crystalme的电子病历（早期RA）

crystalme · 发表于 2010-10-17 18:29:46

本帖最后由 crystalme 于 2010-10-17 18:36 编辑

Crystalme，女，31岁，居住地：河北。

2010年3月初开始左手大拇指以及食指和手掌连接的关节疼，从不明显到逐渐按压疼痛。刚开始疼的时候就去看了医生，3月16日，大夫只是化验了红细胞沉降率，测验结果12，（参考值0-20）；抗核抗体阴性。什么药也没有开，只是让注意保暖。

大约5月中旬，受风后，单边的肩膀会疼，胳膊抬不起来，但不吃药，两天就能恢复。于是5月30日又去看医生，被诊断为肩周炎，开了阿西美辛，吃了两天就停了，因为两天基本就恢复了，胳膊活动也就正常了，可是在此期间，左手的大拇指和食指与掌关节连接的地方一直有压痛。

8月下旬左右疼痛开始游走，主要在双手的大拇指，食指，两个肩膀，两个下颌骨关节之间游走。最后右手大拇指红肿，不活动感觉不到疼，但弯曲手指就疼，感觉和以前的游走性疼痛还不一样，这次持续时间较长，又去医院。9月1号查类风湿因子199,C反应蛋白0.23mg/dl.CCP 5.6RU/ml。ＡＫＡ阴性，ＡＮＡ阴性，ＡＣＬ1.1RU/ml. 从那段时间开始总是感觉两个肩膀发冷，睡觉时尤为明显，8月份在北方还算是夏天，可是我晚上睡觉只盖毛巾被会觉得冷，盖上被子肩膀舒服点儿，但又出汗，不盖就觉得背发凉，晚上不能开窗户，开窗户第二天胳膊会受风抬不起来。

确诊后，医生一开始就建议我用生物制剂，可是由于生物制剂的昂贵，我并没有答应。而是用了传统的甲氨蝶呤。医生开药：甲氨蝶呤每周4片，扶他林每天一片，正清风痛宁缓释片每日两次一次一片。

刚开始服药效果明显，整个9月份感觉基本正常人一样，手指也不疼，肩膀也没有再疼过，偶尔受风后单边的下颌骨关节会疼，但是基本都是第二天就能止疼。9月24号复诊，查了血常规，尿常规，肝功能，都正常。继续用药，医生又一次向我推荐生物制剂，不知道究竟是真的对我好，还是医生有回扣，纠结。

过了十一大假以后，感觉好像一日不如一日，首先是又有了新的关节开始游走性疼痛，先是左手的小指第一关节红肿，慢慢又有了左手的手腕，手腕是不动的情况下不疼，只要稍微一活动就疼，现在又感觉左脚的脚跟有点异样感，说不上是疼，但是和正常的时候不一样，慢慢蹲下的时候能感觉出来。到现在服用甲氨蝶呤6次了，感觉并没有控制住，每天总是会有一个关节疼或者活动时疼。心里很压抑。刚刚得病的时候总是不相信，一直以来身体还算健康，没想到自己会得病，而且是RA,心情压抑的时候很多,心情不好的时候常常一个人哭。

我现在纠结的是，究竟生物制剂对于我来说是比甲氨蝶呤要好吗？我应不应该用生物制剂，毕竟也是一大笔银子，对于我这种普通人来说，长期用药确实有压力，可是我又怕错过最佳的治疗方案。真是纠结。

补充内容 (2014-12-29 11:49):
早已经不是早期了，毕竟都四年多了，这些年用过小甲，爱若华，柳氮，纷乐，以赛普，艾得辛，雅美罗，真是试验田呀，索性现在病情还是稳定住了，希望大家都能控制住病情，加油！

yhswb · 发表于 2010-10-17 18:38:44

先成规治疗吧联合用药控制不住再考虑生物制剂，毕竟生物制剂也不是说能治愈啊

crystalme · 发表于 2010-10-17 18:43:18

谢谢yhswb，第一次发帖，你第一个给我回复，感激！
我也是这么想的，既然生物制剂也不能治愈，不如先用甲氨蝶呤，但是我毕竟知识有限，所以求助大家。每次去看医生，这个医生就会给我推荐生物制剂，所以我才犹豫。

crystalme · 发表于 2010-10-18 16:02:13

本帖最后由 crystalme 于 2010-10-18 16:03 编辑

今天河北降温，一下子变得特别冷，早上出门觉得冷，回来又换得小棉袄，结果证明我是英明的，一点没冻着，真好。
上午验血常规，尿常规都算正常，有几个指标下降，但医生说降低的不多，没有大碍。
嗜酸性粒细胞百分率EOS%0.10(参考值0.5-5.0)
嗜酸性粒细胞绝对值ＥＯＳ＃0.00(参考值0.02-0.50)
血红蛋白HGB103（参考值110-160）
红细胞压积HCT31.8（参考值37-54）
还有好多，看得头晕，差得都不多，也不知道重要不重要，不写了。看医生只写了第一个值。

和医生说10月份以来我又有两个新的关节开始疼痛，并且左脚跟开始不舒服。问是否需要加药，我已经吃甲氨蝶呤8周了。医生说不用，甲氨蝶呤起作用比较慢，还要等等，下个月再说。
我说我如果不吃扶他林和正清风痛宁，肯定会很疼，也就是说现在就是靠它们止疼呢，我怕病情一直在发展，因为我一般吃药都是晚上睡觉前吃，这样第二天早上起来哪里都不疼，但是到了第二天药效慢慢消失时，就开始有隐隐的疼，不是很厉害，但是能感觉出来。
医生还是坚持不给加药，说要再等等看，现在天气变冷也是一个原因。等下次再说。
我其实在网上咨询北京大学人民医院的专家了，那个专家说如果疼，可以加服柳蛋，我犹豫了一下，没告诉这个医生。

我打算坚持医生的意见，不加药，可是就怕自己胡思乱想。每每有一个新的关节开始疼，心里负担就会重一点。
另，这次告诉大夫我最近老长口腔溃疡，加了叶酸，可是大夫告诉我每天吃三次，每次两片。我问他吃甲氨蝶呤的那天也吃吗，他说对。后来又补充说，如果溃疡好了，可以每周只在吃甲氨蝶呤后的第二天吃一次就好。我怎么记得和坛子里有的人说的不一致，有点迷糊。到底该怎么吃啊？

我这样吃着药还有新的关节开始疼痛是不是病情在发展呢？还是天气在作怪，心里真忐忑。
今天回来的时候是走回来的，本来离医院也不远，结果就这么一小会儿，左下颌骨关节就开始有点疼，不厉害，但是张嘴的时候能感觉出来，郁闷。有没有人像我一样，只要风吹着了，下颌骨关节就会有点疼呢？

yhswb · 发表于 2010-10-18 16:05:48

你的ccp参考值是多少?

crystalme · 发表于 2010-10-18 16:23:42

ccp 在8月底查的，确诊就主要看ccp,5.6，参考值：0-5

散木 · 发表于 2010-10-18 16:28:05

如果觉得使用生物制剂对自家的经济压力比较大，还是先不用吧，先使用常规的免疫抑制剂治疗。

你的叶酸使用，医生的目的是先改善口腔溃疡。等稳定了再使用常规配合MTX的治疗。注意按时监测药物副作用，多和医生做及时沟通，感觉你的疾病发展比较快些，我是指出现症状和指标出现之间的时间间隔比较短。特别注意保暖，避免感冒；注意休息，不要劳累。

yhswb · 发表于 2010-10-18 16:33:58

控制住了再说,这个东西真的很难捉摸个体之间差异很大啊

yhswb · 发表于 2010-10-18 16:38:15

听散木的，从有症状到最后就一定确诊，只是时间问题，我希望我是一万年

crystalme · 发表于 2010-10-18 16:44:11

谢谢散木，刚来论坛就看了你的故事，觉得你真坚强，谢谢你回答我的问题。
关于生物制剂，如果就是一年两年还行，长期使用我确实有压力，但是生物制剂好像也是只能控制吧，以后还是要吃甲氨蝶呤对不对？生物制剂就胜在副作用相对要小，是不是？

我总害怕吃药量不够控制不住病情，到现在为止，我手上主要有两个关节，握拳的时候会有不适感，天气阴天时会有隐隐的疼痛感。左手腕最近常常扭转疼痛，不动不疼，但是也不是每天这样，比如今天就不疼。左脚跟有不适感。左下颌骨遇风就疼。
我真不知道该怎样，一心想控制住病情，总害怕病情扩展，所以心情会不好，我这样，是不是病情在发展呢？我这样的药量能控制住么？

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