回家了.第二 天早上（8月23日）女儿的膝关节又开始痛（这次比较严重，痛得全身冒汗、嘴唇都紫了）并且发烧39.3度，马上抱着去我们当地的县医院挂瓶，退烧后打了一针长效青霉素，之后一个月没有再痛。9月28日又开始痛，然后到县医院再打了一针长效青霉素，这次打青霉素没有效果，一直断断续续在痛。之间又去了福州军区总医院，医生建议住院检查， 在10 月底住进福州医院，（住院抽血检查血沉62 血小板821  白细胞
+ z8 m/ M% V$ A# J3 R' @17.73  CRP76)   做 了骨穿、血培养等等。把白血病、狼疮、败血症一一排除了最后医生确定是幼年型类风湿性关节炎。（在住院期间第一次出现手指、脚趾关节疼痛、肿胀）在医院治疗半个月血沉降到35、白细胞10.3 疼痛明显减少。
" n  h. q& a  Q4 ~   出院以后没两天又开始痛，期间用过各种中药、偏方都没有什么效果。09年1月份痛的最严重，不能下床、翻身都要人帮忙，
; H0 \0 l$ A5 ^! Q& S5 B经医生建议1月25日开始服用激素2片/日（甲泼尼龙片）和甲氨蝶呤3粒/周，之后有所好转。09年5月份关节痛又开始加重，09年
6月2日开始在福建医科大学附属第二医院风湿免疫科接受正规治疗，6月中旬成功减掉激素。6月12日开始注射益赛普（每周一支
! u: ?' v% B- Q4 G5 O）8月18日开始每天发烧38度左右，关节疼痛剧烈，特别是膝关节和指关节更严重。医生建议益赛普5天打一针，把甲氨蝶呤换成妥舒1片/日，之后疼痛有所减轻，但到现在还是无法站立。请各位看看像我女儿这种情况应该怎么样才能控制住病情？我的QQ 107771548 (请注明RA） 电话13514055511  旺旺  cnzhgd  (请注明RA），希望能与各位交流，谢谢大家！
     
7 w. D; m3 x; w5 O! G# X. Y  M3 E# l附件里的图片是去年到现在的各项检查资料。
5 s& f$ {- j- t% h以下是接受正规治疗后的服药记录：
  Q6 V4 d) h2 l! V09/06/05
每周五晚餐后3片甲氨蝶呤片7.5mg
每日早餐后0.25片甲泼尼龙
每日晚餐后1片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
1 i# o4 M( q+ ~; T" i- I3 e双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次
8 c8 ]' Q4 k, e  `
( ^  L! [& }, W; \' C09/06/12开始
每周五晚餐后3片甲氨蝶呤片7.5mg
隔日早餐后0.25片甲泼尼龙
每日早餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
每日晚餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
+ t0 C5 k! \: {% N( h( R" B4 p每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次
（每周五）注射益赛普12.5MG
09/06/26开始
& M7 m1 C* m- C每周六晚餐后3片甲氨蝶呤片7.5mg
每日早餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
每日晚餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次
" H7 C8 b* U" K（每周五）注射益赛普12.5MG

: P$ B8 }, i5 [: m1 u& m09/08/21开始
每周六晚餐后3片甲氨蝶呤片7.5mg
每日早餐后半片莫比可(美洛昔康片)
每日晚餐后半片莫比可(美洛昔康片)
每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
( o( I6 r: K8 w! E4 B( O, c5 y/ [每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次
注射益赛普12.5MG（5天一次）
09/08/28开始
每周六晚餐后3片甲氨蝶呤片7.5mg
每日早餐后半片莫比可(美洛昔康片)
* y  M0 i( x6 P1 q每日晚餐后半片莫比可(美洛昔康片)
: D% g- ]6 D# e( e# U; X8 O每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次
注射益赛普12.5MG（5天一次）
* ]4 O: |- p" ?, i6 J0 [09/09/04开始
# b" c. ~# Z+ ]. z8 B. w5 g每服用莫比可之后掉发明显，换回扶他林
每日晚餐后一片妥舒（停甲氨蝶呤）
7 ~7 _- M- @/ h: C/ j7 S# V每日早餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
每日晚餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
( Z! p8 U0 D4 [% z2 L) R$ d8 t/ D每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
) ~9 m: c! I3 M- Q' D双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次
' j/ s( f2 I" i: S' l注射益赛普12.5MG（5天一次）
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我是小菲

孩子一整天都是这种状况吗？还是晨起才有这些症状？

0 \. A1 l, |+ m- }. ^* S以前我看到这种帖子，治疗了一段时间还是没有控制住病情的，一定会劝你换家更专业的医院。可是其实在北京儿童医院也见到控制不好，减激素不顺利的孩子。不过没去过的话，还是应该去试试，那里很多得这种病的孩子（比起我们地方医院里），在那里治病，控制得比较好的还是占大多。这个病，个体差异大，每个人对每种药的反应都不是一样的。别着急，慢慢会好起来的，我也曾经历过这些，甚至经历比你更不好的过程。

中红

090917、18晚上 19日、20日持续发烧38度左右（服用护彤和阿莫西林之后就退烧，不久又开始发烧，断断续续）
) [8 {" b" ~  L1 y" }; ^: o
, ]9 ^2 y( y, o& K% }/ u/ m1 W每日晚餐后一片妥舒
) U& i9 T% U1 \  r1 G! m4 J: o每日早餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
, o% M" M7 m% _  b; G$ I6 U5 W每日晚餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
+ L3 y* P/ F% G  r% k+ R8 x5 n每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
5 B' ~0 s  N1 A5 _# J双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次
5 W' q1 ?8 [9 I- _" g. L09/09/18（暂停益赛普）

# A9 z8 r% ~1 G
每日晚餐后一片妥舒
每日早餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
每日晚餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
) u  x1 ~- J8 e6 g! M  p1 Y每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次
09/09/30
; X' T8 N8 r% R; o* i双膝疼的厉害双腿完全不能动，医生建议再服用激素
强的松1粒，双腿张开无法并拢服用1粒不见好转
6 x1 e# \& t- b6 U+ i09/10/01强的松2粒/日 疼痛稍微减轻，双腿仍无法并拢

中红

2# 大连小菲
1 y& h$ ~" ~. ~9 E8 O- ~感谢您的回复！
最近病情越来越严重，医生说这个治疗方案对大多数人来说，应该都会恢复的比较好，我女儿这么顽固的非常少见，医生好像也不敢再加大药量。
8 m( V% g# k) s! t( w) [- S他也建议我到北京或上海的大医院找知名专家看，不知道是上海还是北京的医院好一点，方便一点

我是小菲

我只去过北京儿童医院，上海的没去过。关于儿童用药量的问题，北京儿童医院还是比较有经验的，我认为，我儿子以前在我们当地住院治疗，我感觉就是药的用药不足，导致病情一直控制不好，关节症状越来越严重。应该去大医院试试，孩子现在这种状况太痛苦了，大人也难受。也许就是药物的使用和用量存在问题，调整之后会很快就能见效的。

我是小菲

我只能给你提供我所知道的北京儿童医院结缔专业门诊的出诊时间：
周一特许门诊：何晓琥（需要6、7点去排队，应该是7点30开始挂号），200元
# C7 ~, K% I8 b+ E周二结缔专业门诊：医生不定，这个号最好挂，如果需要住院治疗，相对来说挂这个号便宜同样也能收治到结缔的内六病房，挂号几块钱吧。
' f  u' P6 s9 ~" r3 y" p周四的专家诊：李彩凤（这个需要预约吧，现在对新病人的预约制度我不太了解，你可以挂电话过去咨询一下），这个号17元左右。
9 Q* `0 I1 o: v/ Z7 {0 ~) G还有一个男的主任，出诊时间不太固定的。这些大夫只有出结缔诊的时候才给看类风湿，出内科诊的时候就不看类风湿的病。你也可以搜索一下医院的网址，下面可以看到医生出诊的时间，如果哪个医生出差取消出诊，会有通知，但是提前2~3天打电话过去问最稳妥，电话网页上也有的。
. z0 G  p, }- I6 n4 \) Y
! Q& C& s- r7 R+ c0 C2 {) n希望孩子能慢慢好起来，一定会的。

huyonggan

你女儿 现在多大？ 我也很小我都不知道是怎么地的！

wll

那么小啊？我是二十岁左右时候发现的

bbs-ikang

好像看到还有个 一岁内的呢，额 ，几岁就得了。
1 h: U) C2 S& L: K6 c9 i* H. `4 x" @$ d向前看，一切都会好～～～～～

小灰灰

不知会不会遗传，我是35岁得的，但我小时候就感觉我会得这个病，只是没有爆发，我儿子7岁了，我真怕他也会得上。这个病得上了就没的好，我都5年了没有停药，胃都坏了，孩子那末小怎末受得了！