小满的电子病历

小满 · 发表于 2011-1-11 12:29:08

本帖最后由小满于 2011-1-11 14:14 编辑

我今年25岁，再过不到一个月就26了，女，未婚，08年初确诊为类风湿，病史将近3年。
08年3月，手指疼痛厉害，两只脚的脚后跟踩地很痛，甚至坐着的时候都有针刺的感觉。那时候不知道是什么状况，以为自己长冻疮的缘故。
3月中旬，去嘉兴二院，导医说挂内科就可以了，于是挂了内科，当时把内科需检查的血液项目都检查了，全部正常，那个老医生建议我去看风湿免疫科。
当日就挂了风湿免疫科专科，一个三十来岁的主任医师，她看我症状觉得像是类风湿，建议我进行类风湿血液项目检查。之后化验报告出来也都是正常，但是她还是觉得是类风湿，建议我去上海仁济医院确诊，说有一个项目这边是验不出来的，仁济医院是全国这方面比较有权威的（后来发现她有在仁济医院进修过）。次日去了仁济医院，人很多，医生也不会和你多说什么，抽了血，结果要一星期才出来，漫长一星期后确诊为早期手足类风关。那时候类风湿因子，血沉，抗O，都是正常的，但是我却被列入了类风湿的行列，也许我算比较幸运，就算我对这个病模糊了两年，我也到今天才发现原来我这两年都断断续续做着正规治疗。那时确诊后仁济配的药是来氟米特，还有一个止痛的，忘记叫什么名字了，来氟米特的计量是一天一片。
服用2个月左右，定期检查血液，没有效果，还是痛的厉害，甚至有一天左肩感觉脱臼般疼，不能上抬，那时就到家附近的卫生院看了骨科，那医生给打了一消炎针（不是封闭针）。
08年7月，开始看中医。（由于那时候对病情很不了解，也没有人对我说什么正规治疗，也不知道来氟米特是什么药，因为在我后来的两年治疗过程中很多医生都给我一个认识：这个药是激素。加上这些西药副作用很大，我很排斥用这些药，我一直都没意识到自己病的严重性，又或许正是因为医生治疗时也没有给我一个清醒的认识，使我在这么早期发现，却没有控制好。）
在嘉兴中医院，针灸科，每天都排队挤得头破血流，那里针灸科有个老中医，各地闻风而来的有很多，什么关节炎都用针灸，在那里针灸想打仗，我不知道他们看了有没有疗效，最起码我针灸了将近两个月一点效果都没有，还有每天都煎中药喝（黄芪，乌梢蛇。。。。之类的），那中医给我看病讲话也模棱两可，一会儿么说我的症状像痛风（由于那时在仁济什么类风湿因子都正常之类的，所以在很长一段时间里我都以为是仁济医院误诊了）
在中医院看病途中，听说嘉兴第一医院有个医生看得很好，在实在痛的没办法的情况下，08年8月，我放弃了中医，又跑到第一医院挂了风湿免疫科，那个专家我看了一下介绍，也是仁济医院进修的，我有点晕，他给我还是配了来氟米特，计量加大，一天2片，止痛片剂，换成美若昔康，定期检查血液。这个计量吃了以后便好了很多，美若昔康便不再吃，就吃来氟米特，一天两片（这个我没遵医嘱，是自己擅自把美若西康给停了）。连续三四个月定期去复诊，后来医生有吧美若西康换成甲氨蝶呤，但是我感觉一天2片来氟米特，一周3片甲氨蝶呤计量太大了，所以没有服用甲氨蝶呤。那时候觉得这个病去医院看很没意思，要很早去挂号，去晚了就要挂到很后面，一天光景，见到医生也说不上几句，在他们眼里可能就觉得这个病就这样了，就应该这样了，每次都开同样的药，也不为病人多做解释，有的医院黑心点还这个要你化验，那个要你化验，配的药还是一样，反正就只能这样的感觉。
之后我一直自行服用来氟米特一直到10年4月。中间时好时坏，有晨僵，但是还是能和正常人一样生活，工作，关节也没有变形，就是有疼痛感（手和脚）。
实话，我一直都不敢相信自己得的是类风湿，我很想不吃药，我很想和别的同龄人一样。
10年4月，我看到有个百熬鲨鱼软骨粉，当时对它的描述神魂颠倒，虽然价格昂贵，但是问了卖家确实是可以吃上半年可以把病治好的，，还说可以把以前的药停掉，直接吃这个，还说一开始会有疼痛感，我记得是一盒一千多块，吃了一个月没见效果，又买了一个月，不知道是不是碰上梅雨季节的缘故，但是类风湿似乎又和天气没多大关系，总之那时候又开始扛不住了。但是来氟米特其实经过这两年的服用，对我来说药效也不再明显。
无奈之下，6月份，听人介绍，海盐有个贴膏药的，很管用，谁谁谁就在那里看好的，于是就去了，那时我全身地热，膝盖不能下蹲，他的膏药是一颗颗的，把它碾碎，里面我看到有红色的汁水，一次只能贴三个膏药，贴多了他说会发烧，要贴三天三夜，所以那时候就贴了两个脚腕。这是什么膏药我也不知道。有配了一种药材，他说很毒，只能吃一点点，草食类动物只要吃一点点就会死掉，人的话只要掌握好计量就有效果，据说是治类风湿很好的中药（我估计是和雷公藤差不多的断肠草之类的），因为他是用方言说这个药的名字的，所以我也讲不出具体是什么药。不过这个药吃了三四个小时不能活动，如果期间补小心摔跤的话会很严重。
可能是天热了的缘故，这个膏药三天三夜拿掉后，并没有他说得那样把化脓挤掉过一天就好了，我过了一个多星期才不流脓，脚上三个黑疤，脚比以前肿得更厉害。那时候感觉很后悔，不应该去贴，血沉一下升到100多，类风湿因为也好几百，我吓坏了，我从来没这么高过，虽然这两年一直都是有疼痛感的，但是指标都是没超出多少的。
我的左手肘关节变形，不能180°伸直，具体什么时候开始伸不直也讲不清了，大概就那段发病期，
接下来我花了很多精力和方法去修复这个烂疤。
二院的副院长，他是神经科的，是我爸的战友，虽然不是类风湿科室的，但是他惯用中药，他建议我去挂盐水，青霉素，其实后来想想青霉素其实对风湿管用，对类风湿就未必了。开了也调理的中药。
我挂了5天的头孢，不管用，又挂了4天的青霉素，每天都吃中药，其实也没效果，后来不知不觉脚肿有点退下去了，痛了两年的两个脚后跟竟然不怎么痛了，最起码脚后跟没晨僵了，我到现在也说不清到底是什么东西起了效果，因为那时也正好赶上三伏天，我还去中医院针灸，有贴了三伏贴。
之后，我们家附近有个外地的小女孩，比我小几岁，她和我差不多时间得了这个病，她那时候比我严重，她一发出来的时候没有及时看，就瘫床上了，上厕所都要人搀扶，后来她去了洪湖中医院，住了一星期，回来一直服药，现在和正常人没区别，她也告诉我不痛了，所以我决定也去看看。
10年8月，我和爸妈动身去了洪湖。到了那边，我没有找那个小姑娘看的医生，那天正好那个医院院长也坐诊的，心理因素，觉得院长应该看得不错。但是那里也跟赶鸭子上架一样，验了个血，配了个黄藤酒（成分是雷公藤），美洛昔康，还有一个调理的药。但是我从那个院长口中才得知，原来我并没有服用激素两年多，来氟米特并不是激素，有一点点欣喜。就这么回来了。
记得去之前，那个小姑娘和我说，她看病的时候那医生和她说像我们年纪轻的女孩子，都不会开药酒的，因为不适合，但是这个院长给我开了，我觉得我对他们失去信心和信任。
在服用雷公藤药酒期间，症状只是维持现状，并没有比以前改善，到10年的11月份，我的双膝不能下蹲，手部晨僵好点了，但是脚很无力，并且左半边身体很严重，左肩不能抬升，左肘关节依旧变形肿胀，左膝关节肿大，并且腰部因为一次过度拉伸，一直疼痛不止。
我又想起来了那个贴膏药的人，不知道那时候是什么东西起的效，虽然不能确定是那个膏药使我的两个脚后跟有所缓解，但是我想再去试试。
11月份。我又去了那里贴膏药，一次只能贴三个，而且要歌已星期贴一次，因为身体承受不了，并继续服用他的药，同时并没有把雷公藤药酒停下。这次伤疤复原比夏天快了很多，但是除了烂了一个疤之外，并没有起到效果，双膝依旧不能下蹲，而且他配的中药是单方，可能毒性也很剧烈，我每天晚上都是大汗淋漓，并伴有内火旺盛。
12月，我终于对一切这样的治疗失去信心。决定用西医，因为我怕变形。圣诞节，我去上海做了液体刀，做了四个关节，左肩，左肘，左腕。左膝，
开始服用甲氨蝶呤，4片/周，
叶酸，一天3片，
戴芬，一天两粒，
苏润通滞，一天两次，一次5粒，
胸腺肽肠溶片，一天两粒，
强骨胶囊，一天三粒，
鹿瓜多钛，肌肉注射4ml，隔日注射
现在我左肘变形已经有所恢复，其实就算恢复也是不可能恢复到和原来一样，但是现在基本上已经能伸直，左膝关节当时做完液体刀之后就明显感觉到效果，虽然我觉得现在的感觉不一定就是对的，但是我希望能给大家一个参考。左肩能上抬了，但是还有点疼痛，不是关节炎症的疼痛，像是弄伤了还没恢复的疼痛，左手腕没太大感觉。
现服药2周多点，右膝也能下蹲了，双膝基本上能蹲下了，就是蹲下还会有一点疼痛，
我圣诞节去的时候是姐姐扶着去的，现在基本上没有晨僵没有疼痛，除非下蹲时，走路不费力。
我现在服用的药加上鹿瓜多肽注射，除去那一次液体刀一个月要三千多块钱药费，那边说是说鹿瓜多肽注射三个月就可以了，等恢复了，药可以减量的，但是长此以往真是承受不起，但愿真的只是需要三个月。

大人物 · 发表于 2011-1-11 12:36:43

写的挺好，继续哈。

saberina · 发表于 2011-1-11 15:33:25

LZ肩不好，可以开刀吗

chenyjx · 发表于 2011-1-11 15:59:11

这么年轻要坚持治疗啊，祝你越来越好！

小满 · 发表于 2011-1-11 19:28:32

你也是类风湿吗，我没开过刀，我只是做了液体刀骨滑膜切除，不是开刀，就打一针，据说打完之后就不用再打了，我也不知道以后会怎样，我现在左肩已经能向上抬起，也不痛了 3# saberina

小满 · 发表于 2011-1-11 19:32:06

是啊，我大学毕业正准备实习的的时候正好发病，那时的打击太大了，原本以为可以开始尽情的去追求，但因为这个，我失去了太多，曾经消极过，认为不公平过，现在慢慢学会承受了，谢谢 4# chenyjx

南飞的雁 · 发表于 2011-1-11 22:55:10

你的症状和我挺像的，都是脚后跟痛，所有指标都正常

终于你回到正规治疗了。那些被庸医骗来骗去的经历真不堪回首。

希望你能早日康复。

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