爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
查看: 1240|回复: 27

[中年30-50] 索拉的电子病历

[复制链接]
发表于 2010-4-16 20:23:10 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
发病  2009年的4月下旬,左脚趾与脚掌之间肿痛,没有太在意,以为是走路不小心崴的,换了平跟鞋,五一过后肿痛仍然没有减轻,这时候右手腕有酸痛感,家人说我是用电脑时间过长造成的,后来左手腕也开始痛疼,去医院拍了X片,未见异常。就这样一直拖到了6月份去医院做了化验。+ a" b& [7 p# Y* {& ?8 x# f$ L
      性别:女
" F4 x1 j! }$ r# M+ R. P      年龄:48
' ~4 N: q( g6 R      类风湿因子(RF)170       参考值    0—15 IU/ml& E: y0 L; ~% r7 p% ?
      抗链“O”(ASO)198       参考值    0—200 IU/ml
" ^, d% L4 E! \, H  K7 @1 H8 N* s      C—反应蛋白(CRP)3.52  参考值   0—3  mg/L
$ v, d9 ^' p4 h      血小板数目  403。
9 `0 \$ P: n, W  z% J     这期间因为没有影响到正常的工作和生活,所以也没有从根本上重视起来。我妈妈40多岁的时候也得过类风湿,当时就吃了阿斯匹林和的塞米松,之后好象还吃过天麻丸,以后也没有犯过,至今也没见她疼过。当时也有没这方面的经验,现在回忆起来,其实那个时候我的症状已经很明显了,脖子疼,肩膀疼,去同学那里扎针久拔火罐,晚上用中草药泡脚,这样又坚持一段时间,我的双手腕开始出现晨僵现象,每天洗脸穿衣都很困难,在家人的摧促下,8月4号去了中国医大一院,挂了著名专家赵教授的号,把在家里的化验单和X片拿给她看,问了我一些症状,确诊为RA。教授极力推荐我用生物制剂,说我比较轻,发现的也早,如果经济条件允许,用类克最好,13200扎三针基本就好了,回去做个PPD,如果没问题就可以用,我当时以为这下我可得救了,一万三千二,两根金条啊,如果真能象她说的扎三针就好,我也认了。(后来才知道啊,一万三千二那是扎一次的,得扎三次,那就是近四万块呀,还不一定就好,而且副作用相当地大,风险也大。)我虔诚地和教授说,先给我开点药吃吧,得让我不疼啊,她给我开了10天的药,喜力特,两粒/天,妥抒,一片/天(睡前服),mtx,第一周吃四片,第二周是3片,以后每周吃两片,纷乐,两片/天。先到这吧,看看能不能发上去。% t  ^5 h& F4 a
 楼主| 发表于 2010-4-16 20:24:08 | 显示全部楼层
还好,真的发了上去,再接着写下面的。
回复

使用道具 举报

发表于 2010-4-16 20:54:53 | 显示全部楼层
等你继续。。。。。。。
回复

使用道具 举报

发表于 2010-4-18 15:23:48 | 显示全部楼层
你那教授真坏,是不是看你是一有钱的主子就想让你出血呀
回复

使用道具 举报

发表于 2010-4-18 15:50:33 | 显示全部楼层
要是有那么一天,用上点药就不再复发了,不管花多少钱,很多康友都会去试。& ^3 @- j  K/ H# C1 a% D* r
期待有那么一天,RA可以治愈!
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2010-4-19 20:52:32 | 显示全部楼层
求医  用药
" g+ E1 F* W8 R. w6 w, f6 S
从医大一院回来,疯狂地在网上搜索关于类风湿的资料,更查了“类克”到底要怎么用。不查不知道啊,原以为教授给我推荐的是救命药,实际这类克纯属贵族才用得起的药啊。因为,这不是一万三千二扎三针,是一万三千二才扎一次。在接受过第一剂注射后,第二及第三剂注射将分别于之后第二及第六周进行。然后,每年可能还要再追加一针,而且风险和副作用也是很高的,效果也未必就那么神奇。著名专家给我留下的希望刹那间成为泡影,我慢慢理解着教授,因为教授也是喜欢钱的哟,据说类克公司会给推荐药品的医生们不少的提成。

" P& w1 q" h% g7 s- u       朋友们劝我再去陆军总院去看看,多听听专家们的建议,这样,在2009年的8月11日,我又来到了陆军总院,看了专家门诊,这里的挂号费是15元,(之前医大一院的著名专家挂的号是50元,复诊要30元的。)一名40岁左右的女军医,我把之前的化验单和片子递了过去,她仔细地听我讲述了病情后,让我再作了之前没作的检查。4 p5 z. q# V$ Q1 X9 e8 F
           尿常规:BLD +; d9 K+ z' A: o% f# I# @/ C
           ANA:  阳性
  G# i7 `/ D1 F. U7 ?3 D+ t0 e           血清免疫球蛋白A 、G、M均在正常范围内。C3、C4也正常。快速活动性结核为诊断为阴性。/ ?: _8 A! `: K% ?( |; L) c
         这个医生也让我回去作个PPD试验,但没有建议我扎“类克”。但是没有给我确诊,让我再观察三个月后再去复查。给我开了扶他林,两次/每天,一次一片,帕夫林,两次/天,每次两粒。当时我的左手小指肿胀,所以她给我开了迪肤欣凝胶外涂。虽然我的左脚掌和双手腕还在疼,但是梁军医说我离类风湿的确诊标准还差几项,不能确诊。. T, x* U. U! `$ |# I
        我回到家里一边吃着药,一边受着疾病的折磨,因为,这时个我的晨僵已经超过半个小时,梳头也受到影响,洗脸的时候双手翻不过来,甚至提裤子也很费劲了,心情也非常的低落,因为不想让别人看出来有病,我还坚持每天上班,虽然操作电脑用腕酸疼,写字也痛的难忍,但我还是硬撑着,在同事面前尽量面带笑容,换上了平跟鞋,只要有时间还去同学那里用神灯做理疗,晚上坚持用中药洗手泡脚。去结核防治所做了PPD试敏,结果是那个红肿的地方15mm。这期间我的胳膊曾在晚上睡觉的时候痛醒,感觉病情有点加重,还得去看教授,这样于8月18号又来到医大一院,医院的效益总是那么地好,滚梯上人挨着人,诊室外面也坐满了就诊的人。我怀着一颗忐忑不安和谦卑的心走进诊室,教授看了我的PPD结果,说我可以用类克,我说我过敏用不了,她说15mm应该没有问题的,我说我没有经济实力,我是下岗女工扎不起,她说一看我就象干部,还象演员,象不差钱的人,说趁轻用生物制剂骨头也不受损伤,别到时候骨头变形了该后悔了,我说我是真用不起呀,我是一个下岗的,你还是给我用最省钱的药吧,最好用中药,她说中药我也能吃,那治不了你的病,那你就吃上次给你开的药,这次给我开了一个月的药量,甲氨按着她的用量吃,这次加上了帕夫林,其他没变,一个月之后再复查。 5 E: i* E. k. |, G" g6 m% e, N8 S* ~
     
. h9 a% `8 t# m       常常想起老百姓总结的话非常有道理:有啥别有病,没啥别没钱呀。回家之后按部就班地吃药,半个月之后晨僵明显好转了,基本上感觉不到了,最明显的是我的脚不肿了,也不太疼了,可以穿半高跟的鞋子了,只要痛疼减轻,人的精神也就跟着变好了,我对战胜疾病有了坚定的信心。期待着病情一天天地好转。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2010-4-19 20:53:28 | 显示全部楼层
一个月的之后我在当地的医院做了化验,结果如下。时间是2009年9月20日。  [* J2 S% [4 Z6 S. i
1 r+ l! e5 J; C* s0 M
     类风湿因子(RF):107。   比之前6月7日化验的结果(170)有所下降了。8 J" |8 d( d9 Y9 B
     抗链“O”(ASO):182。正常。
. A4 S3 l6 y/ r- q3 ^     C—反应蛋白(CRP):5.72。
) n7 B* ^; X, G! V7 z1 s4 ]    血沉:102。
1 W: U' [! q0 O, g( ]    教援继续劝我用生物制剂,我说我现在吃药控制的挺好的,再说我真的用不起,我感觉我不用类克,她对我的态度就不太友好,因为每次复诊号是30元,我和她说不了两分钟的话,然后就是开药,我很想把我的病情仔细地说给她听,但她好象每天接触的病人太多,也体会不到患者的那种惶恐不安,那种无助和乞求的心情,这医院挣钱真容易呀,医生两分钟,30元钱轻松拿下,再开些药,真的财源滚滚来啊。( m* q9 j/ |7 a% m5 Q' `- R
    继续吃着这些药,病情也控制的比较满意。还是一个月之后的化验单。8 q4 P5 r& C; E# f/ a
0 U& \( L2 @  z. t! w! B" A
    2009年10月18日在当地医院验的血。  g7 Q) v% u: l6 l7 H- U6 }$ l
      ; e7 r0 ~# D+ {* q5 ]
   类风湿因子(RF):99。4 _! s2 ^2 Q: r: C9 i
   抗链“O”(ASO):201。7 |% G& d% A3 r. P* J/ m- o; Z
   C—反应蛋白(CRP):3.24。& B7 ^6 K! \7 ]9 v% D
   血沉:947 m  a' P# c) h4 P
   谷丙转氨酶(ALT):58.9     正常值是:9—52# _6 v0 W7 m" z( M  r
   谷酰转肽酶(GGT):117.3   正常值是:12—43
! f* S+ U& b, b   总胆红素(TBIL)30.9         正常值是:3—225 O( o4 A+ F% X2 N% E: k
   球蛋白(GLO)34.10           正常值是:20—32* v1 z4 ?, [8 f. u5 D
  肌酐(CREA)57                 正常值是:62—1063 [# e6 j$ M7 k& Y- J0 n. ]+ z# ~7 ~

3 D# s4 N/ O" @) h   10月27日去复诊,在医大一院又查了一遍血沉:53,CRP:0.89。血小板计数363,正常范围是101—320。4 g; l# r. {, Q# u
   教援每次在我的复诊本上都写上“建议用生物制剂”,由于这次化验肝功有点异常,医生建议用点保肝药,于是加了肝乐,每天两次,两片/次。: Z4 M, M/ \$ O6 N  }( N7 A
     这时候,甲氨、妥抒、纷乐的副作开始发作,我开始脱发,起疹子,脸上也长了斑,虽然疼痛控制的挺好,但是这些副作用也很折磨我的,我想这样的心情只是康友之间才能够理解。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2010-4-19 20:56:02 | 显示全部楼层
有没有康友用药后肝功受损伤的?你们都是怎么用药的?用什么保肝药比较好呢?
回复

使用道具 举报

发表于 2010-4-23 19:33:34 | 显示全部楼层
给你看病的不是教授是野兽。如果肝肾功能受到药物影响,可试用六味地黄丸。有时间请看一下我的电子病历或许对你有些帮助。
回复

使用道具 举报

发表于 2010-4-25 20:49:17 | 显示全部楼层
我也碰到相同的问题别说类克,益塞普也无法承受,等降价再用吧
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-11-26 09:03

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表