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[青年18-29] 小木屋的电子病历

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发表于 2010-12-8 09:09:14 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
本帖最后由 健康宝宝 于 2011-4-7 12:13 编辑
, `6 A9 j3 s# m3 b/ e' Z
2 J: N; x9 e3 ^+ D" y, @* a小木屋的电子病历) X; ?+ h2 t, o. h2 k) n& U
写病历就当是我的自我反省吧!由于我对疾病的无知以及不经意,走了一些弯路,但自始至终,我没有间断过治疗。而我又是幸运的,反反复复后,遇到了好的医生,病情控制得相当好,又及时发现了爱康这个家,认识了这么多兄弟姐妹,使我对类风湿有了更多的了解与认知。

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 楼主| 发表于 2010-12-8 09:09:46 | 显示全部楼层
自我介绍:1 T$ e- `7 N( B- r. m
性别:女$ F, {2 V) f( X2 T1 Q* t' ^3 [' D
籍贯:湖南省: v+ o+ b) ~. M- i" P* c0 c/ `
年龄:31       
4 z  ~) p; {7 a体形:偏瘦,未变形
0 i( i9 j. p% z8 `锻炼:基本没有
; I1 I- ?( K- L$ a! d+ o2 [家族遗传:父亲有多年风湿病;3 k$ H8 y$ u, f- I+ g, y
有一个姨患类风湿多年,但她关节未变形,且常年不吃药,痛时才吃点止痛药。9 j  ?! b9 B" a( `( O+ o+ r$ P7 W# s5 a
生活习惯:不喜运动,患病前近一年每天熬夜
7 P# s" W$ W0 Y  s; ^! H) ^5 n发病原因:手术后没休养,致高烧不退7 h/ `4 E7 e9 S; W
起病时间:2007年7、8月
# P/ s. L; X" b& f" D+ \' I确诊时间:2008年5月! X0 y' w# o1 l; ~. q
确诊依据:类风湿因子高、血沉高、抗O高
8 x% e& o. j9 {- o/ q! d其他疾病:曾查过红斑狼疮,医生没明确说明是或不是,不排除可能性;
& `% H8 m$ H  F- g0 P- a其他各方面不敢检查,已经有如此奢侈的病了,怕再发现点什么会承受不了, ~# n: _' j- q# k" s8 I/ }+ y
现在情况:自我感觉良好
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 楼主| 发表于 2010-12-8 09:10:36 | 显示全部楼层
本帖最后由 小木屋 于 2010-12-8 09:12 编辑
* J( J  }' ~! t$ Z; _$ V
" \. p) A  [8 s% z起因:0 `. ^8 F8 k/ q" }! x( X4 I0 t$ r) j8 d
  现在回想起来,似乎幼年时的生活习惯早已让这个病埋下了隐患。家乡有一个用来蓄水灌溉的水库,每年的夏秋季节收割播种,堤坝放水的时候,便是捉鱼捞虾的好时节。四五岁起便屁颠屁颠的跟着稍大一点的孩子在小溪里捞虾,到河边犯钓鱼,到河中摸贝壳,大概六七岁的时候有一次还因为在河边捞虾失足掉进了水里,只看得到头发丝儿,幸亏命大,仅仅大我三岁的姐姐冒险把我拉了上来,只有当年夏天的日子被爸妈管住没去河边,后来每年继续,每天起早摸黑的守在河边,直到初中毕业(如果读书有那么用功,也许现在就是国家一栋梁!)。还记得上小学时有一次双小腿疼痛,不能下地行走,在本村赤脚医生那里开了药吃了就好了,那时类风湿就开始露苗头了吧,只是自己和家人都不知道而已吧。初中时曾有一次半夜双脚膝关节痛醒,后来的日子偶尔会因天气突变引起关节隐隐作痛,爸妈经常说我是在水里面玩多了引起的风湿,都没把这当一回事。
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 楼主| 发表于 2010-12-8 09:11:14 | 显示全部楼层
  偶尔翻到以前的日志才发现,早在06年6月的时候就曾经浑身疼痛两个星期,当时还在工厂上班,恰逢厂里年中固定资产盘点,认为是累成那样的,从没往疾病这方面想过。人都是这样吧,谁也不愿往坏的方面想。
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 楼主| 发表于 2010-12-8 09:11:35 | 显示全部楼层
  06年11月份离开工厂自谋生路,比较辛苦,经常熬夜,经常接触零下一二十度冰箱冷柜,应该也是诱发病情的原因。07年上半年开始感觉明显的不适,胸前长了几个硬块,手活动起来会牵动整个左边的经络疼痛,几次拖延后不得不去医院,当时很懵,以为是看妇科,却被告知要看外科,而去到外科全是男性医生,感觉不好意思,于是换一家医院,也是同样的答复,只好作罢,就在后来的这家医院看了,接诊的是一位老医生,单纯的认为老医生比较负责任、有经验。
3 c- Z) J& c; Y! m  也许坏就坏在不该换到这家医院来看,这是一家私营医院,但也是120定点救助医疗点,规模不小,看起来医疗环境、条件胜过公立医院,这在广州很普遍。医生建议尽早切除,说如果迟了的话怕发展成癌,而目前是不是癌也说不定,一切都要手术后拿病理切片化验过才清楚,一句话把我吓得屁滚尿流,尽管当时检查出来血像指标偏低,尽管当时天气还炎热,尽管妈妈一再嘱咐我先把身体调理一段时间,等天气凉一些再说,还是狠下心坚持当时就做了手术。
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 楼主| 发表于 2010-12-8 09:12:39 | 显示全部楼层
  7月4日,我永远记得这个日子,我一直把我的类风湿归咎于这次手术,把这天定为我的灾难日!
$ ~$ K# ?6 b. M) f  真后悔不该去那个医院!帮我做手术的是两个年轻的医生,手术后医生也没特别交待什么注意事项,只说别太热着,不要感染了,防止发炎。自己也认为是小手术,没什么大碍,回去后继续每天该做的事,继续熬夜,继续不停的在冰箱里翻来覆去,最可悲的是由于怕因热发炎,竟然每天晚上用冷水冲凉,让本来体质不好的我雪上加霜……医院告知化验结果是纤维瘤,心里的一块石头落了地,却不知坏事在后头!
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 楼主| 发表于 2010-12-8 09:13:06 | 显示全部楼层
  8月初开始,身体各个零部件开始出现问题了,高烧38.8℃,连续好几天都不退,在医院打针吃药后又演变成咽痛,又是好几天,又是一翻折腾,每天都过得有气无力。这时已经出现了晨僵,每天早上起来手指都木木的,用温水泡过活动后会慢慢缓解,双手出现冻疮样红肿,手肘处也长出许多结节,一碰就疼,有人告诉我去买“舒筋活络片”来吃,去药店店员推介加上“保泰松”一起服用,说效果更好,于是又诱发了下一轮的不幸!吃了药没几天,9月20日左右,胃部不适,反酸,呕吐,吃什么吐什么,直到最后连黄胆汁都吐出来,医生说是由于药物副作用,保泰松早就禁止使用了。第一次的吊针吃药没起到一点作用,晚上再挂急诊才稍微缓和了一晚,接下来的几天仍是不停的呕吐,每次只能喝一小勺白粥,喝完又马上吐出来,再吃,再吐,那几天真像是在奈何桥上那过了一回。直到中秋节,9月25日,身体才开始慢慢好转,两个多月以来我除了上医院第一次出家门。直到08年春天,没再吃药,身体一直都保持得不错,没出现异样,冬天时还能抱着熟睡的当时四岁的女儿爬两米高的活动竹梯。
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 楼主| 发表于 2010-12-8 09:14:20 | 显示全部楼层
确诊
8 v: x9 K3 K8 J  08年的四五月份,手又开始晨僵,双脚出现肿胀,疼痛,走路基本都拖着,可以用寸步难行来形容,但还是没引起我和老公的重视,还以为是普通的风湿痛,自己买膏药贴着,实在不行了就在附近的小诊所打吊针,时好时坏。屋漏偏逢连阴雨,天气转热时换上凉拖鞋,由于抵抗力低,竟然把我的右脚背磨出一个洞来,又被蚊子叮了两个脓包也开始发炎,一只脚背三个洞,非常的壮观!有一次和老乡说起脚的情况,他说那是因为没吸到地气,每天鞋袜整齐的,没做事,如果回老家去田里插几天秧,做几天农活包准没这回事,居然听了他老人家的话,真的打了半天赤脚,却使我的脚痛愈发严重。又听妈妈讲用茶叶水泡脚能消炎,也照做,谁知脚肿得更加厉害。最后才到诊所打了疤,告诉我是不能着凉不能渗水的,才知道自己弄巧成拙了。这段时间因龋齿补了一次牙,身体的这些不适都是与类风湿密切相关的,这些都是后来才知道。
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 楼主| 发表于 2010-12-8 09:14:57 | 显示全部楼层
  5月12日,汶川大地震,我也大地震了,关节疼痛已有一段时间,又开始了莫名其妙的高烧,14日去医院,医生怀疑是肌肉劳损,跟他说起有风湿痛史,这才做了风湿三项及血常规检查,结果可想而知,被确诊为类风湿。数据为:CRP:5.4(0—5)ASO:151(0—200)RF:47.4(0—30),血常规血红蛋白、血细胞压积偏低,中性粒细胞稍高,其他正常。医生说还不赶紧治,以后手啊脚啊会变形成怎样怎样,把我吓得够呛,心情也同时跌到谷底。开了打点滴的药,似乎有地塞米松、阿莫西林之类消炎的药,记不太清楚了,效果还不错,几天时间身体舒适了不少。18日加服了洛索洛芬胶囊。
3 t- r0 K& h% K$ B7 m; U) u+ j' \5 R# @  由于想把病治好的急切心理,也因对类风湿的无知,不过一周的时间,感觉稍稍好了一些之后,20日我又要求复查,这次检查了风湿四项,指标稍微好转:UA:317(150—360)CRP:1.0(0—5)ASO:157(0—200)RF:43.3(0—30),这次是那医院一位主任医师看的,只开了芬必得胶囊和血塞通滴丸。6月2日,左腕关节疼痛肿胀,左手充血得可看清血丝,只得又打消炎针,妈妈过来看见后偷偷躲到厕所哭了好一阵,是她事后告诉我的,心疼却帮不上忙,又怕我看见更加难过。. D/ y3 \, D+ z
  这段将近两个月的时间里,是我最难受的时候,一活动关节就咯噔咯噔作响;手指曲伸不利,一碰就疼,手掌、手肘多处结节;手肘伸不值,手臂不能上抬;膝盖不能下蹲,上厕所只能蹲着马步,还得到忍无可忍的时候再去,因为这姿势也不能保持太长时间,洗澡时得找一条板凳坐着;双手已无力拿起一双筷子,只能用勺子一点点的往里送,咀嚼时颌骨疼痛,吃东西时嘴巴张不开,尽量吃流质的食物;睡觉对于我是一件极其困难的事,睡下去、起床、翻身都会引起一身钻心的疼痛……
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 楼主| 发表于 2010-12-8 09:16:12 | 显示全部楼层
错过正规治疗. ~$ _: u/ n' f- p- i6 I
. j9 m4 n" u! D
  邻居们都特别的热心,有哪里的医生会治病、有哪里的病人治好了病,这样的消息总会告诉我或我的家人。本村的一位叔叔告诉我,他在长沙163军医院看病的一位医生非常好,看好了他的肌肉劳损,还缓解了他老婆多年的头疼及颈椎病。于是心动,8月份去了长沙163军医院,决定还是先找风湿免疫科的医生看,接诊的是个老医生,满面红光,好像刚喝过酒的样子,嘴上叼着一根烟,不停的吞去吐雾,翘着个二郎腿,不停的抖动着,他的这些举动,使我和老公对他的医术产生了怀疑。做完一系列检查后,(当时的检查结果:ESR:82(0-20)ASO:131(0-100),RF:120(0-20)ANA:阴性,CRP:1(0-3),血糖、肌肝、尿酸等都正常)他开出了药方:柳氮磺胺吡啶片,甲氨喋呤,爱若华,还有一种军医院自制的蛇毒注射液。还说最好住院,因为当时自我感觉良好,更觉得这个人不靠谱,没去药房拿药,而是去找了听说过的那个医生,好像是康复科还是什么科的,这个医生看上去很和蔼,态度非常好,给他看了我的检查结果及那位医生开的药方,医生说:这些药刺激太大了,我给你换些缓和的中药吧,这个蛇毒注射液挺好的就用吧,但要减量,用多了会刺激神经,有些药医院比较贵,你去老百姓药房买便宜些……心想这个医生多替病人着想啊,原来就是冲着他来的这家医院,对他的印象又往好里增添了几分。他开的处方:蛇毒注射液、痛风定胶囊、盘龙七片、昆明山海棠,拿了一个月的量吃着。如果不是第一位医生那样的态度,如果自己对类风湿相关知识有稍微的了解,也不会错过这次的正规治疗。服完这个月的药,又吃了亲戚从西藏带回的二十五味儿茶丸,10月初再复诊了一次,这次加了一种帕歌斯片。
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