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[幼年JRA] 雨夕的电子病历(从幼年型到成年型RA)

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发表于 2010-8-18 16:12:11 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
姓名:雨夕蓝梦
) K4 E$ X8 Q3 B- g8 [, T2 r+ u性别:女0 G8 _! c+ l7 d+ Z+ S+ E' }9 x
籍贯:重庆
1 Q, K8 Y1 G+ g+ H0 K/ ]% |年龄:25
! P/ R2 c9 o" |# _# R. D# l! B体形:全身关节不同程度变形# W9 f) p/ [* M4 A8 I
锻炼:早晨体操,晚上散步跳舞,每天坚持  ~* E% P7 a7 q7 Q$ a: G
家族遗传:堂姐妹都有不明原因的膝关节疼痛
+ z( G" ~" P5 [) R生活习惯:作息有规律,早晨6.30起床,晚上23.00睡觉5 u( j/ X8 N1 W2 h+ V; @
              饮食全面,不挑食3 Y* }1 m5 t- U2 f
发病原因:高烧3天
8 D# B3 f# L8 @% ~0 u: H起病时间:1990年
% @& i& a% `& f+ N( @! I确诊时间:1991年
7 ], q9 D, u7 U, [4 |% L3 r. |确诊依据:类风湿因子180,其他还有什么检查忘记了(当时太小了)4 G' K$ _/ v$ J! G7 X- d6 ^1 ^) o
其他疾病:过敏性鼻炎,过敏性结膜炎,肺结核,胃炎,痔疮
9 k5 k8 \9 }" ?! j: r3 k3 f0 a- V8 j5 y现在情况:各关节均有不同程度的变形:脚趾,手指肿大扭曲;双手腕强直,双肘向内弯曲,不能伸直(左肘弯曲45°,右肘弯曲30°)脚踝关节间隙变窄,下蹲时均要踮起后跟,离地面大概5厘米;双肩,腰椎,胸椎,颈椎活动时有嚓嚓声响,活动范围缩小。颌关节变形,下颌后缩2厘米左右,嘴不能长很大。医生判定已经是晚期。6 T, R3 f# c' N+ J( [% @+ ~
目前生活情况:生活能够自理,洗衣做饭,抹屋扫地样样能做。下肢关节自我感觉良好,膝关节没有弯曲变形,能够下蹲,跑步,登山,走路能走7公里左右。手指关节虽然变形,但是灵活度仍在,可以打字,握拳。2010年7月考入县里一家事业单位工作,总算解决了生存问题。
发表于 2010-8-18 16:38:33 | 显示全部楼层
楼主那么小就有了这个该死的病,真让人同情,幸好,病情不再发展了,恭喜楼主考到一份好工作
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 楼主| 发表于 2010-8-18 16:55:33 | 显示全部楼层
本帖最后由 雨夕蓝梦 于 2010-8-18 16:57 编辑
: L+ k1 t3 f- w) x2 G3 i$ k: A' ~9 J
发病初期:误诊
2 z% n5 y+ G% n' J+ U; R( x! y回想发病的时候,已经距今20年了。那个时候,我才5岁,不谙世事的年纪,欢声笑语的童年,本该和同龄人一样快乐的成长,可是厄运就这样降临了,无声无息,毫无征兆......
6 \# C% v7 q6 O: P, z6 p最先出现的异常便是双膝关节酸痛,那是一种从骨子缝透出来的疼痛,年幼的我疼得在床上边哭边滚,因为事先毫无征兆,父母便以为我在撒娇装哭。他们笑嘻嘻地拿苹果逗我,爱笑的我一逗就乐,他们见我笑了,更加坚信我是在骗他们的。随后又疼了几场,他们却都不重视了。# E5 y2 H4 q, x- k
几个月便这样过去了,我依然背着小书包上学。只是随着时间的推移,感觉书包越来越沉,沉得脚都迈不开,10分钟的路程,我一路上边走边歇,走不动了就在马路边上一屁股坐下去。妈妈回家看到我脏兮兮地裤子,总是不由分说就开打。我不知道为什么走不动了,为什么越来越累......妈妈每天忙生意忙到很晚,而爸爸此时在外地读书,没有人知道为什么。
) V/ D0 @; ^& U+ I直到父亲念完书回家,才发现他可爱的女儿已经走不了路了,双手腕,双膝,双踝肿得像个馒头。父亲心疼地看着我,把我送到当地县医院就诊。不知道是不是当时患这个病的人很少,所以主治医生看了半天都无法得出结论,最后医院组织了7、8个医生集体会诊,最后得出的结论是:风湿性心脏病!(我当时的确患有先天性心律不齐,但是在2000年再次检查心脏时,已经恢复正常)
$ V$ X6 S  D" @, g病确诊了就得治病,此后大半年时间,父母一直在凑钱准备给我动手术。我的病情日益严重,发展到后来,已经不能下地走路了。父亲背着我,无数次往返在回家路上,风雪无阻......
  A$ z& ~, C1 y& @父母近一年的省吃俭用加辛苦打拼,终于把一万元手术费凑齐了,可是当他们把我送到医院的时候,医生看到动弹不得的我摇头说不行了,让我去大医院治疗。
, F* s* Z5 ^6 t$ b就这样,治疗的黄金时期被错过了。
0 C# _) w; F6 D, @+ F- b( e% n想想过去的20年和前途未知的未来,真想感叹一句:被类风湿弄得支离破碎的我的人生!!!
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发表于 2010-8-18 17:03:58 | 显示全部楼层
[hua]关注雨夕的病历!
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 楼主| 发表于 2010-8-18 17:36:11 | 显示全部楼层
治疗第一阶段:阿司匹林肠溶片(读到这个药名我都想发呕)* b0 {+ Q( W3 E( p+ G2 X
县医院建议送往别处治疗之后,家里就发生了一场决定我命运的争吵。
; n% T# \! p) ]; w0 S7 |3 M7 b我奶奶:生病是因为祖坟埋得不好,让家里拿钱重新修坟! j) B. I$ @* F3 a$ g8 }. W0 y
我外公外婆:算命说的,命不好,请庙里修行高的道士来打整7 V6 F  E) q/ C9 o7 n! F
我妈妈:同意外公外婆意见
1 X  W8 B' R7 L3 ~- x我舅妈:听说某个中医不错,送他那治疗: k8 B; h1 e. {  s% O8 d- |
我爸爸:什么乱七八糟的,要治就去大医院。4 z4 \3 A$ w, K0 \+ H: n
当时家里所有的人都反对我爸爸,然而我父亲横下一条心,不管他们怎么说坚决要送我去正规治疗。(感谢俺老爸,要不然现在我早已瘫痪在床了)
5 w& w0 O' Z! X/ z" B怀揣着一万多元钱,我们去了成都华西医科大学第二附属医院。当时确诊不比现在,简单抽个血就好了,医生拿了一个很长很大的针管,抽的脊髓。当时的化验了哪些项目我不清楚,只知道类风湿因子有180(父亲说的),然后被确诊为类风湿关节炎。/ w) q2 {9 @1 D: o- `6 H" P$ Q
住院一个月,每天打青霉素,挂吊瓶,吃的药是:阿斯匹林+多酶片。一个月后,所有的关节都消肿了,可是双手肘已经轻微变形,双手腕关节腔狭窄。8 V* n4 |# J+ a) B
此后,我一直吃阿斯匹林,一吃就吃了10年。这种药是消炎止痛药,不能控制病情,不过是缓解肿痛罢了。7 `, U0 T" ^8 |6 v" _
我体质很差加上阿司匹林影响肠胃(严重时我喝水都会吐,可是吐了还得吃药,直到现在我想起这药胃都不舒服),使得小时候的我更加弱不禁风,经常感冒发烧,每次感冒都会加重一次病情。三天两头往县医院跑,家里经济负担极重。然而父母砸锅卖铁治病的决心还是没能控制住病情的发展,到2000年,双手肘,双脚踝,双手腕及三根手指,双脚的末趾都变形了。如果当时的医学再发达10年,如今的我还会不会变形呢?(只能偶尔幻想一下了)) ~, x) B5 t/ D2 G  X) t, t
从成都回来后不久,父亲就学会了艾灸加按摩,坚持了近20年,一直在帮助我恢复关节功能,我想如果没有这种方法,我变形可能更加严重。. r) h( |, `# i( |1 B
年少的我,对类风湿一无所知,每天的心思全在读书上面。父亲承受了所有的压力。他知道类风湿的严重性,所以一有空他都帮我艾灸按摩,我没有空余时间和小伙伴们一起玩耍,陪伴我成长最多的是电视,正因如此逐渐养成了现在内向自闭的性格。
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 楼主| 发表于 2010-8-18 17:42:54 | 显示全部楼层
明天再写, ?- o5 n2 n$ C8 K# L  v' `
打字累了3 I+ J" Y/ l+ u$ p3 V
[xiao]
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发表于 2010-8-18 18:23:55 | 显示全部楼层
关注!5 j. J: Y2 M6 w- p
祝贺才女进入正常的生活工作状态!愿越来越好!![hua]
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发表于 2010-8-18 18:33:26 | 显示全部楼层
雨夕,你会越来越好的[hua]
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发表于 2010-8-18 18:34:26 | 显示全部楼层
问候雨夕![hua][hua]
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发表于 2010-8-19 18:27:30 | 显示全部楼层
呵呵,仿佛看到了我的影子,我也是90-91年确诊的,确诊也是费了很多周折········. Q$ K+ x0 Z6 I2 B% i
继续关注中
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