本帖最后由 loojourney 于 2010-6-21 14:21 编辑 , G% Z& m$ l% d
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首先感谢爱康！是它帮我度过最恐慌的日子。。。现在已经走出不安，想让自己的经历给朋友们一些建议。 1 N$ R8 ^' ]6 K D2 l
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本人基本情况 * c0 v" j! c* R* s& z# ^
性别：女* ^2 j2 F8 \: J) h& o, _+ _7 J
发病年龄：24（本命年的魔咒）
+ W" g- t, x% P+ ]5 V5 s发病原因：不详 / ?% O- F7 @3 O. U+ y, Y
目前情况：基本无症状 ) e6 q+ E; L5 q8 P$ ^+ x
2009年2月，右手的食指早餐感觉怪怪的，弯曲时总感觉被弯不彻底，第一次去医院拍片后医生开了活血化瘀的药膏擦，不仅没什么效果，两个月后双手有4个手指头出现了相同情况，并且早上严重，下午晚上都是好的，其实这就是当初最先的晨僵了。那个时候也查过RF CRP 和抗O，当时都还正常。也就没放在心上，以为是键盘敲久的缘故。2009年5 6月份，关节开始出现游离性疼痛，甚至连挤毛巾都挤不动了，这个时候去医院查出RF 62正常是25，我开始慌了，疯狂的上网对照类风湿临床表现和自己的症状，然后觉得自己真的就是了。2009年8月，我去了杭州一家大型的三甲，并且进行了免疫全套检查。
( _+ k$ f E: X. S' r结果是ANA 1:160 抗双链 DSDNA 阳性
8 d% {3 {9 O, X4 v, [ SSA 阳性 RF 68（正常<25）
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+ Z: ^: x- Y& ]0 s$ }: l4 _5 W 血沉 21 （正常<20）
5 s$ \, N9 e8 X) g* D9 B 抗O 正常
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; v6 d: z. S1 h# B3 g医生诊断为干燥综合症(SS) ，要求去眼科查5分钟泪流测试，正常。但是医生认为我是偏关节症状的干燥综合症，自2009年9月打了一针得宝松后，关节症状消失，并且开始吃mtx(每周4颗)，帕夫林早晚各两颗，还有叶酸，而后感觉一直良好，但是每个月都去医院查免疫血尿常规和肝功能，10月份时，补体略低，IGA略高，医生说怕转为红斑狼疮，建议密切观察尿常规和补体，到了2009年11月份又正常了，12月份正常，2010年1月医生查了09年9月-09年12月的指标情况，建议将MTX 每周4颗改为3颗，帕夫林改为早晚各一颗，结果到了2010年2月份过年的时候，我的膝盖弯曲困难，无法正常的上下楼梯，无法下蹲，那个年过的真的是太难受了。 ; z3 G# g3 E! Y8 o7 f6 ?9 _: y1 ]
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3月份去医院检查时，RF都升到441了，血沉 和CRP都提示有炎症活动，于是医生给我打了一针得宝松缓解症状，一方面将MTX加到4颗，同时每天加一颗来氟米特，帕夫林也加到早晚各2颗，所有不适又全都消失了，到了4月份，关节都没有不适，但是双手出现红点突起，因为冬天刚过完，我开始还以为是冻疮没好，后来天气转暖，突起也没消去，4月份检查时指标除了了RF 125，其他指标都趋于正常，医生检查手指发现突红点突起，说是血管炎。于是我又要多吃一种药了—纷乐，纷乐还好，吃完没什么反应，到现在为止我每次吃MTX还像要英勇就义一样，下很大决心才能吃下去，因为吃完后恶心，头痛的感觉太难受了。 - I1 V6 R/ B P3 z3 Q5 p5 K% a
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; W+ i& y# i$ _( d+ J到了5月份，也就是来氟米特吃了2个月的样子，我的白细胞开始很低，只有2600，医生只好来氟米特停了，同时吃了一个星期的升白细胞的药，具体药名我忘记了，因为身体没有不适的感觉，平常上班、逛街、旅游、爬山都不受影响，所以感觉时间过的很快，到了6月份，我又去查各项指标及血常规肝功能了，结果都还不错白细胞升了到3500了，RF 141，血沉 CRP都正常，补体正常，各类免疫球蛋白也正常，至此医生建议我可以两个月后再去查了，呵呵，我很开心。希望我的身体能一直这么轻松下去，平稳的减去来氟米特。目前所吃药物是MTX每周4颗，帕夫林早晚两颗，纷乐早晚一颗，叶酸，感觉不是很多，呵呵。
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+ A4 }, |+ e/ v | C! o: R: l由于病历不在手上，所以指标数据不是很全，等下次有空，我把每个月的指标数据都整理出来，然后把相应所吃药物也列出来，嘿嘿，如果大家需要的话。
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: m" [8 F3 M; Q5 [生病一年多了，爱康，男友，医生是对我帮助最大的人，男友对我的不离不弃，甚至比我更努力的上爱康学习，经常发给我好的病例鼓励安慰我，虽然类风湿和干燥是不同的病。一年时间爱康让我经历了迷茫—恐慌—害怕—接受—学习—乐观面对，现在我基本记不起来我是个病人，每天吃药我也不排斥，症状加重了，也没关系，因为有方法可以控制住，病情轻了，我当是上天给我的恩赐，好好珍惜，我想我们不是害怕生病，我们是害怕生病时的迷茫，当我们找到了通向健康的道路后，我们就不会害怕，只是比其他人走的辛苦点麻烦点而已，这也是人生的一种滋味！上天给我们关闭了这扇门，肯定有另外一扇打开的窗在等着我们，所以我们还是赶紧去找属于我们的那扇门吧！ | 
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狗仔卡
发表于 2010-6-21 14:06:51
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