友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
时间过得真快,已经步入2011,记得2001年的春节刚过,正月里儿子就住进了医院,确诊为幼年类风湿后,用上了激素+非甾体药,马上控制住症状,7、8天就结束战斗出院了。出院时俨然一个健康的孩子,不发烧、没有关节肿胀。没想到第二年(02年)的春天就复发了,而且治疗也不是很顺利,折腾到年底发烧和关节症状还没有完全控制住(晨僵),后来听从北京的治疗方案,加上mtx+爱,慢慢才平息下来,没有留下关节肿胀、变形。04年春天药还没停完呢,再次复发;减药方案在04~07年进行的很顺利,但是接下来07年春天又复发了,一下又回到解放前,药物加量、加种类,09年1月、10年4月还是复发,到09年复发时靠西药控制已经很难;2010年复发我坚持住没再选择“成熟的”西药治疗方案,庆幸的是绝望中碰到了一位能控制住发烧的中医。
看到这里,大家一定认为我儿子已经被RA折磨得遍体鳞伤,弱不经风了,可是并没有这样,虽然复发次数多,但是控制住后他的关节功能没有障碍,所以熟识的人也很奇怪,总是感慨:“你儿子看上去健康的很,不像有病啊?”这也和我在这里看到的其他网友的情况真的不太相同,但是目前我真的很累,已经没有奕奕妈那样的精神头,有那么多的问题,那么多的疑问,我仅剩的力气只能关心:“今天孩子还好吗?”康友赞我时,我其实觉得配不起,因为似乎自己已经没有力气再去应对未知的一切。
去年孩子病重时,我找到了同学给我推荐的一位佛家师傅,她还有些仙人的特性,我,一个纯唯物主义无神论者,在孩子能和这位师傅用我听不懂的话交流时,无语了。不过像同学跟我说的,咱该治病治病,其它的也不可完全不信。现在孩子又恢复到健康孩子的状态,虽然还在服用成药丸,但是精神和体力状态已经和去年春天时判若两人,那时候是数着日子过的,从一直躺着到能在床上靠着坐会、到可以下地走走、到可以坐在餐桌前吃饭、到大多时间可以不在床上、到可以走出家门、到一点点可以外出活动、到可以上学。。。。应该高兴现在,但是我却高兴不起来,总觉得生活已然不是我所向往的样子,老公执着地信佛吃素,孩子的明天不知会怎样。。。
感觉自己应该有点轻度抑郁,不想陷得太深不能自拔,所以写出来听听大家的劝,10年了也许我该有自己的生活了,不再生活在复发的恐惧中。。。 |