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[青年18-29] 几番花开又花落----花开花落的病例

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发表于 2010-6-21 21:53:40 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
    今天去仁济了,下午去的,还好人不多,挂了一个普通门诊看的也很顺利。仁济真的是越来越仁德了,真的又仁德又技艺高当之无愧。从挂号收费抽血验血到医生,我想全部都给他们满分。也许世博吧,让我感受上海越来越温情了。* T: d3 y1 @4 S  T5 A- s
      作为一个类风湿病人,在7年的积极治疗中让我彻底死心了,对类风湿彻底投降了,它是不可战胜的。7年的治疗成果如下:, j$ A/ I2 x  f9 c: v
      血沉        64                   CRP       33              谷丙转氨酶        3
+ u$ V) x9 \" y) h& z/ z      还有张血单就不想记录了,血细胞分析有上有下,医生没说什么。
2 z8 _. Q$ \% i- ], W8 Q$ o( [! B      7年的积极治疗,十多万下去,就这样的结果。太惨了。吃mtx停经,吃爱若华血压高,医生说太倒霉了。幸好他没说我好可怜,我会落泪的。我说右肘关节已肿十个月了,在我的积极参与下他把强的松加上了,另外又配了降压药。血压150/9。爱若华还是一天一粒,纷乐一天两片。他说考虑我的经济承受,建议换用氯喹。我说算了,还是坚持用半年再说。感谢我们好心的医生。) \$ s3 o- r6 n) ?0 t
      开好药出来去找鲍教授,问他的助理,说开会去了。我说想报名参加鲍春德类风湿病人的一个免费治疗的公益活动。让我下次来找。小姐很温柔礼貌,我心里美美的,也许他会给咱免费免疫抑制剂,益赛普,我好想试一试它。
; I; b9 k% `4 F* k( ?      
发表于 2010-6-23 22:34:49 | 显示全部楼层
用了这么多的钱了,看来这病挺费钱,哎,俺这没钱人不知道怎么办才好了。愿我们如愿以偿吧!
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发表于 2010-6-23 23:20:49 | 显示全部楼层
是啊又花钱又受罪
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发表于 2010-6-27 16:15:03 | 显示全部楼层
漫长的7年都没有战胜RA,唉。我只一年的治疗费就花掉了13万元,昨天医生向我推荐益赛普,450一支,一疗程下来需要万元,而且不在医保范围内。我无力承担如此高昂的药费,望而生畏。
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发表于 2010-6-27 17:41:56 | 显示全部楼层
提起钱就悲哀了,家里都跟着拖累了,双重痛苦,慢慢来,我也真怕有一天没钱买药的,想想都害怕,自从得了这个病没有一天是开心的
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 楼主| 发表于 2010-6-29 11:00:09 | 显示全部楼层
时间拉回到2007年,经过3年的持续治疗,我已经看不出是一个类风湿病人了,走路几乎是健步如飞。我本来就是风风火火的一个人,初中的时候还参加过学校的马拉松呢,走起路来很多人都要落在后面的。2007年中国的股市处在超级大牛市中,红红火火,每天一睁开眼就会好心情,钱啊又变多了!那时还碰上了刚从德国回来的他,看起来很有绅士风度的一个男人,我也在半信半疑中恋爱了。在这样的好状态下,身上哪还有病魔的影子!# c$ A% L" }; a- w) k: @0 K! \( T( w
朋友的告诉我你要看中医,类风湿第一块牌子是沈丕安,就这样我走进了上海市中医院,在石门路,离我家也很近。去了第一件事是抽血,拿了半月的中草药回家。2周后结果出来了结果如下:(2007-12-24)7 U& a5 X  P- I" j$ A/ b2 s
      类风湿因子   结果  25.4      参考值   <30        IU/ML  X! S8 J0 N$ ?
        血清c反应蛋白      1.00                    <8         mg/L" \/ s, G, ]/ l0 G" q# u
        血清C3                 0.80                0.79~1.52   g/L
) s' b& N8 I% p0 S        血清C4                 0.18                0.16~0.38. j3 R7 @4 \- e) Y/ ]" ]
        免疫球蛋白G          14.40              7.51~15.60  4 y# X- ?3 c8 Q; p( u. S
        免疫球蛋白A           3.37               0.82~4.53
& @, h4 C( S0 C        免疫球蛋白M           2.27               0.46~3.04
3 @: R- b; h2 G) K8 L* h1 C8 W        抗双链DNA            100                 10.00~100
( B, j, P) s& i% Q! A( I        抗ccp抗体          >800              <25          RU/ML) L+ d, y$ H* s) ~+ L- X- b
      其它的什么荧光法印迹法结果均为阴性
# E8 x; c3 \  ?% ^, q8 s4 ^半月之后我拿好结果再次就诊。沈老先生推了推老花眼镜,瞟了瞟报告单,说看不出我有什么问题,好停药了。为了巩固成果,我又拿了半月的中草药回家。那段时间股市天天涨,我的情绪也是高涨的,好像每天都在中五百万那么开心。只是在夜深人静的时候,一个人静下心来感觉小腿部有那么如麻雀蛋大小轻微的疼痛点。每天都是那么快活,还装模做样的和一个不爱也不反感的上海人谈恋爱。经过了这场劫难,我急急地想找老公了,半夜痛醒,自己却起不了床也站不稳脚,连药都拿不到手,这比病魔还要刺痛着我的心灵。病好后第一要紧事便是嫁人。我只要嫁一个不讨厌的男人就够了,经济上他是独立的不给我压力就行了,上海人总归是有房子的嘛,小点就小点吧也无所谓。就这样我把自己打上五折,天天晚上和一个不喜欢的男人喝咖啡聊天,还装出很喜欢听他说话。咱类风湿真苦还要出卖精神啊。
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 楼主| 发表于 2010-6-29 11:36:28 | 显示全部楼层
好景不长,2008年5月感觉疼痛点在扩大,由一个变两个了。我立马找到原来的中医,又吃起中药来了。6月两条腿也越来越疼,已经要一拐一拐走路了,朋友戏称我的病怎么跟股市同步,牛没多久就又熊市了。中药吃下去一个月两个月,一点作用也看不到。接下来越来越严重了,几乎不能出门与床相伴了。那个声称有一口气都会照顾我的上海男人也不来了。跟我关系不太好的上海同事戏谑我,你那个XXX断气了?我脸上是浅浅的笑,心里是苦苦的。7月底当我再次来到仁济,顾越英请我坐下,我说不好做,坐了站不起来啊。让我万分意外的是教授站起来了,站着为我听心听肺做检查。当她说你怎么病得这么严重了才来?我感到好冤枉,不是在看名医沈丕安吗。顾教授说这个老东西懂也不懂,你的抗双连DNA100,这么高,怎么叫没事啊?吃什么中药啊!
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发表于 2010-6-29 16:46:07 | 显示全部楼层
期待楼主继续
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 楼主| 发表于 2010-7-12 09:05:50 | 显示全部楼层
接下来在仁济接受2号专家顾越英的正规治疗,全面检查,此时已经是有四年病史了。/ g2 |1 U$ ?' y
    2008-8-11各种报告如下:
  e: X1 S% d$ n4 S6 f) `8 D    双足正位影像诊断报告:
. k) Z8 B* }! U    影像学表现:双足平片所见骨皮质连接,骨密度未见明显异常,未见明显骨质增生及骨质破坏,关节面光滑,关节间隙未见明显狭窄。软组织未见明显肿胀。
# {) w3 l( I0 y. N     影像学诊断:双足平片所见骨未见明显异常。1 p; ^, X8 b% ^  o$ R2 t
    双手正位  影像学表现:双手正位所见诸骨骨皮质连续,骨密度未见明显降低,双侧部分腕骨似见小囊样透亮影,左侧为著,双侧腕骨间隙未见明显异常;诸掌指&#8226;指尖关节面光整,双手近节指关节间隙略变窄,余关节间隙无明显异常改变,双腕&#8226;双手近节指间关节软组织肿胀。
+ e: w7 R/ Q% o, r) E    影像学诊断:双侧部分腕骨可疑小囊样骨质破坏,双手近节指间关节间隙略变窄,双腕&#8226;双手近节指间关节软组织肿胀。
5 Q! F2 [6 ?. s! Z% z- Z    胸部正位  影像学诊断:两肺未见明显活动性病变。
" o: M, h4 k: H- W/ G9 ]3 B$ a    骶髂关节CT平扫:双侧骶髂关节在位,诸骨骨皮质连续,关节面欠光整,关节面下未见明显异常骨质改变,关节间隙无明显狭窄,周围软组织未见明显异常。$ `4 z, s  J. j2 C- a2 Q
    影像学诊断:双侧骶髂关节面欠光整4 j& u, x; n# k: a
    彩色多普勒超声心动图检查报告    未见明显异常1 b  ]3 `0 U: M. H
    抗ccp检测                       结果      8.32         参考值<0.95& I* b. l- L) I. J2 Q. |: E
     葡萄糖6磷酸异构酶GPI                               3.58                 <0.33
& A$ r0 p  n5 ~" A2 l' v1 H     总补体活性CH50                                     54.44                 23--508 Z+ n1 X1 N  U4 S8 V0 w9 ^# l! y* L- m
     C1抑制剂                                  0.41               0.18--0.39" K( q5 K; B" U" e* s* O/ v8 r
     C反应蛋白CRP                                        85.50                   0--8
* ?6 I$ ]; ~8 L/ k/ n+ f      补体C3                                                 1.09                  0.8--1.8
, }: y& Y7 d8 ^4 K" [: x; j) ]      补体C4                                                 0.17                  0.1--0.40* V9 E3 {+ E$ Z% E# K- J
      dsDNA                                                7.877                   0--7.0
- j1 d4 r# a# X# J     自身抗体检测报告就不作记录了,估计没什么意义/ T! n1 Y5 H. y! Y% p
    顾教授给我开药如下:爱若华   一天一粒
7 b; B' I# G7 j                         纷乐    一天两次  一次一粒) B: j+ Z; p, f$ ^) k. ^
                        强的松   一天两次,一次两粒
0 Z0 R7 Q. q# ~5 y3 V                        西乐葆   一天两次,一次一粒0 K& O$ `% E: U. n
     两个月后再次复诊,复查,血沉降到了37。但是自我感觉还是不太好,脚还是肿痛。
$ I8 d  I" @& |* Y( p- e" t- c       爱若华引起血压升高,增加了硝苯地平片,一天两次,每次一粒。其它照旧服用。
, w, C8 f5 G# r3 D( j" w3 ?     有一次在仁济排队就诊,一位老类风湿病人告诉我,湖北洪湖有类风湿医院,那个药酒喝了管用。并且她还带回上海检测过,没有激素。就这样,没等来药物的治疗效果,在坚持四个月的正规治疗后,失望了,又开始了积极地四处奔走。2009年2月奔赴湖北洪湖了,喝上了洪湖的雷公藤药酒。一个礼拜之后就有感觉在好转,半个月之后已经可以连蹦蹦跳跳下楼了。心中无限欣喜。
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发表于 2010-7-13 16:10:49 | 显示全部楼层
不知道该不该叫姐姐,看了你写的。
/ T& M" i4 M) ~& z' c  r4 `7 x发现你是一个乐观又坚强的人~4 _5 N1 Z, Y$ m
祝福你~希望你一直坚强又快乐[hua]
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