秋雨还未滴落（莲的心事的电子病历）

莲的心事 · 发表于 2010-5-23 22:43:52

本帖最后由莲的心事于 2014-10-6 23:31 编辑

   以前，因为精力不济；以前，因为回忆让我不悦。所以，我一直一直没有写自己的病历。

今天，怀着一颗感恩的心，怀着能让后来者少走弯路、也让自己更好地找寻到治疗法宝的期盼，我来叙述一下，走过RA近6年来的点点滴滴……

先说说现在的情况：

   全身大关节未受侵。走、跑、跳、蹲活动自如。正常上班。但双手腕关节略肿，左拇指关节偶尔发炎。左手肘反向垂直时关节处与身体间隙比右手大一条缝。

回想起来，家中没有一人得过RA。而在我19岁那年，似乎这病就有萌芽。只是不但是我还是医生，都懵懂无知。那时，我偶尔会感觉头晕，而头晕的前提就是手指有肿胀。但是，医生只给我开过大瓶的微B，并称我是神经衰弱。

   大二的时候，这种莫名的晕累之感偶尔又会出现。一次做课间操，我扑在桌子上休息，那个可恶的班主任来撵我去出操。我说自己身体不适，可能有神经衰弱。班主任说，多去运动就不会了。他直接把我当成了懒人，谁知道我其实是真的身体不适。

   工作后一年，生了孩子，满月后出现过一次左腕无法使力，不到半个月就好了。此后多年再没出现任何迹象。不过，偶尔会有手足心发烫之感，伴随而来的就是晕累的感觉。这估计就是早期的RA在我身体上的外在反映。

莲的心事 · 发表于 2010-5-23 22:44:16

本帖最后由莲的心事于 2010-5-23 23:17 编辑

二、2005年前后，出现了游走性疼痛等明显的RA症状。

半年来一直断断续续。疼痛一阵阵袭来。老公去药店买膏药，我在家里掉眼泪。那时候对RA的知识为O，一直没想到去验血检查。后来，双手腕部出现晨僵，连脚也疼起来。才知道去验血。确诊后，被一位每抽一支烟才看一个病人的老庸医（三甲医院内科）耽误了一个月，一直像治疗感冒一样打消炎针。治了一个月的我用同事的话来说仍是“泡皮肿眼”的，无奈之下才换了一家开设了风湿免疫科的医院。开始了正规治疗。

莲的心事 · 发表于 2010-5-23 22:44:54

本帖最后由莲的心事于 2010-5-24 15:00 编辑

三、2006年左右，用药MTX5+强的松2+扶他林+纷乐

这个时候的治疗虽说大方向正确，但回想起来，医生一开始就给我上两粒激素，看来也未必十分

精准（对这个词想笑的同志允许笑一次）。再加上扶他林的作用。这段时间基本上不太疼痛。不久晨僵即消除。

莲的心事 · 发表于 2010-5-23 22:45:14

本帖最后由莲的心事于 2014-4-23 09:13 编辑

   四、由于药物的副作用。严重的胃部不适开始袭来。

   我一天天地吃不下饭。晚上睡觉尽做吃东西的怪梦。这个时候我不懂药理。甚至都不知道强的松是激素。我强烈地要求医生给我减少药物。

先是停了激素（没有过度，说停就停，后来就很难受）。再就是停了纷乐（最不该停的是这个药）和扶他林。

好一段时间，除MTX外，似乎没吃什么药。甚至是连叶酸也不知道吃。胃出现烧灼感。人也像霜打的茄子，蔫了头。整个人萎靡不振。我的治疗出现了低谷。手腕开始肿，大拇指关节叶开始发炎。但是，我的半路出家的（血液科去进修过一年相关专业）医生认为，类风湿不会影响大拇指。开始怀疑我是否是类风关。建议我去广州某大医院找某名教授——他进修时的老师杨XX给看看。

莲的心事 · 发表于 2010-5-23 22:46:17

本帖最后由莲的心事于 2013-6-19 09:14 编辑

      五、赴广州途中，心情灰暗。曾经写下这么一篇博文（此文可以跳过）——

                                       天涯孤旅, E. R; V; w; w5 y" b  @
   2006年冬，身体略染小恙，独自一人坐火车到另一座大城市去看医生。去的那天空中飘着雨，心情像天上的云一样有点儿灰。火车刚刚启动，邻床的小伙子就在手机里对刚刚送他上车的女友说：“笑一笑，笑一笑。”估计那边的人儿是在哭着了。年轻人的情感总会显得有那么一点矫情。年轻，本身就是矫情的资本。不一会，小伙子居然也抽泣起来。

      “跟女友分开这么难受吗？”我问。

      小伙子咧开嘴不好意思地笑了。牙齿白白的，眼镜后面的小眼睛细细的，里面好像还有泪花。
      “有一个这么相爱的人很幸福啊。”我由衷地赞美着他们的爱情。相亲相爱，难舍难分——这世上有多少人能拥有这种美丽而高贵的情感呢？

      不多一会儿，小伙子就从刚才的情绪中平静下来，开始响脆地嚼着食品了。此时此刻，我的思路却飞出车窗，飞到了要去的城市。这座南方的城市很繁华，伊可就居住在那儿。伊可是个身高170厘米，但却瘦得只有50公斤的女孩。她所在的这座城市有很好的医疗条件，可她却因疾病而变成了现在这副模样。
      我是冲着医科大那位教授去赴约的，谁能保证我不会走伊可曾经走过的路。前几日，我的主治医生向我推荐了他的老师——该市医科大一位名医。我就这么盲目地冲着这位名医而来，为了什么？心中的希望，或者仅仅是寻求一剂良方？

      车厢内的灯光闪了几闪后，终于毫不讲理地熄灭了。

      漆黑的卧铺内，隐隐的疼痛告诉我，手上的“馒头”正在一点一点地发酵，朦胧中，我梦见无数的怪兽在拉扯我的双手，好像要把它们掰断了，揉碎了。这份疼痛让我醒了过来，我拥被而坐，摁开了床头开关，萤火一样的床头灯让周围罩上了一圈淡白色的光，周围笼罩着一层愁惨的雾气。

   一旁的小伙子到梦中去会见他的女友去了，周围的人也都慢慢入睡。车厢内鼾声四起。

   夜渐深，大约在凌晨一两点的时候，火车鸣叫了一声停靠进了一个小站。我想，此刻的小站该是一个无人的世界了吧？夜这么深，该不会有谁在活动了。然而此时，窗外却传来了一阵歌声——

   天涯呀，海——角，
   觅呀觅知音呀。
   小呀妹妹唱歌郎奏琴。
   郎呀咱们倆是一条心呀。
   郎——哎——呀，
   郎呀咱们倆是一条心呀……

   歌声在寂静的夜空里飞扬，有一种特别旷远的味道。

      那位唱歌的人一定不知道，这些从他心里漫不经心流出来的歌声，会使一个毫不相干的旅人受了些许的感动。

      又一列火车带着紧张和慌乱的情绪鸣叫着从身旁一闪而过。无边的黑暗和旷野，给人一种天涯孤旅的感觉。度过一夜后的明天会是什么样子呢？我无从知晓。

                                                                                                            2006年冬

莲的心事 · 发表于 2010-5-23 22:46:41

本帖最后由莲的心事于 2010-5-24 08:54 编辑

      六、广东之行给了我很大希望又很大失望

   找到名医，又是通过介绍去的，不用排队……怀着感恩之心，我还专门带了些本地土特产去感谢医生.（但医生对此望都不屑于望一眼，因为他的房间里摆满了东西）。

   该教授一定是个医术高明的医生无疑。要不也不会那么有名（在全国相关领域有一定地位）了。但那天他似乎很忙。在给我看病的时候，让我弯下手腕，就肯定我是RA无疑。正在我想跟他交流两句的时候，有个电话打来找他了。估计是哪儿有什么急事，匆匆给我开了处方，他就下楼去了。

         拿着处方，仿佛拿着圣旨。医生给我开的药是MTX+新赛思平+美卓乐
         这个时候，我开始吃美卓乐。这对于我的治疗起到了很好的作用。起码来说，精神上好了许多，一些炎症也控制住了。但要命的是，新赛思平这种每粒10元，用于器官移植的药物，却直接让我肝功能受损。接连几个月吃不下饭后，我去化验，以前一直肝功能很好的我这时候直接胆红素和间接胆红素都明显超标。

      后来，我把剩下的药通通拿去医院送给了不相识的病人，吃了几副中药，指标回来了。不幸中的万幸。

      现在回想起来，那位名医不给我开柳氮、纷乐和来氟米特，却给我一个初发RA一年的患者开这类旁门左道的药，实在是没有多少道理。所以，不一定要崇拜名医。有时候，他们也会不负责任，或是因为某种原因，直接给患者用了不该用的药。

莲的心事 · 发表于 2010-5-23 22:47:03

本帖最后由莲的心事于 2010-5-24 15:04 编辑

   七、在爱康呆久了，开始自行用药自行治疗

      2007年以后，我用上了叶酸+美卓乐+MTX+钙片。在大家的经验帮助下，吃不下饭的局面开

始得到缓解。看到别人用爱若华好，我也开了一盒，原来准备开两盒，那位善良的医生让我先开一盒

试试（后来证明他的决定是伟大而正确的）。但我吃了以后，倒床昏睡了几个小时，非常难受。于是

再没敢用此药。

      2009年左右，根据医生的建议用上帕夫林。后来一直是用这几种药维持一年多。用MTX副作用

很大且感觉不到明显正作用。几次试停激素都没能停掉。

      这段时间比较郁闷。因为手腕的肿痛反反复复。打过激素封闭，做过一次简单的囊肿穿刺手

术。手腕的问题没能很好解决。

莲的心事 · 发表于 2010-5-23 22:47:42

本帖最后由莲的心事于 2010-5-24 15:05 编辑

   八、2010年5月治疗出现新的转机（纷乐+风湿合剂—主成分为南蛇藤）
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   今年初感觉治疗没有新的进展，换了家医院。对用药做了调整。停掉MTX，换用纷乐加该院自制

中药“风湿合剂”。治疗出现新的转机。乘此机会，总结一下这几年的看病心得。同时给新老康友们

一些建议。

      （写的太累也太罗唆，把前几天的贴转贴于此）

莲的心事 · 发表于 2010-5-23 22:48:10

本帖最后由莲的心事于 2010-5-23 23:12 编辑

（一）一种药，吃了半年甚至是1年以上，感觉不到疗效，如果医生没提，建议你自己换一种药。
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   1.我是2005年10月注册此论坛的。应该是一确诊我就到论坛里来了。开始是吃MTX+纷乐+强的松等。头三个月感觉不错，但我不了解药，胃不舒服盲目停掉对自己很有疗效的纷乐。还自作聪明地把剩下的好几盒拿去送给别人了。因为曾经听医生说过一句，此药伤眼，而且脸色发黑。喜欢臭美的我居然就此错误地几年都没用此药。直到今年才又幸运地（先是自购，后来换医生后也给加)用上了。

   2.帕夫林吃了一年多，手腕关节一直肿，我居然也颓废地听之应之。以为它没有副作用就是好了。没想过要积极一些去寻找适合自己的药。

莲的心事 · 发表于 2010-5-23 22:48:33

本帖最后由莲的心事于 2010-5-24 15:07 编辑

（二）在一个医院一个医生那看了几年，如果觉得不理想，可以换一个医生试试
1 V: A' _. o* @, Z
5 ], s* U4 V) }( i    我在当地有两家医院可以看类风湿。其中一家就是本人今年看的解放军181医院。因为听别的康友说到这里看病没效果，而且本人也亲自去他们那住院部看过一张宣传得有点“过火”的宣传资料。就全盘否定了这家医院及所有的医生，舍近求远地去另一家医院挤门诊。一挤就挤了四、五年。

   其实，一个医院有很多医生，这些人中总有医术好的有医术不好的。有医德高尚的有医德不高尚的。我庆幸今年鬼使神差来到181，不但碰到一个外来坐诊专家，还遇到了一位持科学态度为人治病的女博士。不但停了MTX，还吃上了明显对自己有疗效的风湿合剂。女博士说过，这种合剂，对一些人很好，但对一些人就不见得（一位湖南籍名叫牛牛的康友，据说他家一位男性老人来治，效果不错；后来一位女性亲人来治疗，就没什么效果。而我刚好又是在后来这位女性病友治疗的时候去病房拜访过她，加上跟牛牛在Q群中有过交流，接收了许多消极信息。所以一直没去地处家门口的181治疗，错过了机会，耽误了一两年）。今年到该医院看病，正是女博士这种科学的态度，才使我愿意换成由她治疗。

      所以，如果康友们听说哪家医院那个医生如何如何，请一定要一分为二地看问题。不要因为听某某人说疗效极佳，就趋之若鹜；也不要听谁说那儿全是骗人的，就一棍子打死，失去了找到好医生治疗的机会。

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