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[热点] 一个不成熟的想法

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发表于 2010-11-24 01:00:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
患病六年了,经历了多少痛苦,流过多少眼泪,抱怨过,放弃过,甚至绝望过。因为爱,因为家人的不抛弃,因为自己的不放弃,因为。。。我站起来了,尽管关节已经变形,尽管呆在山城却不能爬坡上坎,尽管不知道跑是什么滋味,但我是幸运的。
     来论坛也一年多了,认识了很多不曾见面的病友,知道了很多病友的故事,开心的,难过的,大家相互温暖着,鼓励着,一起与顽固的RA抗争着,但是,我们的力量毕竟是有限的,病人自己要承受身体和精神的双重折磨,家人还要承受巨大的经济负担,我们这个群体需要被关注,于是我突然产生了一个不成熟的想法,趁我自己还能走动,深入调查了解RA病人的生存状况,希望能引起社会的关注,得到政府的帮助,让我们生活得更好一些。
     论坛呆久了,才发现RA患者基本都是因为聪明过度被上帝嫉妒,咱们真不能浪费这点聪明,集思广义,提出一些有建设性的意思,让命运真正地掌握在自己的手里,笑着活下去。
     [guilian]
发表于 2010-11-24 02:55:25 | 显示全部楼层
MM18岁?
还是管好你一人就行了~~~~不要让你的亲人为你花钱流泪~~自己能身体康复,有份收入,可以了,别的想法都不现实~~~~
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发表于 2010-11-24 06:24:51 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2010-11-24 09:45:52 | 显示全部楼层
阿姨我的儿子都知道耍朋友了,俺是想给自己找一个阻止出去旅游的必要理由嘛,只有这样才能多快好省地放弃。[guilian]安安心心在家读万卷书,痛痛快快地放弃行千里路。[wuliao]
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发表于 2010-11-24 09:56:33 | 显示全部楼层
呵呵。。。这个目标很大啊。。。做起来会有些累。。。
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发表于 2010-11-24 10:07:58 | 显示全部楼层
呵呵想法不错,不过实施困难很大,靠自己是最实际的,不期待着ZF能看一下我们
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发表于 2010-11-24 10:23:42 | 显示全部楼层
说实话,你的想法真的不成熟
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发表于 2010-11-24 16:16:15 | 显示全部楼层
本帖最后由 宅姨 于 2010-11-24 16:17 编辑

1# 秋语无声

我怎么觉得你的想法真的很棒。被疾病折磨已久的病友,还能有这样的想法,挺出乎我的意料的。敬佩之余,支持一把。

据天天天蓝说,脊柱炎患者有个“组织”,走了个后门,请现残联主席,大家都知道,递了份提案到人大,可是泥,石沉大海,说是不是急需的提案。

而且,咱们国际呢,一提组织,就麻烦,可是你没有组织,一个人怎么做这件事?国外有组织,他们的ra是很强势的,也能呼吁ZF做些事,我们能吗?

从心底愿意参与做,但是一没方案,二没组织,三又这么分散。


知道小崔吗?他借贷了好几百万,拍了系列抗战片,可是没有一家电视台给他放。最后,他们通过民间,都是粉丝,开看片会,还有JC叔叔掌控局面呢,但是在很多城市都做成了。虽然没有赚钱,但是让更多的人知道了真实的抗战。我原来不喜欢这个抑郁的小崔,现在有点喜欢了。

看我,罗了罗嗦,矛盾。但是我支持无声的秋语!让我们有点声音!
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发表于 2010-11-24 16:25:25 | 显示全部楼层
希望中央决策层有得RA的,毛主席说没有调查就没有发言权,不得怎么知道RA的痛苦呢,如果全民选举,就选RA上---[guangbo]
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发表于 2010-11-24 16:26:40 | 显示全部楼层
哎,他们得了也会治的很好的~~[wunai]
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