我与类风湿滑膜炎做斗争的日子

凡心

今天才发展这个论坛，觉得这个网站对我们类风湿的病友们交流非常有帮助。我的情况如下：
现26岁  大概在五六岁的时候就有类风湿  但一直没有系统的治疗，都是一痛就去医院买点药，大概04年夏天时右膝关节滑膜炎，吃了一些中药没治好，后来到年底直接在膝关节抽积水四五次再吃了一些西药之后就康复了，之后也没再吃药。到09年7月时滑膜炎复发，且这次情况比04年严重，抽积水不管用，于7月中做了关节镜手术，手术后吃了一些西药和中药，关节并没有有消种。一直到今年5月份去深圳北大医院系统治疗，吃了三个多药的西药后，现基本不疼了，生活工作无影响，但下蹲时还是感觉不自然，不能蹲太长时间，准备坚持治疗。

现将我写在自己博客的几篇关于类风湿的贴子转到这里，希望给大家做个参考。

凡心

2010/05/19记

    大概半个月前我的左膝关节开始疼痛并且微微有点肿了，我知道如果再不控制住它可能就会像去年右膝关节一样做关节镜手术了。我查到网上评价最高的深圳治疗类风湿的医生在北大医院，而且北大医院也是深圳综合治疗治最好的医院（也是最贵的），并且查到我要找的那位医生是周一、三、四上班。



    上周三请假准备去深圳北大医院治疗，没想到周三那天早上我痛到完全不能走路，我只好先睡一天，因为以前我腿休息一下就会好一点，好一点了我就能一个人去医院，没想到睡了一天又一天，腿却是一天比一天更疼，看来这次真是跟我动真格了，而且已到了周五，又等一周末。本周一早上60扶我一去医院挂号，我们早上八点多到，却被告知当天的风湿免疫科没号了。又疼一天。周二是另一位医生当班，因为一天比一天疼得厉害，我不敢等下去，于是在网上查了查周二当班的医生的评价，还好虽然网友评分没有周一的高，但好评也不少，并且同是风湿科博士，正高级主任医师职称，二十多年的风湿治疗治经验。于是周二上午60再次请假陪我去医院，我们打的过去，早上6点到医院已有不下二十人在排队，到挂号处7：30上班，一楼挂队挂号的人已不下二百人，而且的一楼只有医院几个科室而已，还有些科室在其它楼层挂号。



   刘主任果然如网友评价的一样，态度很好，细心的问了很多病情，当说的就说，不当说的也不说，不给患者增加心理负担。不像去年我在宝田医院遭遇的那个“医生”，当我告诉他包扎太紧了，以至于我本来就肿胀的膝关节胀得更无法忍受的时候，他骂我说一点疼痛都经受不住，还如咀咒一样的跟我说得我这个病的我至少会少活十到十五年，到最后他又告诉我他们医院治不了我的病，要我转院。。。



    刘主任给我开了三份化验单化验：风湿因子、肝肾功能、血常规。之前我跟她说了我没有医保，可能她也明白我的意思，没有给我开很贵的拍片什么磁共振的单，只是看了下带去的片（去年的）。化验结果：

    肝、肾基本在参考值

    类风湿因子正常参考值<14，结果47.5  ，

    血沉参考值0-20，结果101，



    医生说我一直吃的药并没有控制炎症，可能是因为原来做手术的医院做完手术后只是当常规骨科风湿来治疗，他们没有风湿免疫科，所以耽误了最佳治疗时间，现在血沉太高，建议我住院。我没同意，原因有三：一、我现在的公司办没有医保，如果住院不知要花多少钱；二、我觉得我的病没有到非得住院打针的严重程度；三、我不想一个人孤伶伶的住院好无聊，还要吃医院的食堂的饭，连个送饭的都没有。医生再三跟我确认是不是不同意住院，并温柔的我问原因为什么不住院，是不是没有钱，我说是，没有钱。说完我就忍不住哭了，出了科室，眼泪更是泛滥起来，躲在一个人少的地方自我宣泄了好一阵，貌似自己好无助好委屈一样。



    医生给我开西药，可能我说我没钱，她好像也没有给我开太贵的药，一共320元，一塑料袋子：

    枊氮磺吡啶肠溶片1合，3次/日 1次/片

    来氟米特片1合，1次/日，1片/次

    骨化三醇胶丸2合，1次/日，1粒/次

    醋酸泼尼松片1合，1次/日，4片/次

    扶他林2合，每晚1次，1片/次

    甲氨蝶呤片1包，2次/周，4片/次

    叶酸片1包，3次/周，1片/次

    钙尔奇D300咀嚼片1合，1次/日，2片/次

  

    医生让我吃完2周的药后去医院复杂，并提前开了下次的化验单给我，下次我可以拿了化验结果再去找她，如果血沉没有下降可能真的要住院。2周后化验：血常规5分类、血沉、和另几个微微超标的值（尿素氮BUN、谷丙转氨酶ALT、肌酐CR)



    昨天吃完一次药几个小时后，我跟60说药应该有效，我微微的感觉到疼得没有那么厉害了。今天早上起来后的情况再次证明我的判断，昨天腿跟瘸了一样要扶着别人才能走，今天我可以站得比较直的慢慢走了，虽然还有些痛但还可能忍受。而且今天下雨了，以往这样的天气我都会感觉不适。



   我希望明天应该比今天更好点。更希望这次找对医生找对方了，坚持治疗吃药。

凡心

（2010/05/21）

    大概半个月前我的左膝关节开始疼痛并且微微有点肿了，我知道如果再不控制住它可能就会像去年右膝关节一样做关节镜手术了。我查到网上评价最高的深圳治疗类风湿的医生在北大医院，而且北大医院也是深圳综合治疗治最好的医院（也是最贵的），并且查到我要找的那位医生是周一、三、四上班。



    上周三请假准备去深圳北大医院治疗，没想到周三那天早上我痛到完全不能走路，我只好先睡一天，因为以前我腿休息一下就会好一点，好一点了我就能一个人去医院，没想到睡了一天又一天，腿却是一天比一天更疼，看来这次真是跟我动真格了，而且已到了周五，又等一周末。本周一早上60扶我一去医院挂号，我们早上八点多到，却被告知当天的风湿免疫科没号了。又疼一天。周二是另一位医生当班，因为一天比一天疼得厉害，我不敢等下去，于是在网上查了查周二当班的医生的评价，还好虽然网友评分没有周一的高，但好评也不少，并且同是风湿科博士，正高级主任医师职称，二十多年的风湿治疗治经验。于是周二上午60再次请假陪我去医院，我们打的过去，早上6点到医院已有不下二十人在排队，到挂号处7：30上班，一楼挂队挂号的人已不下二百人，而且的一楼只有医院几个科室而已，还有些科室在其它楼层挂号。



   刘主任果然如网友评价的一样，态度很好，细心的问了很多病情，当说的就说，不当说的也不说，不给患者增加心理负担。不像去年我在宝田医院遭遇的那个“医生”，当我告诉他包扎太紧了，以至于我本来就肿胀的膝关节胀得更无法忍受的时候，他骂我说一点疼痛都经受不住，还如咀咒一样的跟我说得我这个病的我至少会少活十到十五年，到最后他又告诉我他们医院治不了我的病，要我转院。。。



    刘主任给我开了三份化验单化验：风湿因子、肝肾功能、血常规。之前我跟她说了我没有医保，可能她也明白我的意思，没有给我开很贵的拍片什么磁共振的单，只是看了下带去的片（去年的）。化验结果：

    肝、肾基本在参考值

    类风湿因子正常参考值<14，结果47.5  ，

    血沉参考值0-20，结果101，



    医生说我一直吃的药并没有控制炎症，可能是因为原来做手术的医院做完手术后只是当常规骨科风湿来治疗，他们没有风湿免疫科，所以耽误了最佳治疗时间，现在血沉太高，建议我住院。我没同意，原因有三：一、我现在的公司办没有医保，如果住院不知要花多少钱；二、我觉得我的病没有到非得住院打针的严重程度；三、我不想一个人孤伶伶的住院好无聊，还要吃医院的食堂的饭，连个送饭的都没有。医生再三跟我确认是不是不同意住院，并温柔的我问原因为什么不住院，是不是没有钱，我说是，没有钱。说完我就忍不住哭了，出了科室，眼泪更是泛滥起来，躲在一个人少的地方自我宣泄了好一阵，貌似自己好无助好委屈一样。



    医生给我开西药，可能我说我没钱，她好像也没有给我开太贵的药，一共320元，一塑料袋子：

    枊氮磺吡啶肠溶片1合，3次/日 1次/片

    来氟米特片1合，1次/日，1片/次

    骨化三醇胶丸2合，1次/日，1粒/次

    醋酸泼尼松片1合，1次/日，4片/次

    扶他林2合，每晚1次，1片/次

    甲氨蝶呤片1包，2次/周，4片/次

    叶酸片1包，3次/周，1片/次

    钙尔奇D300咀嚼片1合，1次/日，2片/次

  

    医生让我吃完2周的药后去医院复杂，并提前开了下次的化验单给我，下次我可以拿了化验结果再去找她，如果血沉没有下降可能真的要住院。2周后化验：血常规5分类、血沉、和另几个微微超标的值（尿素氮BUN、谷丙转氨酶ALT、肌酐CR)



    昨天吃完一次药几个小时后，我跟60说药应该有效，我微微的感觉到疼得没有那么厉害了。今天早上起来后的情况再次证明我的判断，昨天腿跟瘸了一样要扶着别人才能走，今天我可以站得比较直的慢慢走了，虽然还有些痛但还可能忍受。而且今天下雨了，以往这样的天气我都会感觉不适。



   我希望明天应该比今天更好点。更希望这次找对医生找对方了，坚持治疗吃药。

凡心

（2010/06/02）

    距第一次到北大做检查已有两周了，昨天如约去复查。我知道这次的西药作用是明显的，因为只吃了两天就可以冒似正常的行走，但却没有想到西药的副作用也是如此的巨大，这次的检查结果如下：

血沉          参考值：0－20        两周前值：101      两周后：26

谷丙转氨酶    参考值：5－40        两周前值：12.8     两周后：99.9



    问了医生（同一医生）了解到转氨酶值升高是因为甲氨喋吟伤肝所致，所以这次的药要给我调整为如下：

    枊氮磺吡啶肠溶片，3次/日 2次/片

    醋酸泼尼松片，1次/日，3片/次

    扶他林，每晚1次，1片/次

    钙尔奇D300咀嚼片，1次/日，2片/次

    白芍总苷胶囊，3次/日，2粒/次

    肝苏颗粒，3次/日，1袋/次



    一看说明书就能清楚，肝苏颗料不是治风湿的，是护肝的，为了调节之前开的药的副作用。我问医生，如果不吃之前的药，之前的治病效果会不会反弹，答约很难讲，要看两周后的复查，并且给我开了下次的复查单：

   血沉

  谷丙转氨酶

  血常规5项



    之前的药对风湿的治疗效果是显而易见的，这点我不得不感谢医生，但为什么我现在能对她感激再多点了？我甚至有种欲哭无泪的感觉，虽然我知道有得必有所失，就像白血病人做化疗，不也忍受着巨大的药物反应吗，头发也要掉得光光。现在的医疗水平就只能如此吗？现在我们这些人，就像一只只在为医疗进步做实验的白老鼠，而且都是自费的请人把自己当实验品，为何如此不公了？



   不知两周后我的命运又将如何。。。

凡心

2010/06/09

    距第一次到北大做检查已有两周了，昨天如约去复查。我知道这次的西药作用是明显的，因为只吃了两天就可以冒似正常的行走，但却没有想到西药的副作用也是如此的巨大，这次的检查结果如下：

血沉          参考值：0－20        两周前值：101      两周后：26

谷丙转氨酶    参考值：5－40        两周前值：12.8     两周后：99.9



    问了医生（同一医生）了解到转氨酶值升高是因为甲氨喋吟伤肝所致，所以这次的药要给我调整为如下：

    枊氮磺吡啶肠溶片，3次/日 2次/片

    醋酸泼尼松片，1次/日，3片/次

    扶他林，每晚1次，1片/次

    钙尔奇D300咀嚼片，1次/日，2片/次

    白芍总苷胶囊，3次/日，2粒/次

    肝苏颗粒，3次/日，1袋/次



    一看说明书就能清楚，肝苏颗料不是治风湿的，是护肝的，为了调节之前开的药的副作用。我问医生，如果不吃之前的药，之前的治病效果会不会反弹，答约很难讲，要看两周后的复查，并且给我开了下次的复查单：

   血沉

  谷丙转氨酶

  血常规5项



    之前的药对风湿的治疗效果是显而易见的，这点我不得不感谢医生，但为什么我现在能对她感激再多点了？我甚至有种欲哭无泪的感觉，虽然我知道有得必有所失，就像白血病人做化疗，不也忍受着巨大的药物反应吗，头发也要掉得光光。现在的医疗水平就只能如此吗？现在我们这些人，就像一只只在为医疗进步做实验的白老鼠，而且都是自费的请人把自己当实验品，为何如此不公了？



   不知两周后我的命运又将如何。。。

凡心

2010/06/09

    改了药方后，我一直担心药效没有第一次的明显，担心减少了副作用但效果会反弹. 还好到今天为止，第二次开的药已经吃了一周多，担心的状况并没有出现。希望下周二去检查时，血沉仍然控制着，转氨酶也有所下降。最好，病情全部得到了控制，医生能再减少一些西药给我，再多一些中成药，因为所有的医生都告诉我，要标本同志还得靠中药，加上靠平日的养护。



   昨天与一朋友的朋友，也懂风湿方面的医生通了电话，他同样也告诉我类风湿治断根比较困难，吃中药和平日的养护是最好的办法。我问他类风湿会不会遗传给我未来的小孩，答曰不会，这个问题是我最担心的，所以虽然所有的医生这样回答我，但我还是反复找不同的医生印证。不算严重的慢性类风湿，比起那些什么白血病啊什么的，我算是幸运的了,但从记事起风湿这个词就没少掺合我的生活，我不想让我的小孩要再受它一点折磨。



   我祝我的亲人和朋友都比我身体健康。。。

凡心

2010/06/18

    又过两周，周二六点如期赶到医院排队，排了一个小时之后被告之刘主任并没有上班，失望之急，开始抱怨60，本来我们出发前我有担心大医生端午节调休，他却十分肯定的说这种医院的医生是不放假，害我起那么早还跟公司请假（虽然只是一个请假短信）。。。 刘主任每周一、二、五上班，所以今天我又请假去了，却未料到今天也没上班，可恶之极，不过有个副高医生在，算了，只能让他看了。。。
   
    这次的化验结果很理想，血常规、血沉、转氨酶全部在标准值范围内，吃西药的效果真是立竿见影，看到这个结果很开心。我想并情既然已经控制了，那就不用两周查一次了，因为挂号太麻烦，于是要求医生给我开了一个月的用药，医生也同意了。开药如下：
    枊氮磺吡啶肠溶片，3次/日 2次/片
    醋酸泼尼松片，1次/日，一天3片，第二天2片，第三天3片（如此循环，这个激素药一直在减量）
    钙尔奇D300咀嚼片，1次/日，2片/次
    白芍总苷胶囊，3次/日，2粒/次
    骨化三醇胶丸，1次/日，1粒/次
    甲氨蝶呤片1包，1次/周，4片/次
   
    她说以前没吃完的扶他林，肝苏颗粒按之前的量把它吃完，没有了就不吃了。
    ——肝苏颗粒没有了，扶他林剩一盒

   还好药量在减，现在五百大洋能撑一个月。一大包药，吃完它一个月后不知会如何，担心转氨酶会不会又升上来，因为没吃护肝的药了。。。如果一切在正常控制中的话，下次我就问问能不能开中成药，因为吃着这些西药总觉得治标不治本，副作用也大，不过一切还是要听医生的，一个月后再化验。。。

    医心加油，加油，不要让我失望，全靠你们了。。。
    凡心加油，加油，一天进步一点点，康复就不远了。。。

凡心

2010/07/24


     7月19日，我又在北大医院做了次检查。那天周一，是我王主任上班，也就是我最初在“好大夫”网站上看到的北大最好评价的那位，只可惜第一次去找她时，没有挂到号，后来便找了刘主任和另一个副高看的。



     王主任初次给我看病，就大刀阔斧的给我开了几张检查单，一张是检查眼睛的，说因为我连续服药怕对眼睛有影响，另一张是膝关节、手腕及及胸透的拍片，加上每次固定的三张验血单（血常规、血沉、转氨酶）厚厚一叠单子，在医院跑上跑下忙了一天不说，还狠狠的花了我不少钱，心疼死我了。



     结果：三张验血单都在正常范转内，看眼科后眼睛的检查结果也是正常值，浪费我的钱。。。。

           拍片是给初次给我看病的王主任以参考，多年的内风湿润让我的关节损伤不少，看上去关节远没有正常人的漂亮，一个洞一个洞像老鼠咬过一样，看得医生都无比同情的看着我说，这么年轻的人的骨头就像老人家的一样，太可惜了，以后一定要坚持治疗。。。

   

     王主任给我加强了治闻，开药如下：

    枊氮磺吡啶肠溶片，2次/日 4片/次

    醋酸泼尼松片，1次/日，一天2片（这个激素药一直在减量）

    白芍总苷胶囊，3次/日，2粒/次

    骨化三醇胶丸，1次/日，1粒/次

    甲氨蝶呤片改为打甲氨蝶呤屁股针，两周一次   

    叶酸，两周一次，4粒/次，在打了甲氨蝶呤屁股针之后吃

    又加开了，扶他林，1次/日，1片/次

    另还还开了一个关节腔注射，本来要一周去北大打一次什的，但是因为我在惠州，允许我两周打一次。（我又后要每两周跑一次深圳了，而且是每两周要请半天假，因为是周一看病，可怜。。。）

    这次不知为什么没给我开钙片，以前一直有吃的，我也忘了问了。



    烦，不知啥时候我才不用这样吃药打针。。。

    我将几张拍片给王主任看的时候，她说了一句让我心凉了半天的话“你这些片子都要保存好，明年我还要对比看的”，话中之意就是说我这样一直吃药今年也是不可能好的，还不定要吃多少年。。。好恐怖！

凡心

暂时写到这里，以后持续更新！

苦竹秋月

应该弄到电子病历那块去啊。