艰难+艰难，类风湿+结核

chenlu

好久没写东西了，因为得不到电脑，也因为懒惰，，，，，
/ o: ~  ^0 I' {+ Q      七月份去中国医科大一大院（沈阳）用西药治疗后副作用很大，但是慢慢适应，效果也很好，变形的关节也慢慢恢复到原位，也能勉强逛商场，做饭，暗自高兴。但是咳嗽还是照常或者更厉害。想去复查的时间也到了，到时把咳嗽问题也一起解决，但是儿子的大学报到日也临近了。等到送他走已经是上次治疗后一个月半过去了，药也用完，咳嗽更厉害导致声音嘶哑更严重。
9 k; w7 R  C/ _      为复查类风湿治疗后情况顺便查出咳嗽原因，跟老公坐客车到了沈阳住进一大医院所属慢性病医院，原因是：1上次治疗我的张丽萍医生转到那里了，2费用低点，3出院可以带几个月的药。我们认为看几天就应该能回去了。
) B* y) D* ]$ J) G- @( \; y     让人不理解的是张大夫治疗一个月的患者把我给忘了，也许是太忙，也许是不把患者放在心上吧。但也很热情，在原来口服的药上加了滴流药物：骨肽（治疗骨质）和头孢米诺钠（治疗咳嗽或者消炎）。（没想到就一直滴着些昂贵的药物两个星期花去一万多钱，没有明显起作用）。
1 N, Z( d3 H+ A( o     张大夫也很纳闷为什么我的咳嗽这样严重而且消炎药不起作用？让我去做喉镜。发现在喉镜下不去，而且发现里面长了白色的坏死干酪物。怀疑结核。他们建议我去胸科医院去排除结核然后再治疗。
8 H4 g1 q5 }2 R5 C. b4 Z% V  k     忐忑不安中等到验血和验痰的结果，都是阴性（没查到结核菌），就是血沉高到一百多(类风湿患者不高才怪）。我和老公悬着的心放下来了，可以排除结核了。但是结核门诊医生说不能排除结核，得做气管镜才能知道。那时我们对以结核病不怎么了解。这时已经用去近两个星期的时间了。
$ i% \* N, D3 s     思想压力可想而知，好不容易等到预约的时间到了。这时我的声音嘶哑严重到别人耳边才能听得见的程度，外加更糟搞的是呼吸困难。
     很宽敞的气管镜室里做完雾化的我被叫进去了，打了一个屁针（可能是麻药）让我平躺一个床上用蓝色的医用布蒙上了脸。我觉得很恐怖，因为从来没听说过气管镜怎么做。老公也呗挡在门外，平躺以后呼吸更加困难。我说可以等一等吗？医生护士说可以。紧张害怕有什么用？已经这样地步了，命运也是这样了，只能接受。我长长呼吸几下，躺倒：来吧！
* H" b% E5 K/ j# v2 U# c   
      
           

chenlu

( C8 y) Q8 J9 ~( p/ ]2 v
      蒙脸中的我感觉一根像铁丝一样的细管经鼻孔进去了，钻心一样的疼痛。又一个管进去了。坚持!一定坚持！经过喉部感觉非常难受，但是因打了麻药不是那种疼，呼吸更加困难，这时听到大夫和护士的断断续续的交谈，估计很严重。我的全身僵硬（紧张），胸部很沉沉（麻药）护士抓住我无助的的手说：姨啊。坚持，过这个关就不会难受了，你放心，你的各项指标问题不大。听到这个关切的话我真让人感动，如果每个医务工作者都这样安慰鼓励患者的话多好啊！估计到了气管底部不怎么疼通，但是突然呼吸不了了，呼不出，也吸不进来，氧气是这样珍贵，我挣扎，挣扎，但是腿被人紧紧抓住了，手也是，不能动弹，头是不能动，因为插着管，，，我要死了，被杀了，，，听着他们数1.2.3.4.5还好，管被拿上来了。我能呼吸了，我活过来了！
3 E- C# g1 v3 Q4 m% Q    老公进来了把我扶起来，我真想抱着他放声痛哭，但是浑身沉麻，头晕，呼吸困难，话根本说不了了。
/ L, ^8 a$ T4 ^% `( i* J    咳嗽，吐痰，不断的剧烈咳嗽，吐浓痰！晚上发烧了。气管里的痰咳出来稍微舒服。咳嗽着，咳嗽着，突然咳不出来了，呼吸不了了，使劲的呼吸，，，咻，，，一声很细的很响的气流虽困难但上来了但是进去又困难了，憋了几分钟才能很细的气流通过。一丝恐惧感紧紧抓住我的心。老公也非常害怕着急，急忙找大夫去。慢性病医院是条件很差的小医院，今晚这科没有留守大夫，护士找来别科的大夫，他说要叫急救车。我想叫急救车又能怎么样？只能上呼吸机，气管通不过有呼吸机也没用吧，而且费用极高吧，我说再等一会。大夫说，那出事你自己负责，得签字。我犹豫了，我能这样不明不白的死去吧？没想到呼吸慢慢能好转起来，可以不去急诊室了。这功夫，老公想到很多，他跟儿子打电话，还有我的哥哥弟弟们。当大夫的二哥说，气管镜把内膜损伤了肿了，所以出这样情况，说明天过来。
    一夜坐着睡，醒了就上卫生间或者走廊里走一圈回来接着坐，拿一个枕头放大腿上用手托下巴，或者枕着交叉胳臂就那样睡，因为躺下就不能呼吸，从那以后我练成坐着睡的功夫！

sandy2003

[liulei][liulei]
- {5 b7 s0 ~2 s. C' X! {! H一声叹息,楼主是坚强的,祝福你[hua]

大人物

是啊，在关注，之前没有回帖是怕打断～～～

苦竹秋月

楼主，真想拍拍你的背，坚强！！！

saberina

坚强！楼主

chenlu

       谢谢朋友们的关注和关心！昨天接着写的又没发表成功一气之下真想不写了，但是要让朋友们警惕像我一样我还得写。
0 B" P2 A: z0 g6 h       沈阳胸科医院也叫第十医院，也就是主要治疗结核病的地方。但是医疗条件非常不好，虽然门诊大楼是新建的看起来很高级干净，后面的住院楼陈旧，院里骨瘦如柴的结核病患者摇晃，黑暗的走廊里各种烟和味弥漫，满地都是褐色的或白色的新旧吐痰，，，，一句话，嫌别人，嫌医院的周围，嫌一切都很脏。这是一个多么恐怖的疾病啊？白天还走路跟别人聊天，但是晚上不经意咳嗽咳嗽，忽然大咳嗽，吐血身亡！
      我得是气管内膜结核，就是说结核菌在气管里繁殖。导致右气管和支气管内膜干酪样坏死！
      结核百分之八十是肺结核，这个病初得好治，吃6-9月药可以痊愈，但是气管内膜，胸膜炎，脑膜炎，子宫内膜，淋巴，骨髓，肾，前列腺，睾丸，，，治疗费劲。还有四种药联合治疗，不能间断，副作用很大，如果产生耐药麻烦会更大。
$ P9 ?# o+ z& f4 w     厌食！厌食！肝损伤了。白血球始终底下，浑身无力！关节疼痛，尤其是夜里。咳嗽，呼吸困难，出现荨麻疹。吃类风湿的甲氨蝶呤，柳氮磺，（艾若华撤掉），激素，钙片，保护胃的，止疼药，加上比他更强大副作用的治疗结核四种药物，白天滴保肝的，升白血球的，治疗结核的，消炎的，还有嘴里吸入雾化药，过段时间做气管镜介入治疗，，，，艰难加上艰难！
# o1 M" v& A) j1 G% ]    因为副作用医生建议去一大重新调整类风湿的药。一大的鲁静大夫给我调整成：
    甲氨蝶呤每星期吃三片，柳氮磺撤掉，换成白芍（帕夫林）一天六片，加上升白血球的维血宁。我自己给自己做主把钙片撤掉，柳氮磺每天三片，激素减到一片（慢慢四分之一）。
3 v' d; T0 ?; `! Q) P    结核药口服的只有两种，对我适合副作用小点的，但是对关节和眼睛不好）没办法，只能这样。
    因为不能足量用类风湿药和结核药，这两病的控制比别人更加遥遥无期！
    艰难啊，艰难！只能接受，寻找更加有效地办法来早点控制。
! @. G4 V& C6 X7 J5 O7 f   

宅姨

遭罪啊，真坚强，还透着乐观豁达。强烈建议先在word里面打字，然后贴到这来，鼓捣不好，原稿还在，不然发送不成功，就惨之又惨。我有教训。

叶子问

晨露姐你好！我一直在关注你的身体情况，没想到你现在经历了这么多病痛。看着你写我的我真的很佩服你。医大医院的慢性病院我也住过，当时也是感觉很痛苦。幸福的是你有老公一直陪伴着，我想这是你坚强的最大精神支柱吧。我不大了解肺结核的知识，但是我知道这个病在现在来说只要治疗及时，很容易治愈的，你要努力哦！你把这些经历毫无保留的写给我们，让我们加以警惕，真的很感谢。我希望你能乐观的配合治疗，争取尽早度过这个难关。会一直为你默默加油的！

chenlu

谢谢朋友们。在沈阳期间很希望碰到叶子问的，也很想念大家，只是老公不让我上网吧。