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[幼年JRA] 向康乐的电子病历(15岁)

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发表于 2010-5-28 16:51:06 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
儿子4月13日发病,住院,25日诊断为 幼年特发性关节炎,全身型,8月满15周岁。
# v7 I2 f. i; t' l( |* I5 n9 R在医院做无数检查,一直高烧到41,连续9天,几乎跨掉。
, ^, u0 ]' A" ~' i' s1 s$ \
, @8 N' u. C) z; u4月28日上激素40毫克,甲胺4片,4天后烧退,身体恢复较好。
/ `# N: d; c4 w" F
+ }8 E: E- h% y; S5月10日医生撤一片激素,加柳氮为8片,5月14日开始隔一天低烧38,
3 c  H$ o% R1 i  t后来连续低烧,目前增加芬必得早晚各2粒。发烧大概上午8:30开始,11:30退下正常。
+ x1 H3 Y( ^! e, ]: f* Q下午晚上都较好。上午头晕乏力情绪差。
 楼主| 发表于 2010-5-29 20:27:19 | 显示全部楼层
今天体温比较正常,高37.1,低36.4,情绪较好,食欲正常,就是两次说到胃不舒服,服用了麦滋林。气色还是不好。
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 楼主| 发表于 2010-5-30 23:12:13 | 显示全部楼层
本帖最后由 向康乐 于 2010-5-30 23:13 编辑
4 c/ h4 t+ Q( e' T) T5 O& u8 i* K) ]& _# |- q
今天反复,上午37.6,12:30才退下,头晕乏力。关节痛更多,髋、肘、手腕、手指、膝盖都痛,游走性的。
6 v9 q  `! q- f4 W情绪波动大,因为不能上学,住院、在家治疗已经一个多月了,想上学又不能去。
7 }9 \) c& T* t3 @4 J8 ?+ ^持续低烧快半个月了,怎么办啊!, K- L1 Y: w) S) @+ f- J) U1 n1 y
医生给的用药方案:
# f3 F& j0 B0 k强的松35  7片  一日一次6 C  {/ H( n+ o1 F# C8 [! f6 l/ W: n
甲氨喋泠  5片   一周一次/ Q4 i' L4 G& E) k, x+ x/ R3 @
布洛芬胶囊  4颗  早晚各一次
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发表于 2010-5-31 11:10:21 | 显示全部楼层
不要着急,坚强,乐观是治疗的基础。一切都会好起来。
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发表于 2010-5-31 12:38:50 | 显示全部楼层
你们在哪里治疗?看来这个用药组合对你儿子来说还不能完全控制住。
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 楼主| 发表于 2010-5-31 16:25:52 | 显示全部楼层
5# 大连小菲
! h: ^7 E5 q8 O6 g% V& k" ?  G/ O
7 o+ d2 p, e. n) G谢谢小菲,你的治疗思路和饮食处理对我有启发,前一段一直给小孩喝肉饼汤,不好。/ m$ p$ Z5 {  a2 O' S- T# a1 m" S
我们在南宁治疗,也算三甲吧,医生说先观察。我都不知怎么办好,从发病到现在有一个月了,中间好过10多天,之后就是持续低烧。. \6 N& F1 w; ]
请教过本地几家医院,都说先不急,等慢作用药起效,目前也不知到哪去好,好像治疗方案都差不多。
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发表于 2010-5-31 17:38:42 | 显示全部楼层
饮食方面每个人引起炎症的具体食物我感觉并不相同,所以得要自己格外注意,别人说起吃过不太好的食品吃了就格外要注意观察。现在给我儿子治疗的中医70岁,17岁开始跟家人学习,他家祖上就是专治风湿,按说几十年见得够多,而且他自己的老婆10几年前也得了很重的类风湿,发烧、肿胀,可是我发现他说可以吃的东西我儿子吃了好像并不适合。所以还要自己多留心。鸡蛋maanguo的儿子吃了过敏,我儿子好像就没有什么反应。+ ~! Z  ], l2 W' ^, J+ l" @
6 S1 r; u$ m, B8 r0 ?4 _8 z+ Y9 v, R
至于药物组合,我感觉可能是你儿子现在的药量或者选择的药的品种还需要调整,你们治病的医院很多jra患者吗?我们在北京住院时,同时会有5~10个jra的患者,而且外面还有好多等着病床的,可以供给他们积累经验的案例太多了,的确用药上也会大胆一些。
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 楼主| 发表于 2010-6-1 17:20:15 | 显示全部楼层
谢谢大连小菲 提醒。
6 V2 f2 _- t3 A* g/ ~5月31日-6月1日  昨天上午体温最高37.3   下午晚上正常。今天最高37.7,下午正常,关节增加脚板和踝疼。开始注意饮食,也看中医。
% _  D, i5 B; E" j( x昨晚儿子情绪波动大,哭了,想去上学。但体力还未恢复,头昏,自己知道去不了,更加伤心。
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 楼主| 发表于 2010-6-3 22:28:34 | 显示全部楼层
本帖最后由 向康乐 于 2010-6-3 22:31 编辑
, X' O8 L* G1 r9 w- j2 u" [1 f% x0 _+ `9 n
6月2日--3日  最高体温37.4,感觉好些,今天小孩电话中说不头昏了,这是三周来首次。继续用药,咨询大夫,也说再看,不行就用激素冲击疗法3-5天。) U2 Y: I" q  E0 r
心理问题今天也有松动迹象。
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发表于 2010-6-3 22:34:04 | 显示全部楼层
今天看到好几个康友的好消息。- ?) P" k" ]3 }6 f
6 K/ T) o7 @5 ]7 n
别担心,因为RA的经历,孩子会变得更成熟,抗压能力超人,学习也是比以前更有方向了。我见过好多个生病的孩子都是这样,尤其男孩子,他们有的患红斑狼苍。
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