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[热点] 讨论:什么是正规治疗

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发表于 2009-10-16 09:51:39 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
类风湿的正规治疗——规范化治疗,是我们这个爱康之家极力倡导的治疗理念,大家的共识,就是追求类风湿的规范性治疗。可是,到底什么样的治疗,可以算得上正规?不是一个人,也许很多人都有疑问:我们在大医院看病,不是人人效果都好,于是,我们要问:到大医院专科,就是规范治疗吗?

广义上的说法,正规医疗机构中的风湿免疫科治疗,都属于是可以进行正规治疗的地方。然而,实际的医疗环境中的现实问题是,那些医疗专科中的医生,是不是每个人都真的具有专科医生的水平,他们对于类风湿性关节炎的治疗理念是什么样的——他带给他的患者的,是什么样的治疗结果。这些现实而又本质的问题,影响我们对正规治疗的认识。

理智上,我们不应该苛责所有的医生,都与时俱进地掌握类风湿的诊疗知识,因为类风湿在对疾病认识、治疗、药物方面,发展实在是很快的;而在我国风湿免疫科的规范发展的时间,又比较短,很多基层医疗机构中的医生,在知识、临床方面,跟不上发展是比较正常的;而这样的社会现实改变起来,不是那么简单——不仅仅是类风湿的治疗,哪一种疾病的治疗,不存在这样的现实?就算司空见惯的感冒如何,滥用抗生素不也是一样普遍?如果病毒性感冒、支原体性感冒等不是发展自限性疾病,该有多少感冒都治不好,大约只有天知道了。

实践上,作为患者,我们也不能以一次诊疗之后的药物治疗是否有效,来判断正规治疗——什么样的药物组合适合什么样的病人,是临床方面没有解决的治疗难题,于是,一个专科医生开出的一次药物处方,很有可能对一个病人效果不好,需要在此基础上重新组合药物;但是面对无效,我们就否定医生,就不再去找医生看病,是治疗的不正规,还是自己处理的不正规,大约不需要什么特别解释了。

认识上,西医讲对因治疗,导致类风湿的病因到底是什么,什么样的治疗可以消除致病因素,是医学界孜孜以求的探索目标之一。可是真正的致病因素,至今没有破解——其实存在这样的可能,就是找到了致病因素,也可能在很大程度上对患者治疗意义不大——致病因素一旦启动类风湿的疾病进程,可能与类风湿本身就没有什么太大关系了。治疗就被肢解为控制不同的病理事实,比如类风湿的免疫抑制剂治疗、抗炎治疗,就是针对不同的病理事实进行治疗,从而有效的控制疾病发展和进程。事实上,很多非感染性慢性疾病,都是这样,与疾病共存,是疾病康复的新概念。


关于类风湿正规治疗的话题,很多很多,我们很多方面也许无能为力也许能力有限。不过,我们可以从实践中

,把自己认为有效、无效的经历,列举出来,做个汇总,也许可以更加直观的表现这个问题,也给同病相怜的

朋友,以有益的启示。
发表于 2009-10-16 10:55:17 | 显示全部楼层
本帖最后由 haohaoxiansheng 于 2009-10-16 14:52 编辑

   

      我认为目前类风湿治疗不存在所谓规范化或正规化治疗,或者说还不能够达到规范化的水平。
      所谓规范化应该包括认识上的科学性及实践中的程序化、量化等因素。但类风湿属疑难病症,在病因上没有科学统一的认识,从而也未能研制出有针对性的药物;在实践中不能实现对证治疗,自然也就谈不上程序化和量化一说。即使是大医院、专科医生也无章可循。
      目前只能说患者及家属要提高认知水平,了解基本常识。也要了解类风湿治疗的现状。在治疗方面应坚持几个大的原则:一、及早治疗,一旦确诊应尽早治疗;二、联合用药,既要通过一线非甾类抗炎药缓解关节肿痛,又要联合慢作用抗风湿药控制病情发展;三、个体化方案,选择治疗效果好,又无明显不良反应的个体化治疗方案。还需要说明的一点就是,尽可能要到大医院找专科医生,毕竟他们的软硬件都要好一些。
      
面对类风湿治疗的现状,其实我们有太多的无奈。尽管如此,人类在与类风湿病魔的拼杀中已经积累了许多宝贵的经验和有效的办法。作为类风湿患者,我们要有坚强的意志、积极的态度、乐观的精神和大无畏的勇气,我们对生活要充满信心。要相信科学的进步,要相信终有一天人类会攻克类风湿这个难关,这一点毋庸置疑。困扰人类几千年的不治之症肺结核,不久前不是被攻克了吗?这个病魔不是在顷刻间土崩瓦解、销声匿迹了吗?在科学突飞猛进的今天,我们大可不必悲观失望,攻克类风湿指日可待,也许就在明天。贵在坚持,朋友们,希望就在我们与疾病坚持不懈的抗争中。
     向散木问好,祝康友们开心快乐每一天!
  
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发表于 2009-10-16 13:32:07 | 显示全部楼层
经过一段时间的治疗,不是止疼药的作用感觉舒服些就可说接受正规了吧。
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发表于 2009-10-16 14:14:38 | 显示全部楼层
这是一个好话题。。。

这样的话题更主要的是对得病时间不长、RA知识不丰富容易走入误区的朋友有益。治疗的得当的话,他们的预后也是最好的。

其实对于散木和好好先生这样的高手而言已经没有太大意义了。

到最后,就算啥都明白了,也未必有多大用了,所谓规范治疗,无非还是那几样组合外加一些其它因素。

不过多知道总比少知道强。

我想最牛的专家,给你用的药也是自己能给自己开出来的药,但是专家更综合、全面,能合理监控、调整,对突发事件作出正确反应等,这是我们自己欠缺的,可是要找这样的专家长期给你看,也不是容易的事,首先是要找对人,其次要坚持,,,呵呵,哪一条都不容易做到。
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发表于 2009-10-16 16:36:33 | 显示全部楼层
散木斑竹说得对啊。
从患病到现在,我的心态已经逐渐趋于平和。
虽然偶尔还有伤感,但“与疾病共存”已经是能接受的事实了。

至于正规治疗,
我觉得首先要真正了解自己的病情。
其次要在医生的指导下用药。
那种尚不完全清楚病情,以为自己也有那样的症状,就开始乱吃药的,
或者道听途说,相信江湖郎中的,
自己随便加减药更改治疗的,
都是对自己不负责任的行为。
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发表于 2009-10-16 16:39:29 | 显示全部楼层
简单说就是对自己病情有效,能够改善症状,经实践证明对人体利大于弊的治疗方法。
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 楼主| 发表于 2009-10-19 12:29:52 | 显示全部楼层
回复好先生:

目前的疾病谱中,和你说到的结核等纯感染性疾病时代,已经发生了很大的变化。我们面临的很多疾病,比如动脉粥样硬化、癌症等,和类风湿这样的自身免疫性疾病一样,都是目前找不出确切病因的,而且,很可能致病的最初因素,在启动了这些疾病的进程后,就不起太大的作用了。比如类风湿的感染学说,类风湿的治疗,与消除那些致病的微生物,有太大的关系吗?

我说上面话的目的,不是让我们对治疗失望,而是说,我们不能太执着于病因这样的描述,特别不能被一些“西医连病因都不清楚,能够治疗类风湿吗?”这样无理的论断给迷惑。类风湿就病理过程而言,目前的认识是比较清楚的,免疫抑制剂、生物制剂、非甾体抗炎药物、激素这些常用的治疗药物,基本都有其明确的药理作用、治疗作用。

治疗的关键是,要有合格的专科医生,合理的使用这些治疗手段。
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 楼主| 发表于 2009-10-19 12:43:44 | 显示全部楼层
回复大人物:

虽然你说自己不是悲观主义者,可是我从你的文字中,实在感觉出悲观的意味的——也许,悲观在你心中实际的含义是“现实”。这也是我们类风湿患者一种普遍的心理特点,可能你的看法更深刻,理解面更广。

和很多疾病比较而言,治疗类风湿的药物是少了很多,可是就是这样少的药物,如果仅仅以免疫抑制剂的联合用药而言,就可以有上百种不同的组合,可能出现不同的治疗作用和副作用,也可能适合不同的类风湿患者。药物治疗,不仅仅是药物种类的问题,还有合理的药物剂量,这就是西医的特点。不同的剂量,可能就决定了一个方案的有效与否,而不能决定使用的具体药物,对病人无效。副作用的问题,同样这样。也许“只是那几种药物而已”的看法,会加强患者间互相模仿用药和自行使用药物的信心。

面对很多患者,我真实的感觉是,他们不是难治疗的类型,不是那些药物对他们无效,而是他们的药物剂量不合适。到底该如何合理的使用药物,我认为合格的专科医生,要比绝大部分病人,都要处理得好。
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发表于 2009-10-19 18:18:50 | 显示全部楼层
本帖最后由 haohaoxiansheng 于 2009-10-19 20:29 编辑

   

散木好:
      我仍然坚持我的观点——目前类风湿治疗不存在所谓规范化或正规化治疗,或者说还不能够达到规范化的水平。
      所谓规范化应该包括认识上的科学性及实践中的程序化、量化等因素。但类风湿属疑难病症,在病因上没有科学统一的认识,从而也未能研制出有针对性的药物;在实践中不能实现对证治疗,自然也就谈不上程序化和量化一说。即使是大医院、专科医生也无章可循。
      上面是我的论点、论据及论证过程。我之所以重复了一遍,是因为您的回复基本没有涉及到它们。您在没有直接驳倒我的论据和论证过程之前,我视同为您认可我的论点。
      人类根治肺结核的例子是用来说明科学发展迅猛的,我仍然坚信终有一天人类会攻克类风湿,包括癌症。
      您说的类风湿治疗药物“基本都有其明确的药理作用、治疗作用”,您是说“基本”,但目前有些药的药理作用并不清楚。大家知道,目前并没有治疗类风湿的针对性特效药。许多是治疗癌症的药,柳氮最初是治疗肠炎的。治疗癌症也没有特效药,也是因为病因不明。他们都是疑难病症。但癌细胞有一明显特点,就是特别有活力、繁殖特别快,人们没有能力直接杀灭癌细胞,所以想了一个不是办法的办法,使用免疫抑制剂,杀灭体内最活跃的细胞,从而抑制癌细胞的繁殖,这样一来患者体内那些生命力旺盛的健康细胞也会被抑制,这也是一些患者过早离开人世的原因之一,因为他们原有的免疫系统被打破了。类风湿和癌症同属免疫性疾病,有类似的病理,所以也有免疫抑制剂一说。
      正因为如此,所以说目前的类风湿治疗不存在所谓规范化或正规化治疗,或者说还不能够达到规范化的水平。只能坚持几个大的治疗原则而已。
      我注意到许多人都在用“类风湿规范化治疗”这一说法。但那大多是做广告用的。他们的说法不科学、不准确。
      我之所以对这一问题抓住不放,绝不仅仅是为了和散木打笔墨官司。而是因为目前确实有许多患者以为到了大医院、找了专科医生看病,就是得到了正规治疗,以为就一定能治好,以为就万事大吉了。这种认识是不正确的,这种不正确的认识容易对患者产生误导,最终在生理和心理上造成不必要的伤害。我想明确地告诉大家的是,就目前的医疗水平,类风湿治疗还不能够实现规范化治疗的理想状态,即使是大医院、专科医生也无章可循,他们都是在摸着石头过河,作为患者要认清这个现实,自己的病还要自己多关心、多了解、多询问、多思考。不能一味地依赖医生,因为他们即使有这个愿望,也没有这个能力。因为规范化治疗的时代还没有到来。
  
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发表于 2009-10-19 21:25:41 | 显示全部楼层
呵呵,怎么理解好好先生的规范化治疗呢?无害的彻底治愈才叫规范化治疗吗?我认为那种治疗可能永远不会到来。
我比较同意散木姐的观点:我们面临的很多疾病,比如动脉粥样硬化、癌症等,和类风湿这样的自身免疫性疾病一样,都是目前找不出确切病因的,而且,很可能致病的最初因素,在启动了这些疾病的进程后,就不起太大的作用了。
另外,疾病的病因都不是单因素的,而且还不仅仅与我们的身体条件有关,我们的身体是处于生物种类、种族、家族等遗传生物链中,还和心理、社会、自然环境等等因素有关,找到医学上的病因有非常重大的价值,但它最多是能让我们不会死于感冒一样,不会保证我们不再感冒。
从结果来回答散木姐的问题还好些,黑猫白猫,抓住老鼠的就是好猫,把疾病的及其连带伤害降低到最小的治疗就是有效的正规治疗。依靠信仰、强大的心理能量带癌生存,也是一种正规治疗,呵呵。
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