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[治疗] 请问患友们-----我还有救吗?

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发表于 2010-9-22 12:03:32 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
我今年27岁,女,六岁手腕等多处关节疼痛
6---10岁偶尔有脚踝处肿的不好走路,没做任何治疗
11岁,94年,右腿髋关节疼痛不能走路,没治疗,过一段时间又能走路
13岁,95年,我的右手又红又肿,火辣辣的,到安庆市立医院确诊为类风湿,在医院住院二十多天,打吊水
13岁----19岁,(95年---02年)在怀宁县城一家小诊所,吃一种含激素的中药丸。(现在才知道,那时很无知),关节严重变形,02年暑假经常发烧,膝盖肿的蹲不下来,换了一家诊所,在这个诊所里,停了先前含激素的药丸,刚开始吃大剂量的中药,后来这里的医生也做含激素的中药丸给我吃(我不知情),后来情况很糟糕,全身浮肿,不能走路,胃也吃坏了,食物到嘴里就恶心
02年下半年,我到湖北麻糖风湿病专科医院诊治,住院治疗,医院停了我的激素,让我改吃扶他林,那时胃很差,食物到嘴里就恶心,中药喝下去就往外吐,医生没能给我治类风湿,先给我调胃,胃有点好转,肝内胆管结石发作被迫转院,03年初,到合肥安医附院做手术,后回家休养(那时已经瘫痪),吃湖北类风湿一号二号(晚上吃),白天吃,痹痛散,连续吃了五六年,只在感冒生病的时候,就停药几天,从没间断过。
07年下半年九十月份,一位亲戚给我寄来一种胶囊药,(高效风湿康),吃了一年零三个月,后激素特征明显,发现上当,就开始边吃湖北的药边慢慢戒掉激素,大约半年激素戒掉了,后来我又把湖北的药也停了,身上几乎不疼,偶尔有点小小的疼痛,现在我一年多没吃药了,尽管我的大部分关节都定型了,可我的身体状况却好的很,今年夏天我能扇电风扇了,食欲也很好,能吃大半碗饭,月经也基本上正常,量也比以前多了,身体还出现身长发育的现象,家里的老母亲已经六十岁了,因为有个我这样患病的女儿,日夜操劳,身体很差,我想好起来,自己照顾自己,所以我特此向广大的患友询问-----我这样的情况做手术会好起来吗?在哪里做手术效果最好、最可靠呢?做手术又大概要花多少钱呢?希望广大善心的网友知无不言,言无不尽!为我这个迷茫的女孩指条明路!谢谢大家!祝大家中秋节快乐!
发表于 2010-9-22 13:05:42 | 显示全部楼层
幼年类风湿,缺乏系统治疗以致预后较差。
目前仍需要到三甲医院风湿免疫科用药规范化,以控制RA的进程。虽错过了早期最佳治疗时机,只要有及时纠正用药,坚持治疗,坚定信心,病情就会得到完全的缓解。
至于手术的问题,得去骨科做诊断治疗,针对受损关节制定恢复功能方案,不是所有关节都适合外科干预,具体需要先拍片或核磁共振来了解究竟适合那一种正畸手术。
关节手术一般最好选择比较大且科室有名的医院,手术费用要看是做那一个关节,通常一两万,若牵涉到置换关节那就要数十万不等。我做过膝关节镜清理术,费用一万六千。
多看看置顶的帖子和康友心声版的精华帖,会有帮助的。
祝节日快乐[hua]
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发表于 2010-9-22 14:32:09 | 显示全部楼层
有救。任何时候只要不放弃,就有办法对付
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发表于 2010-9-22 15:28:26 | 显示全部楼层
这问题问得,治肯定有救。
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发表于 2010-9-22 16:19:08 | 显示全部楼层
姥姥生了20个儿子————非常有救,你[xiao]
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发表于 2010-9-22 19:50:13 | 显示全部楼层
系统治疗吧。正规三甲医院。
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发表于 2010-9-22 22:03:43 | 显示全部楼层
可怜的人,20年就没有走上正规治疗的路。
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发表于 2010-9-22 22:13:57 | 显示全部楼层
有救的,有信心就有救。为了你自己,为了为你操劳一生的母亲你都要坚信有救。在省级的三甲医院的关节外科有做关节置换术的。坛子里有康友做过置换髋关节和膝关节,效果很好的。
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发表于 2010-9-24 11:10:27 | 显示全部楼层
有救,RA的任何时期都可以治疗
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发表于 2010-9-24 12:00:02 | 显示全部楼层
楼主,我也差不多27了,我说一下我的情况吧:
6岁至17岁的病情也跟你11岁前一样,基本无治疗只是偶尔吃药,疼几天自己就好了,也没有红、肿过,只是骨头里疼,记快里,有不是很多的几次疼到需要爸爸背我上学,但放学后还是能慢慢自己走回家。

18岁之后,虽然病情那时候病情没有恶化,但我希望自己挣钱把自己疹断根(那时候我不知道类风湿是不能断根的),我开始断断续续的吃药,但那时也谈不上正规治疗

20岁那年,右膝关节第一次肿,是滑膜炎,抽取三次积液后消肿,抽取积液前有只半年的活血消肿之类的中药。

去年7月前,我的右膝关节第二次肿,抽积液不管用了,第一次住院治疗,并做了关节镜手术,手术后吃完医院开的药后,吃一名老中医的中药,吃到今年5月,但一无消肿。

今年5月,开始正规治疗,吃完西药一个月后基本消肿。现在快10月了,我可以下蹲,可以快速行走(有兴趣的话你可以翻翻我的EXCEL版正规治疗后的记录)

总体来说,我们有很多相似的地方,我可能比你情况稍微好点,但都走了太多弯路,如果早治疗病情肯定不会到今天这个地步。但是没关系,你也要尽快正规治疗,这是最重要的,过去的已经过去了,以后的有效控制才是关键,要坚定治疗的信心,你有救的,我们都有救!
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