相忘于江湖的电子病历（2009年2月发病RA）

相忘于江湖

来这个论坛很长时间了，学习了很多东西。
; @, }. ?9 _( t最近比较有空，花些时间整理一下自己的病历，做个记录，也供大家参考：
. ?' p# w+ s7 V/ f3 W

注册名字：相忘于江湖

性别：男
年龄：37
: ?/ n7 v2 n9 z! P& L' O6 h学历：本科
/ z; z5 T6 o( W& P* Z4 X家族史：母亲类风湿超过20年
. x4 C; w7 O, U2 E( h9 }
: ~) h! i. [; @1 l3 ^  C缘起
; m" ~& p. M  f9 H) ]2009年1月30日开始，首先是起床后发现右手有两个手指无法弯曲，要过几个小时才能稍微活动，但是不能自如张开合拢。
1 m( `# h+ h* G, Z3 B7 u3 O去医院疼痛科，被诊断为“腕管综合征”，也是常说的“鼠标键盘手”，说是常用电脑的人容易得。
# m1 C1 f; f7 o' `( S; S开了药，没有明显的效果。
" [5 A6 x% ?6 A  {3 U
% r. B, d9 T3 _% |7 S( m2009年2月16日开始，肩膀开始疼，无法上举。
去医院疼痛科，被诊断为“肩周炎”，开了止痛药，并做针灸等理疗。
, L3 i! u& U# ]3 U没有明显的效果。

% b* _+ P: d, {6 ~确诊
2009年4月1日，疼痛开始在全身蔓延，走路感觉脚掌疼，下楼梯膝盖疼。开始担心是跟妈妈一样的类风湿。去医院复诊，说了自己的担心，医生建议做相关检验来证实。
几天后，结果出来了，RA。
类风湿因子（RF）41
血沉 40
C反映蛋白（CRP）2.2
抗环瓜氨酸抗体（CCPIgG抗体） 阳性
+ x  Z) S) R: x0 Z$ n! R! ~" [5 P6 A/ O8 P抗角质蛋白抗体（AKA） 阳性
抗核抗体（ANA） 阴性

用药
随后开始在医生的建议下去市里一家风湿病专科医院看。开始了“正规治疗”。
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基本上药物是：
6 D, x- a- }+ z" lmtx 每周4颗
来氟米特 每天1颗
: \: [0 C) ?5 J% u5 P止痛药 尼美舒利（力美松）痛的时候吃，现在基本每天都需要两颗
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中间吃过一段时间的纷乐（每天4颗），强的松（每天1.5颗），后来把这两个取消了。
此外也搭配这吃过一些中成药，钙片什么的，没有长期吃。
中药方面，最近在吃一张方子，看药物都是固表理气，养脾利水的功效。

病情
% Z- l/ M2 f9 |( d: a. P, y' r' t5 k从发病以来，多个关节都曾痛过，好多还在继续痛，记忆深刻的包括：
脚趾和脚掌，痛得走不好路，于是换鞋，软底的，宽松的，顾不上形象了，呵呵；
2 D7 Q7 l3 R3 a% c脚踝，有些肿，活动痛，发病后就没有好好跑过了，赶公交车那个蹒跚的样子，像足了池塘边的鸭子吧；
肩膀，无法上举，家务活很多都没法帮老婆做了，辛苦你了，亲爱的；
手腕及手肘，疼，就是疼；
1 @' q! M3 j! h( c' c" Y" Y% [手指，从大概去年10月开始，第二指关节开始一个一个肿起来，有些大，似乎就是大家说的梭形，目前只有左手手指幸免，跟人握手是件尴尬的事情了，还好预防甲流的时候大家都改拱手了；
0 j4 h* F  b9 @  L" Q" S膝盖，疼，上下楼梯不能一步跨一级，不是说一步跨两级三级啊，是两步跨一级，走路的姿势也别扭，公司的同事都看出来了，遇上他们关切的询问，我就解释说扭了脚。这么长时间时间都不好，同事们心里一定奇怪，这扭得多厉害啊。
7 B" w, S# U, N8 E6 c体力，很差了，经常犯困，因为睡觉经常痛醒，翻身也把自己折腾醒，所以睡的时间长，睡眠质量却不好。
体重，原本就瘦，最近几年好不容易攒了点体重，发病后全消耗了，估计现在比发病前瘦了超过15斤，脸色应该也很差，只要是跟有半个月没见的朋友见面，人家肯定说，哎哟，怎么啦，为革命这么操心啊？

! `) ~1 t, V  j% t' r! R( }指标
7 @5 W. i( N1 o$ l8 x9 i0 i5 a1 O前后检测过4次相关指标了，没有好转，竟然更糟糕了，怎么让人有信心呢？
+ O; o+ l" U2 x

	类风湿因子 1 F6 K! u9 [, s' n! lRF	血沉	C反应蛋白 + g( o4 j$ M. Q* o! i* oCRP	抗环瓜氨酸抗体 CCPIgG抗体	抗角质蛋白抗体 AKA	抗核抗体 9 `* ^9 H* U  e" N5 W/ `# V9 j6 P3 V/ _6 FANA
2009-4-1	41	40	2.2	阳性	阳性	阴性
2009-5-21	58	22	13	阳性	阳性
2009-10-11		50	33.5
2010-1-18	336	63	59

0 B# |1 _6 ~' N& N+ D& i
# i5 g/ E: S9 \1 G# j' E. i5 Y两难
2 [) o9 a0 H3 ?生物制剂很昂贵，但是还是想狠心去用，上有老，下有小，得做家庭顶梁柱啊。
- }% l% P, G. J: F% ~+ _可是，PPD实验呈阳性。
风湿科的医生不同意直接用生物制剂，说一定用的话，要先做抗核治疗；
1 }$ {2 H/ K) e( f结核病医院的专科医生就反复强调，胸片正常，没有症状，不同意用抗核治疗。

困惑
. Y# G6 b. |& o/ k* k6 X保持良好心态，积极正规治疗，这道理咱懂。可是看到病情并没有往好方向走，想想妻娇子嫩，白发父母，工作生活，又如何真的做到那么坦然呢？

铃子

你来氟米特，每天两颗试试。早一个，晚一个。
; r. [( ]: e# Q6 P  Y
/ z/ S) |8 w9 }5 D或者甲氨蝶呤加点量。

铃子

你现在的用药很轻。

铃子

还是要坚持正规用药。生物制剂看经济情况。

相忘于江湖

谢谢铃子的建议，我会跟医生谈下

vanessa

同是天涯ra 人，
" }" }7 o3 G7 @0 A" d3 i! _" z) ^$ F都是上有老下有小的时候。
为什么世界上要有这种疾病呢/
' k' o. _( \8 q, `. p; X有就有了，为什么还这么难以治疗呢？
难以治疗也就罢了，为什么药费还要那么高呢。

vanessa

脚趾和脚掌，痛得走不好路，于是换鞋，软底的，宽松的，顾不上形象了，呵呵；
$ u5 v2 o) Y' t; F$ q7 r很有同感。

紫色风铃

楼主的困惑和感慨我身同感受。的确虽然作为女人得了ra也不愿意每天做个废人，也想有自己的价值实现的平台，故同样的困惑。但是既然得了这个病就真的要勇敢、乐观面对。你按铃子说的方案尽快试一下，我和你发病差不多，现在指标控制得比你好些，希望一起努力，尽快控制住.病情！深深祝福！

相忘于江湖

今天去复诊，跟医生讲了做ELISPOT的情况，决定不用生物制剂。
因为结核科医生认为没有结核症状，并不主张抗结核治疗，风湿科的医生决定加大常规用药的剂量了，希望能把RA的发展势头控制一下。
3 n& e+ y1 t: V, VMTX每周4颗不变，尼美舒利每天2颗不变，来氟米特每天增加到2颗，增加激素2颗，还开了一种中成药（虎力散）早晚各1颗。
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希望新的治疗方案能带来好的进展。

十年一梦

会好起来的,祝福你