得类风湿十二年来的经历和经验

liuhuiq72

我是大三的寒假回家途中发烧没有认真对待导致类风湿的。当时不觉得，回到学校几个月后出现十个手指第二节关节肿痛，无法弯曲。当时校医让我去市医院检查了类风湿因子是阴性，回来后她给我开了若干天的青霉素点滴和强的松，可怜我当时什么医学知识也不懂，发觉吃那个强的松药效特好，一吃也不肿也不痛了，更没当回事了。大三暑假时来北京联系工作去北京武警总医院看了病，可能大夫没找对，他并没有给我开出实际的药，只是告诉我强的松不能总吃，会导致骨质疏松的。我回到学校后，也不管三七二十一，就停了强的松。实际上我那时已经面部浮肿了，胖胖的。
     毕业后到北京上班，想起校医曾对我说北京协和医院的变态反应科可以治这个病，所以起了个大早才挂了一个副主任医师的号，可气的那个破大夫明明知道我挂错了号，居然也像模像样的问了半天，最后在病历上写上一堆话以后，告诉我你挂错号了，应该去挂风湿科。MD！有去挂号，医生开了一堆药单让我明天空腹来化验。第二天化验后又在几天取出结果再挂号，居然还少了一张单子，医生茫然的自语：不会是红斑狼疮吧。我还自作聪明的问：那个轻一点？后来医生给开了雷公藤和瑞得。我在东单等车时，闲极无聊去边上一个医药书店查阅类风湿的资料，这才知道问题的严重性，我不知道我怎么上的车，只知道我请求边上的乘客让座给我，之后就什么也不知道了，车到了东直门，人们都下完了，一个好心的小伙子问我没事吧我才醒过来。
    之后我就开始吃上芬必得，益肾蠲痹颗粒。那时候刚参加工作，尽管可以报销，但是报销必须由主任签字的然后去财务处，财务处的好事之徒就大惊小怪的说：刚参加工作就得病了。我的心里压力可想而知。我那时候还是犯了一个错误，以为芬必得消炎止痛能治好类风湿病。
     结婚前我住的集体宿舍的水特冷，我就这样洗了一年的衣服，脸和刷牙。后来实在受不了了，买了一个洗衣机，但是你不能上完厕所后再倒热水来洗手吧。实不相瞒，我现在在单位上完厕所都不洗手，只有回到家后才洗手吃饭。确实，得这病以后，我懒了很多。现在基本不洗菜不洗碗，衣服甚至袜子都是洗衣机洗。病情就这样一点一点地发展，晚上疼得睡不着，早晨困的不想起，晨僵得厉害，下楼都痛苦极了，上班总要迟到。（宿舍离单位隔条马路）最疼时下颌都无法咀嚼，上厕所根本蹲不下去，大便都擦不到。我唯一能骄傲的一点是不管我怎么疼，我从没有因为这个病请假半天以上。一个人在北京孤苦无依无靠，想死的念头时时浮现心头。可是我甘心啊，想过好多种死法，还是很怕死了更加无依无靠。
    就这样三年以后认识我老公并结婚，我的人生才算有所改变。他是我唯一可以依靠的肩膀，这一点连父母都无法相比。多热的天他都不给我开空调，他背我上下楼，他毫无条件的忍受我痛苦和烦恼，他总是开开心心的鼓励我，他在单位也训人发火，却从来没跟我急过。有时想来真对不起他，我居然无法给他生个孩子，而他总说没孩子怎么了。我真怕我那天病的受不了会自杀，我很怕留下他一个人在这个世上孤孤单单的。
    我去找过北京劲松一个国际类风湿中心，开了一堆中药，都是用打点滴的废瓶子灌的中药，没什么疗效；之后又去郊区一个什么铁夫膏处看病，用膏药裹在各个关节上，我因为每天还要上班，躲躲闪闪的治了几个月也没什么疗效就赶紧换了，还毁了我好几身内衣。之间也吃过一阵子蚂蚁粉和黑骨藤和药酒，好像也没有效果。之后，去吴英萍处看病长达2年左右，每次都1000多元，基本上是工资的2/3甚至更多，再以后我公公介绍说他们那有个人在黑龙江治病拿药，劝我试试。我抱着死马当活马医的心理，就写信过去，他寄了五天的试用药，感觉好极了，以后就一直吃，居然还停药过，后来还去了玉龙雪山。没多久好像是累着了，又犯病了，可是黑龙江没药了，我只好回过头来找吴英萍，越吃越重，幸而黑龙江又有药了，可是改成中药了很麻烦，那也去不了了，天天在家熬药吧。现在我对这个药挺依赖的，有时周六日期的晚了，吃药晚了，立刻便觉得腿膝关节肿了，吃了药以后到下午甚至晚上才能缓解。我1.56米现在只有90斤，手臂的肌肉萎缩的利害，手指关节除了左手中指和两个小手指没什么变化，其他要么粗大，要么干脆就弯了。左腿的膝关节是现在每次犯病的首发病灶区。其次是脚背脚掌和脚踝。也附带了许多其他的毛病。就连疱疹都长了两次，
    茫茫然十二年就这么过去了，我也没有写什么医疗日记，都是凭自己的记忆写下以上内容的。
    谈谈我这些年积累的一点点经验与大家分享：
   1 首先心情一定要开朗，心胸一定要开阔。中医不是说：内伤七情。从我自己的感觉是，一点也不能生气，一生气全身难受，浑身像是气血不畅，也许是我这个中晚期患者的对自己的身体特别敏感，但是屡试不爽。大家千万别试啊。也不能总愁眉苦脸的，你想这个病是长期的，你总是郁闷，身边的亲人会怎么想，你给他们带来不仅是身体的劳累，还有精神的折磨，每个人的承受能力都是有限的。尽量自己承受吧，除非你有胆量自杀，木已成舟，就开开心心的吧。当然，你需要有个发泄口，他可以是父母，也可以是爱人，也可以是朋友，能哭就哭吧，但是千万不要养成习惯。有空上网到这儿和大家聊聊，都是病友，沟通容易。
   2 注意保养，春捂秋冻也不太对，只要觉得冷就要加衣服，身上总保持干爽和略带热的感觉。晚上睡觉一定要和爱人分被子睡，保护好自己的肩膀。手套要常戴。鞋一定要买舒适的运动鞋，如果想穿皮鞋最好穿矮跟的，皮质要软，鞋底要厚且软。衣服尽量要宽松的，最好是对襟的，穿脱方便嘛。
    3 适当补充维生素，钙等补品，譬如黄金搭档，善存等。 平时多吃水果和酸奶。对于那些需忌口的药也不用一概摈弃，偶尔吃一次没什么关系，譬如我最爱的螃蟹和虾，如果总不让我吃，活着还有什么劲，不过佐料里多放点姜和蒜。还有辣椒，在寒冷的冬天，吃点辣椒能促进血液循环，减少浑身僵硬的感觉。以上两种东西，我常吃，并没有影响我的疾病，加重我的病情。
   4不舒服时的紧急处理：有时早晨起来，浑身僵硬，不妨洗个很烫的热水澡，但是洗完后注意受风，要把头吹干才能出门。有时间的话可以用利德治疗仪等加热腿，脚关节。或者干脆慢跑跑到出汗，这当然是在关节不疼得情况下。我经常有发低烧的情况，我的解决办法是盖上厚被子装上暖宝，睡着了热的出一身汗，基本上就可以好了。实在疼得受不了时，可以加半片强的松，然后减去1/4片再停。
   5 有空就要锻炼身体，跑跑步，打打乒乓球等活动量不大的运动。尽量不要去游泳，要去也要是水温24度以上的，可以夏天去海边游泳，埋在沙里烤烤，对身体很好。多活动活动手指，我的手都不灵活了，笨拙的很。
    我现在最大的苦恼就是无法停药，因为年纪这么大了也没有孩子，不敢拖了。谁能给我介绍一个风湿病和妇产科都懂得大夫我就太感谢了。
   我住在北京朝阳区酒仙桥一带，我愿意尽我所能帮助我们的病友。我邮箱：liuhuiq72@163.com，我的QQ号：58664472。欢迎大家来倾诉来交流。

liuhuiq72

补充两点：1 济南同济医院的类风湿药不能吃，肯定是假药。  
                    2 有可能的话尽量不要住在潮湿的地方，如平房或一层，如江南。我是南方人，我从不敢冬天和夏天回家。湿冷的天气只能加重病情。还有千万不能劳累，干什么活动，适可而止，一有累的感觉，就赶紧休息。

晓寒

liuhuiq 72:
           你说的是尚志市中医院的药吧,我现在也非常后悔,当时没有多买,但是估计药粉里肯定有激素,因为吃了就象好人一样,一停就不行,我现在在协和看的西医,在广安门中医院看的中医,吃的药主要是甲安蝶吟片,氯喹,叶酸和中药,现在还不知道效果怎么样,有了效果,我再告诉你.有了信息大家一起分享吧,希望我们都能幸福.

站直了别趴下

我也患并多年，最深的体会是，不是正规医院不去看，不是国药准字的药不能吃，好多所谓特效药可能都有激素，越吃越重停不下来，好可怕。

紫藤

给我看病的医生,简直是个庸医,一年前告诉我得的是风湿病,一年后看了同样的化验单却说我得的是标准的类风湿还有红斑狼疮,整得我现在我都不知道我到底得的是什么病?唉

腊月寒梅

祝愿liuhuiq 72早点控制病情,生一个健康,漂亮的宝宝!

再坚强些

其实以前中医是不分科，后来迎合西医也开始分科，好的中医他会全面平衡的，所以你关键是找一个好大夫。

ok

我们很不幸-----得了类风湿.我们很幸运-----有个好丈夫.
  
找个好中医坚持治疗,会象我一样有个好宝宝.

zllxnn

原帖由 ok 于 2006-4-25 20:45 发表
我们很不幸-----得了类风湿.我们很幸运-----有个好丈夫.
  
找个好中医坚持治疗,会象我一样有个好宝宝.

我跟这位朋友同感!十多年了,最近发作的特别厉害,痛的睡不着,没去看医生,光喝点药酒,因为这种病真没药,有药也都是些"毒药",唉!真是愧对女儿和老公．怎么办？

心晴宝宝

起效快,一停就明显疼痛,应该不太对劲吧...
         中央电视台CCTV---4有个节目<中华医药>不错,可以发个邮件咨询下.http://www.cctv.com/program/zhyy/05/index.shtml这是它的医药名家的页面,上面有很多专家,仔细看看吧,也许能找到合适的.
       【医药名家档案】周乃玉，1939年生人，北京中医医院风湿内科主任医师，中国中医药学会风湿病学会委员，擅长治疗各种风湿类疾病。
       【医药名家档案】刘燕池　1937年出生  ,  北京中医药大学教授 中华中医药学会理事 ,  擅长治疗内科、妇科疑难杂症 咨询电话；65827963〔国医堂〕
       【名医档案】   陈湘君1939年生人              上海龙华医院内科主任医师        上海中医药大学中医内科学教授 博士生导师           擅长治疗各种风湿类疾病
       【医药名家档案】商宪敏 1940年出生        北京中医药大学东直门医院 内科主任医师
擅长治疗风湿类疾病
        【医药名家档案】陆广莘 1927年生人      中国中医研究院资深研究员       擅长治疗自身免疫疾病及各种疑难杂症
       再仔细打听打听吧
      衷心希望早日生一个健康聪明的BABY^_^