我儿子的幼年性类风湿关节炎（全身型）

温州小博

我儿子小博1998年年底出生，一直放老家给父母带，印象中没有什么大问题，只是经常听说会感冒咳嗽。
    2001年从老家重庆把小博带出来，跟着我们夫妻一起到打工地温州上学。2004年平安夜那晚跟同事一起吃饭后小博讲腿有点痛，我们以为他跟同事的儿子一起打闹碰到哪里了，也没有在意。圣诞节那天开始发烧，以为是感冒，给感冒药吃，过了两天发现身上出疹子。经当地村卫生室诊断认为是麻疹。知道2005年元月3号，到温州医学院附属儿童医院检查血象，发现有中毒颗粒，医生建议住院。元月4日住进去，当时是住在消化内科。呼吸系统、消化系统、血液系统都进行了筛查，找不到病因，在该院住院1周，没有任何结果，孩子每天晚上发烧到40°以上，美林口服、冰枕、额头贴退热贴，都没用，反正要持续两三个小时才能退下来。
    后来我们强行转院到上海复旦大学儿童医院，由徐素梅教授接诊，诊断为川崎病，予以激素治疗，并且静脉注射了丙球。半月后好转出院。可没曾想到在上海回温州的火车上，就又开始发烧。开始一段时间都瞒着老家的父母，后来也瞒不住了，告诉了孩子的爷爷，结果我挨了一顿臭骂，爷爷强烈要求回家找中医看，说是西医用药把孩子的身体伤害得不得了。
    于是回重庆老家，医生开了一些清热解毒的中药，但是结果跟西医一样，吃药就好转，停药复发。3月份到重庆医科大学附属儿童医院求诊于赵晓东教授。因病程已达两个月，很快便确定为幼年性类风湿关节炎（JRA）全身型。用帕扶林、甲氨蝶呤和强的松治疗。半个月后好转出院，按照医嘱用药，并逐步减量。至2006年8月份，全部停药。

    2008年5月，小博发烧，经过抗生素治疗一周无效，检查发现血沉和CRP很高，断定为为复发，遂返回重庆入院，按照以往的方案继续治疗，半月后出院回温州，7月份再反复，又回重庆，维持原治疗方案，加益赛普一个疗程。于2009年3月强的松减完，保留甲氨蝶呤和帕扶林，甲氨蝶呤在2009年8月份停药，直到今年3月，还保留帕扶林每天1粒。

    今年3月3日晚上，小博说颈部疼痛，以为是感冒引起的，小博自己说锻炼锻炼，出出汗可能就好了，于是在房间里做蛙跳，大约围绕15平方米的房间蹦了10圈后睡觉，4日早上起来不光脖子痛连大腿也痛，当时我还认为是头天晚上蛙跳把腿部肌肉损伤了，也没有在意，但是开始带去看医生打针，连续打针4天不见好转，腿部肌肉痛得越发厉害了，甚至连走路都不能走了，于是在3月8日又到重庆儿童医院，继续找赵晓东教授治疗。

    经过骨穿等一系列检查，医生判断为JRA复发，3月16日予甲强0.25g冲击治疗后改强的松6粒每天口服，过了4天体温反弹，于3月25日再用甲强0.5g连续冲击三天后予10粒/天强的松口服，两天后体温再次反跳，于4月1日增加环孢素口服0.5ml×2次/天，4月6日体温还是反弹，4月9日把环孢素增为0.85ml×2次/天。考虑住院观察意义不大，经赵教授同意，4月12日出院回温州。

    到今天为止，回温州已经有一个星期了，期间有一次发烧到腋温38.4°，前两天有一次38.2°，今天下午也发烧到38.2°，还出现了皮疹。
    昨天去做了检查，血沉91，很高；CRP 93.8,很高；白细胞27.15，高。检查结果提示炎症控制并不理想。

    我想问问各位康友，有没有遇到过如此顽固的JRA？连环孢素都拿不下来，还有什么办法吗？因为这次关节症状不明显，医生不建议使用益赛普。今天跟赵教授联系，赵教授认为环孢素也没有加量的必要，激素还得维持此剂量一段时间，同时提示此剂量维持不得超过4~6周，按照3月27日起用，现在已经24天了。如果到了强的松必须减量的时间还没有控制好，我该怎么办？
    儿子很懂事，这么小的孩子便这样遭罪，要是生病能代替，我一定毫不犹豫的选择替他生病！

    人都要崩溃了！！！

温州小博

整体感觉这一次有一个不好的趋势是，孩子每次用药维持几天后体温就开始反弹，不能真正控制，我现在还在担心可能体温有继续升高的趋势。
现在用药是：强的松早上4粒，中午和晚上各3粒；帕扶林每天早中午各3粒，甲氨蝶呤每周4粒；尼美舒利（非甾体抗炎药，代替萘普生解热镇痛，副作用比萘普生小）每天3次每次0.5g；环孢素每天两次，每次0.85ml；另外还有叶酸片和钙片降低药物副作用。

紫罗兰

真是难为家长了。相信你儿子会好的。

紫色风铃

宝宝这么小就得了这种病，真的很难过！但是您一定要坚定信心，我以前最严重的时候也是胳膊抬不起来，腿下不了楼，可是经过系统治疗现在很正常人一样了，我看孩子吃的药和我的一样，也是甲氨蝶呤和帕夫林，现在孩子的血沉很高，说明病情在活动期，活动期最容易发烧，您别着急，先按医生的规范治疗，白细胞指标高必须用上抗炎的药物和抗RA的药同时使用。我看了小博的治疗经过，最主要是减药停药造成的，一般RA病减药和停药都容易复发，复发后的病情控制比以前的更难治，用药量也要大些，所以您这次好好治疗后一定要小心，不要轻易地减药和停药。因为是幼年类风湿我给不了您更好的建议，论坛里有个康友叫“大连小菲"的朋友，她家孩子也是这病，您可以和她联系下！祝愿早日好起来！

随风飘零

[tianshi]可怜天下父母心，希望你的孩子会慢慢好起来。

vanessa

[hua][hua]

温州小博

感谢楼上几位病友的回复。
大连小菲的病史好像没有小博这么复杂，应该处于小博2008年的时候那种程度。

温州小博

另外我总结了一下，JRA复发跟心理、情绪可能有一定的关系。

2008年复发之前，小博在学校不太认真，可能是身体条件差了（这也是复发的诱因之一），老师经常打电话告状，回家后我很生气，经常打他，甚至有一次我拿起菜刀吓唬他，那次肯定把孩子吓着了。没过几天就复发了，后来我肠子都悔青了，发誓不再打孩子了。

今年因为孩子的舅舅办了个小厂，让孩子妈妈去帮忙，那个厂离我现在的住处有30多公里，孩子的妈妈就搬到那边去了，让孩子跟着我上学。结果去的第二天孩子就发病，生病后孩子很想妈妈，我问孩子，是不是有人说妈妈不要你了？孩子点头，并且表现得很伤心地样子。由此推断，孩子在心理上有一定的恐惧。并且在春节前夕孩子跟他妈妈一起先回我老家，在一个晚上两人同时做恶梦，可能也在孩子的心里种下了恐惧的阴影。

因此，我认为，保持快乐的心情，让孩子远离恐惧、忧愁，在一定程度上会减少复发的几率。

折翼天使

不知道该说什么，心里感觉很沉重，希望小博能好起来，希望他有个快乐的童年

我是小菲

如果你愿意，可以跟我联系，我短消息你了。