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[幼年JRA] 小袋鼠的电子病历

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发表于 2011-2-18 10:05:24 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
本帖最后由 健康宝宝 于 2011-3-3 18:28 编辑
' [8 z8 s4 e5 H  Z4 o& h. c5 D# ^. C  ~5 _/ U2 j# T+ q3 ^
小袋鼠从幼儿园起开始经常性膝盖疼痛,当时作X光片,类风湿因子检查,好多次都没有出现异常,所以以生长痛对待。但小袋鼠经常性感冒,体现很瘦,可是也未查出什么问题。& ^. @+ z6 d& Y  {# D* X- r* z
; n# s3 n$ p3 l6 H4 K
2010年的春节前寒假里,突然发现右手手掌肿,疼痛在几小时内达到高峰后,肿痛持续一天后消失。
4 ~( k! S! t: e- F2 o; D到医院检查后于3月份陆续多关节游走性肿痛,但持续肿痛很轻,肿痛基本一到两天消失。% ~7 B% r; K; U$ t- b0 J
8 q3 d" r. R# t/ h9 E+ J
4月份在我们医院确诊为JRA,多关节型。因病情轻,先服药为中药。
% m) }1 s2 Y: Q% A- l/ Q' U" C! J' [. z5 r
6月开始服用mtx3片,服药后出现消化道症状,减至2片,每月血常规检查发现白细胞偏低。考虑到血常规异常,停用MTX。
# W- }, m! w8 x  \' D
+ R# S0 [$ @) g: q在服药期间,小袋鼠感冒,我个人认为鼻炎,到医院看病,医生以感冒治疗。所以我也比较纠结,白细胞降低是药物作用,还是感冒引起。我们这里对小儿鼻炎好像不太重视,最近看中日友好医院许大夫的书,感觉小袋鼠应该就是鼻炎,甚至有这样的想法:小袋鼠的JRA是否跟鼻炎引起免疫混乱有关?我也不懂,但总感觉西医太强调系统划分,人体是整体,是否应该割裂开看呢?有没有医生整体施治。
发表于 2011-2-18 12:37:11 | 显示全部楼层
停了MTX那孩子现在服用什么药物啊!至于你说的JRA是否跟鼻炎引起免疫混乱有关我无法答复。我家孩子经常扁桃体发炎然后就是咳嗽。从去年9月中旬开始服药到12月时感冒一直持续了两个月现在喉咙还是有点不适的症状。
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发表于 2011-2-18 12:39:02 | 显示全部楼层
你家孩子的各项指标如何!比如类风湿因子 血沉 抗O  C反应蛋白等
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 楼主| 发表于 2011-2-19 09:33:58 | 显示全部楼层
停用MT类风湿因子 血沉 抗O  C反应蛋白X后改用爱若华,因白细胞下降停用爱若华,目前用柳氮,但控制得不好,发病期间查过类风湿因子 血沉 抗O  C反应蛋白,类风湿因子 血沉等轻度异常。你家孩子情况如何?
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发表于 2011-3-3 09:29:39 | 显示全部楼层
你家孩子现在只服用柳氮吗?我家孩子每个月复查一次.2月15日刚查过血沉正常类风湿因子21.8偏高了一点CCP有600多很高.最近服药情况是MTX每周三粒.柳氮和纷乐每天一次每次各一粒.还有服MTX的第二天服用叶酸一片.
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发表于 2011-3-3 10:51:11 | 显示全部楼层
MTX跟柳氮对肝脏伤害会有多大呢?那么小的孩子,能承受的了真的很伟大,我还在为这个副作用问题耿耿于怀,怕肝脏出问题,折寿。
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 楼主| 发表于 2011-4-18 11:13:44 | 显示全部楼层
谢谢各位康友的鼓励,最近长时间没有来是因为孩子感冒了,病程比较长,反复都没有好,我所幸停了西药,小袋鼠的医生説可以试一试生物制剂-类克,小袋鼠所有常规药都试了,均引起反复感冒,我认为随药物累计量增多,其引起免疫力下降,反复感染。此次感冒让我下定决心停一段西药,把孩子本身的身体恢复一下。吃西药一年了,控制不佳,小袋鼠反复感染,白细胞下降,心情真的很复杂。感谢小非及文一妈妈的回复,有你们的同行,感觉自己不太孤单。同时想问问有打生物制剂的小康有吗?反应重吗?
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发表于 2011-4-18 11:22:39 | 显示全部楼层
{:soso_e100:}祝福孩子 快点好转
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发表于 2011-4-18 14:33:30 | 显示全部楼层
7# shiyunyn 最近你下定决心停掉西药,那你不怕孩子病情有变化了怎么办啊!还是停了西药用生物制剂了啊
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发表于 2011-4-18 15:54:42 | 显示全部楼层
祝福孩子赶快康复
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