Fridays的治病过程及体会：（很详细的啊……）

fridays

呵呵，终于答辩完了，写写我的治病过程及体会吧，以前有的并有要求过，全当做交流了。

我的治病过程写得比较啰嗦，所以还是言简意赅的说说体会和一些疑问和大家探讨吧。
治病过程附在后面，想看的就看吧。

一．体会：
        关于医生和医院
1.        不一定非要去北京，基本各地都有不错的大医院，要有耐心，开始得病一定要有耐心，相信医生，别擅自停药（医生会控制要对你的不良影响的）。
2.        医生的选择，这个就全凭幸运了，有的级别很高的医生，也不怎么样，之前多打听打听。
3.        其实，大家从我下面的用药上，可以看出即使是协和医院的免疫内科主任，开出的药也并没有什么两样，治疗方法上也没有什么特殊的手段，必要时也会加上激素。
所以，我觉得优秀医生的优秀体现在是：病情的确诊、药物的选择时机、正确的判断某种药对你的作用是利大于弊还是弊大于利（就是疗效和药物副作用的关系）、高尚的医德。
注：千万别以为协和的医生就是什么神了，会有什么根治的办法，其实是没有的。
        关于药物
1.        我觉得药物针对不同的人作用显著的程度是不一样的，也不是越贵的药疗效就越好。
2.        还有针对不同的年龄段，有的药会有所禁忌。
通过医生给我的用药：我觉得综合起来甲氨蝶呤是公认的综合作用最好的，价格也便宜。
其他的药，好像副作用：硫酸羟氯喹＜柳氮磺胺＜青酶氨，这是医生给我用药的顺序。
        关于激素
1.        激素没那么可怕，我就用过，激素的作用主要是快速的控制症状。因为急性发作期，症状如果控制不好，会进一步损坏骨关节以致关节功能丧失或受损。
2.        激素作用确实很快，但是也很难减，建议减得慢一点，稍有复发，就暂时缓一缓再减。
其实，大家那么害怕激素，只要用的时间不长的话不会有太大伤害。就是女孩子怕胖了，呵呵，我就在协和见过一个女孩子宁可每月花2000多元吃别的药也不吃激素，还有一个因为不听医生的话，手状况变得很差了，大夫也很生气。
（我是很听话的，充分的信任医生，叫我吃，我就吃了，虽然我也怕胖，呵呵，很爱美……）
        药物价格
硫酸羟氯喹：40多元/盒（10片），每天吃3片，每月200-300元
甲氨蝶呤：25多元/瓶（100片），每周4-6片，每月4-10元
柳氮磺胺：30元左右/瓶（100片），每天6-8片，每月40-100元
爱若华：90多元/盒（10片），每天吃1片，每月300元
强的松（激素）：4元左右（100片），每天吃1-3片，每月不到2元

我每次疼得关节都不多，一般在2个左右，以一个为主，主要是脚。
另外，一般肿得厉害，里面是水水的，就表示是急性发作期。

fridays

二．我的疑问
1.关于中药的疗效
由于自己在上学，所以熬药并不方便，所以每次都没有坚持，所以我诚恳地问问大家：
有谁是用中药觉得很管用的？希望是自己的亲身体会，而不是一些理论

2.其他偏方
以前，在报纸上看到，蚂蚁丸，大家有亲身用过并管用的吗?

fridays

三.看病的过程：
        2003年5月份：
最初是脚趾头和肩膀疼，还有晚上翻身腰部疼，很怕冷（我从小叫比较怕冷），应该说当时还是发病比较急速的，
诊断：开始在当地医院看病，查了几项就说我是类风湿，我不太信。
药物：他们开得药都没吃。
（这是非典时期，也刚好是我考完研在家等待的日子）

        2003年7月份：
   北京协和医院诊断：要我先化验，后来一周后除了结果，记得当时我的类风湿因子还是阴性（当时分为阴性、可疑、阳性，我当时连可疑都不是阿），当时医生没有确定我是什么病，记的病历上写的是CTD?就是疑似弥漫性结缔组织病，就是风湿类的病。
药物：是硫酸羟氯喹 ，40多元1盒，每天3片，每月药费200多元。

小记：本是到北京姐姐家玩，后来自己决定到北京协和医院看看（当时姐姐建议去中日友好医院，因为离她家很近），可是自己想了一会，坚持要到协和医院看病，当时到医院时是8点左右，没有在门诊挂到号，就跑到北配楼挂特许专家号，当时是60，100，1200，300。我挂的是当时还是正教授的张奉春100元。

        2003年10月：协和复诊，当时效果很不错，基本不大疼了，也没什么副作用
药物：继续吃硫酸羟氯喹

        2003年12月：协和复诊，有点疼
药物：继续吃硫酸羟氯喹，外加甲氨蝶呤4片/周

        2004年3月：（确诊为RA）
表现：脚部有疼痛
化验：医生又叫我化验了一次，这次类风湿因子滴度一下子到了200多，再加上其他一些指标，医生确诊我为RA了
药物：硫酸羟氯喹，外加甲氨蝶呤6片/周
小记：其实心里面可生气了，特别恨我的导师，因为上研这半年，特别是寒假前心理压力特大，有一个多月整天熬夜，都是导师的项目，我还要面对考试，又要画图，身心疲惫，然后过了年一查，就确诊了。心里觉得那段很累的时间绝对加速了我的病情）

        2004年5月：（加了激素1片）
表现：脚部疼得厉害，中指关节和另一只手小拇指关节疼
药物：硫酸羟氯喹+甲氨蝶呤6片/周+强的松1片（激素）

        2004年7月：（激素增加到2片）
表现：疼痛并没有控制，激素都不起作用
医生果断给我激素加到2片，药物把硫酸羟氯喹改为爱若华
药物： 爱若华1片/天+甲氨蝶呤6片/周+强的松1片（激素）

        2004年10月：
这段时间就很好了，因为激素和爱若华的综合作用吧。
（这段日子很快乐，虽然脸变得胖胖的，但是行动上和正常人一点区别都没有，我和同学们去了祖国的大江南北调研，做课题，充实而快乐，唯一的遗憾就是胖胖的，我那么爱美的人啊）

        2004年12月：（开始减激素了）
终于盼到可以减激素了，激素是每14天减1/4片，减到1片半时，有点疼，我就没有继续减。

        2005年4月份：
激素还是1片半呢，这时身体状况也很好的，还去了两次贵州，已经瘦了一点。
这时把爱若华减掉了，换为柳氮磺胺，医生说爱若华比较贵，那时还不是医保药。
药物：柳氮磺胺8片/天+甲氨蝶呤6片+1片半激素
        2005年6月份：-10月份（这段是我减激素的艰难时期）
6月份学会了游泳，慢慢的减激素，也会反弹，会疼，我配合吃了一些中药，其实是疼得，但是还是减下来了。
药物：柳氮磺胺8片/天+甲氨蝶呤6片+1.25片激素
        2005年11月份：
其实一直是疼得，我的忍耐力提高了好多。主要是脚疼，脚底板，脚面都疼过，我都一直穿宽松的运动鞋。

这个期间去实习了，很怕单位看出来，好在不在他们面前怎么走路，在他们面前，我尽量忍着疼痛。只要有一天我的脚状况好的时候，我就故意在他们面前走得很快很稳健，表现的很健康的样子。最后，他们对我还挺满意，那得工作不累也稳定，我就和那签约了）

        2005年12月31日，是我特别快乐的一天，尽管是那么的短暂，尽管还是一种错觉，我还是很感激，觉得自己没什么遗憾了，我还以为是上天对我这么多年诚心等待的补偿，原来只是一种错觉……（这段写得很莫名其妙吧，年轻人一定明白，就是和爱情有关的了……）

        2006年1月-3月：
最近，主要是脚疼，脚面，我觉得我的脚的各个部分都疼过一遍了。
最近就要工作了，所以特别希望可以有个很好的状态。

药物：青酶胺3片/天+甲氨蝶呤4片+爱若华1片/天

医生又提出叫我加1片激素，我不想加阿，就还没加，打算在坚持一段时间，因为]也许是青酶氨还没起作用呢……

hhhssswww

感谢你的详细介绍1我想上天一定会眷顾你的,你那么达观\开朗,给很多人以信心,真的感谢你!

       你一定会有如意郎君来陪伴你,平安渡过美妙的人生!

fridays

TO hhhssswww:

谢谢你的祝福!

希望我们大家都有上天的眷顾，我想我们这些经历磨难的人是最懂得珍惜的！

fridays

觉得自己写得太乱了

本来是在word里面编辑好的，转到这里，有的符号就没了。

大家凑乎看吧

Libreta

国内的药太贵了.

我现在用的药:
羟氯喹 2片(400mg)/天, 5天/周
双氯氛酸钠 25mg/天.

价格:羟氯喹, 80片(2个月的量),CAD33.52, 约RMB231.双氯氛酸钠更便宜.
处方药, 我的公司福利可以报销90%, 所以每月吃药只需花费不到5元加币(RMB35).

国内的药真是暴利, 医疗改革最终倒霉的还是老百姓. :-((((

fridays

Libreta:
你好幸运！你在加拿大是吧。

其实我的药以后的单位也是可以报销一大部分的，可是我都不敢用公费，因为那样单位一定知道我的病，我怕会对我的工作有影响。

上次看病时，医生也说其实许多人可以公费都不敢让单位知道的，其实我的病现在根本没有到影响工作的态度。
他说在美国即使艾滋病，单位也不可以因此解雇人家的，可是我们现在就是乙肝携带者都会受到歧视，我们的病本来已经够不幸的了，还要少到这样的待遇……

秋水长天

真希望社会对患病者多一些理解和关爱，让我们在阳光下健康起来！

蔚蓝

原帖由 fridays 于 2006-3-18 20:31 发表
二．我的疑问
1.关于中药的疗效
由于自己在上学，所以熬药并不方便，所以每次都没有坚持，所以我诚恳地问问大家：
有谁是用中药觉得很管用的？希望是自己的亲身体会，而不是一些理论

2.其他偏方
以前，在报 ...

  

     我吃了5个月西药后改吃中药的,主要因为西药引起白细胞、血红蛋白持续下降，肝功能时好时坏的，人显得疲惫，面色苍白，每次吃药前要做一番心里斗争。停西药时，类风湿因子已正常，手脚各关节不时这里痛那里痛，但都不严重。
     我是停西药马上吃中药的，中间没有过度，才停西医时没有明显的反弹（这是我当初最担心的）。
    吃中药也有将近5个月时间，每天自己熬，药效好些。目前状况较原来有好转，偶尔各关节疼痛，但不明显，稍加运动或保暖后消失，类风湿因子稍高于正常值。
    因为打算怀孕，没有再吃西药。
   我的经验是，西药控制病情后，可以改吃中药继续缓解病情，毕竟对身体的伤害少些。
  一定要加强锻炼。