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[青年18-29] lzyhuwh的电子病历

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发表于 2010-5-21 14:03:37 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
本帖最后由 lzyhbwh 于 2010-5-21 16:19 编辑
/ X" l& i" y( p; K$ m7 ^, R. f% i4 ?
我是一个28岁的女孩,从今年一月底开始,脚掌老是无原因的疼,当时脚上生了冻疮,上班也比较辛苦,就没怎么重视 。这样疼了一周吧,给同事看看,说是鸡眼,用了一盒鸡眼膏,刚开始还有用,到后来一点用也没有,甚至发展到跛行 。在这之后突然有一天,午睡后起床,膝关节僵直,连穿裤子也不行,从地上捡个东西都受限,走路呈跛行,骶骨关节疼。 当时立马就医,医生怀疑我有腰椎疾病,建议我拍个CT,我拒绝了。去药店买了个膏药,贴了一晚,第二天,一起床,什么病也没有了,像个好人,还去汉正街逛了一整天 。没想到第二天脚又开始疼了,我想因为走路多了,所以疼吧,以后注意休息就是。没怎么重视,之后的日子脚断断续续的疼,一直持续到过完年 。. ~+ m* D7 Q6 n& Y+ `
    3月初,发现左手无名指和小指有短暂的晨僵,活动后好转 。7 I$ S4 `7 s/ f7 h3 e
    3月8日,晨起发现左手小指,无明指,中指,食指均有晨僵感,穿衣受限。热水浸泡后好转。上网查资料,说可能是类风湿,赶紧冒着鹅毛大雪去省人民医院看病 向医生陈述了病情后,医生让我查个CCP,看有没有RA。我不敢面对这个事实,所以据绝了,去商场为自己买了份礼物,作为节日礼物。
, R7 R2 ~* k2 D' j5 F   3月9日左手晨僵感加重,持续时间延长,脚继续疼着
2 W. D+ t; y( s$ |5 f$ ]  3月11日在次就诊,去的是武警,看的是神经内科,因为没设风湿门诊。为我看病的大夫姓任,让我查RF,ESR,抗O,尿酸等。 结果要下午才出来,于是去了东湖,赏了桃花,观了金鱼,还亲自将鱼食送到鱼儿嘴里,痒痒的,真好玩 。
( T2 p. q9 @  f' ]0 i4 M% L- l   终究是要面对现实,是朋友去帮我取的结果结果:RF 38,ESR 20,抗O阴性,尿酸阴性。任大姐诊断:RA
( S6 I: p' Q( z  d% ~* l4 d   任大姐给我下治疗方案:尼美舒力两粒,口服,一日两;鹿瓜多肽 50mg,肌注,一日一次。
' L1 n# K1 {! i嘱咐一周后复查。问其治疗是不是很难,答曰:一周可好
' v' a# p' h/ j+ S* U   接下来的几天,按医嘱用药。第一天症状似乎有好转,后面的几天,一点用也没有,胃部开始。隐隐作痛,一小时疼一次,饭后缓解。想是吃药引起的,为了治病,也不敢停药。慢慢地,全身开始不适,腕关节,膝关节,踝关节出现疼痛,活动轻微受限。心情抑郁得很 。
 楼主| 发表于 2010-5-21 16:21:53 | 显示全部楼层
挨到了复查的时间,去医院一查,ESR 18 降下来一点。问任大姐为什么病一直不好,反而加重,她只说继续用药,完全忘了之前所说的一周可好的事实。于是又开了一周的药,同上。 8 p1 t, d, n/ `
   又打了几针,长真么大,我从来没大过什么针,这回算是让我领教了。症状一天天加重,发展至右手食指关节肿胀,压痛,活动受限,以至于不能握笔,不能持筷吃饭。心情超级郁闷。再次就诊,要求拍片。拍片途中,咨询了一下任大姐的头头,他询问了一下我的病史,症状,既往史等等,很肯定地说我不是RA,有可能是感冒引起的关节疼痛,只需打点消炎的便行。
  f( a/ }4 t9 c) W- z    确实,在这之前,我一直有感冒,断断续续的,总也不见好。听了他的话,真的很意外,很惊喜。这么多天的RA帽子,原来只是一场噩梦。
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 楼主| 发表于 2010-5-21 16:23:17 | 显示全部楼层
回家上网恶补RA的知识,原来诊断标准时这样的: (1)晨僵至少1小时(>6周)。* l( ^' N& O5 |" r/ ^, u! v8 y: N
' L- S3 e! h) {7 W; V
  (2)3个或3个以上关节肿(>6周)。3 A" z6 r5 ~0 H$ Z5 M$ t* P

6 F. [6 y4 s* e' H) c  (3)腕、掌指关节或近端指间关节肿(>6周)。/ _& L1 ?6 J4 P4 {& j  N; M
6 r+ {$ C) y& Y  h6 t
  (4)对称性关节肿(>6周)。
  w2 N; e5 r& r3 A- }& a6 I9 I2 K3 G- F! c+ p) k/ i( D7 j# ]' l1 y
  (5)皮下结节。/ L7 ~8 W0 k# C$ x% Q- R
6 [/ O$ f4 N6 G: _( S6 v* v9 J
  (6)手X线片改变(至少有骨质稀疏和关节间隙的狭窄)。
& r+ [& p, q  [' H" |. X4 J% h0 u$ F' f% C! f. Z3 d
  (7)类风湿因子阳性(滴度>1:32)。2 R% z/ O4 S7 P8 j( D/ i

4 p" u& z* x& c7 b: Q/ t  以上7条中至少符合4条,才能确诊为类风湿性关节炎
9 z+ h- u6 S9 v# |- N/ F! x    停了任大姐开的药,去了协和。协和的两位大夫看了我的症状及化验报告后,都否认我是RA,建议我查个红斑狼疮全套,在查个风湿全套。5天后取结果。至于红斑狼疮我是不担心的,因为去年脸上过敏时,排除过这个病。而RA还是有些担心的。
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 楼主| 发表于 2010-5-21 16:24:45 | 显示全部楼层
等待的过程是最难熬的,朋友们都说我吉人自有天相,不会有病的。但自己的病只有自己清楚,手关节肿胀疼痛一直没有缓解,脚跛行越来越重,很担心会不会是不是什么更严重的疑难杂症,会不会残废……  
- G- `" C4 \: y; u& C     还是朋友去帮我取的报告,红斑狼疮全套示:SSA(+),SSB弱(+),余正常
0 x' r! Q- X' B* o+ K风湿全套示:RA33 (-),抗角蛋白(+),CCP  133.4。诊断:RA, g+ n- `! _8 D2 \& T' X
治疗:正清风痛林 2片 一日两% I; ~. @6 X+ ]- z
      帕夫林     2片  一日两
% ^& v2 N  o+ O5 x      阿莫西林   
( {  J  [6 o9 v嘱咐我半个月复查。
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 楼主| 发表于 2010-5-21 16:25:47 | 显示全部楼层
[ku]折腾这么久,还是脱不去RA的帽子。5 r% i4 f' ?4 k! y
遵医嘱用药,症状一直不缓解,反而加重。一周后复查,要求加用来氟米特。那医生太度还是相当好的,一直问我要不要小孩,说是用了这个药,会影响生育。但我还是坚持用药,他就给我开了,另外还加用了乐松,肌苷片等。
' ^: q% k# @* m! G7 b- v, L, X嘱咐我一月复查。
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 楼主| 发表于 2010-5-21 16:27:37 | 显示全部楼层
用了这些药,就等于在慢性自杀。
6 y  q8 s) x' R乐松吃了胃疼
3 K8 \4 q7 B- j( C! `* Y帕夫林吃了拉肚子,一天拉3,4次
% w4 I" G. |, Z来氟米特损害肝功能,但我暂时还没什么副作用,长期吃副作用还大些。' s% q7 u$ q' Q, b& D% x( ?/ r
症状仍在加重,两条腿僵得很,脚掌完全不能着地,一着地就疼,手持续性的僵,到晚上才好点。在家狠狠地哭了一回 [ku]
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 楼主| 发表于 2010-5-21 16:31:07 | 显示全部楼层
没办法又去医院,这回找了另外一个医生,他帮我开了MTX和赛来昔布,吃了几天,右手食指好了(但不知是吃药缓解的还是自然缓解),可以握笔写字了。[xiao]晨僵感还是存在。3 s3 J5 R- |6 W
脚掌指关节也没那么疼了,看来是找对药了。只是恶心感很重。食欲越来越差,以为是肝功能受损了,又查了血,还好显示正常。2 P" E) v6 b% _4 o4 A3 E
   症状好了2到3天的样子,脚关节又开始疼了。这样发病-缓解-在发病-缓解循环往复。让我身心备受煎熬,因为你根本就不知道何时又会发病。好在缓解的时间在慢慢延长。手晨僵的时间也在逐渐缩短。抑郁了这么久,好想去外面走走,于是去了一次河南,登了山,可能是过于劳累,回来时又发病了,两腿僵得很,又不能正常走路了
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 楼主| 发表于 2010-5-21 16:40:21 | 显示全部楼层
接下来只好每晚热水泡脚,没想到还是很有用的,过两天脚走路就不那么疼了。手的晨僵感也不那么明显了。继续吃来氟米特+MTX+帕夫林。后果是:恶心,厌食,大便次数增多,体重减轻
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 楼主| 发表于 2010-5-21 17:21:24 | 显示全部楼层
5月6日去武警查了ESR 14,又降了一点。那位接诊的医生还告诉我一条信息,说是洪湖有个老中医看这个病还蛮在行的,连风湿协会的主任都赞同者一点,真想去试试看。回家上网查了那个老中医周祖山的有关信息,不太敢相信。所以没去 9 F5 l0 X: m- O* h
5月12日再次去协和,早上7点排的队,到下午5点才看的病,看来同病相连的还真多。而且真正体会到了看病难的处境。轮到我时,那位大叔已经有些疲劳了,完全没有前几次的耐心,/ n* B# [, R9 }% L3 B
草草问了我几句,就说让我打益赛普,真不知大叔怎么想的,我认为我的症状是在好转啊,怎么还得用生物制剂?900元一针,一周两次。一月得花7200,我得考虑考虑
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 楼主| 发表于 2010-5-21 17:21:54 | 显示全部楼层
以上就是我看病的经历,希望能和大家分享,目前主要症状是脚肿,脚掌压痛,大拇趾关节压痛(左脚为重),手关节又轻微晨僵,膝关节,肩关节受寒时疼痛,偶尔会耳鸣,怕冷,口干,眼干,容易感冒。
( k5 M8 b' n: ?- i不知那位康友,能为我提供好的治疗方案啊?  K3 `' i5 E2 S+ M$ f
有用过益赛普的吗,效果如何?副作用多吗?。
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