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[青年18-29] 霁月的病历

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发表于 2006-6-20 16:52:43 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
性别:女
) [! f; f4 N, L6 w籍贯:湖北(在太原出生,长大的)0 e5 }5 I4 Z$ J! j! X" ]$ S. B
年龄:34
/ {6 j% i  ~7 ]/ m( x体形:四肢关节都有不同程度的变形,活动受限4 {, Z& }4 L. _: x" Y. i( X
锻炼:活动关节,做家务
2 m2 p7 u" t2 \' w& f5 _1 Z家族遗传:高血压
  n% f' i$ s, \. h, @生活习惯:三个饱两个倒,:.
3 R; B2 a4 H) L/ ^/ x# k' |2 K4 e发病原因:干活出汗受风
- p2 ?6 j# Q$ T9 ]7 c, d0 }起病时间:92年12月
2 A/ N7 x& F9 S5 h7 Z9 z确诊时间:93年1月
2 {; N, S+ d* _# x, H* a现在情况:生活能自理,每天买菜,做饭,收拾家,上网
( t5 F- V3 Z# S/ B4 t* I8 Y9 p& M) A5 ]4 |, A8 r& ^* L0 }0 m
[ 本帖最后由 霁月 于 2006-6-21 20:29 编辑 ]
 楼主| 发表于 2006-6-20 17:53:21 | 显示全部楼层
91年我分到天津上班.92年底因为赶工期需要机关的人也参加劳动.在干活时出了汗,冬天的风也特别大,晚上就感觉两条胳膊酸酸的.没两天手指就开始肿,双手的食指,中指呈典型的梭状,伸曲困难,连写字都不得劲.去医院大夫只说我的症状是风湿(化验结果我已经不记得了),没什么好办法.在报纸上看到天津公安医院专治这个病,我记得大夫开的"风平",吃的好象没什么用.到春节回家过年时已经发展到腿了,抬胳膊费劲,手面也肿了,穿的大衣觉得特沉.膝关节也总象卡着什么东西似的.踝关节也肿.
+ J- f9 o1 ?% E         当时也是抱着中药副作用小,西医没什么好办法的态度,一直在看中医.有医院里的中医科,有报纸上介绍的"祖传秘方",也有全国著名的风湿专家.汤药,丸药,胶囊,针灸,理疗,按摩,火针,针刀,真是不堪回首.
# e! T( J1 F# Y1 ?          93,94年在吃了两年的中药也时好时坏的情况下,95年3月我住院了,是太原侯丽萍开的类风湿专科医院.拍片已经是关节狭窄,骨质疏松了,化验我只记住类风湿因子挺高的.3个月的治疗恢复的很好,关节消肿了,不疼了,还能蹲下了,于是拿了些特制好的汤药就回天津上班了.谁知仅过了两个月我的症状又出来了,加大药量也是时好时坏.# M: S, ]5 E1 ~+ K9 v
         写累了,明天继续.
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 楼主| 发表于 2006-6-22 15:04:41 | 显示全部楼层
96年4月我回太原考试,下了火车就觉得不舒服,膝关节和踝关节肿的特别厉害,第二天连走路都费劲,请假在家休息,谁知竟休了一年.期间一直服的汤药,还炼气功,可能是不上班没什么压力,除了治病什么也不用我做,到97年我都几乎不吃药了.4月份回天津上班.到年底时又不太舒服,于是开始吃吴应萍的中药.# u" f& f$ ]$ O4 g% I% L
         吃了这几年的中药总是一开始还好,中间也有反复,到8,9个月时又停滞不前了.当时对这个病的认识也不足,总想着能治好这个病,所以一旦疗效不太明显时就换药,把希望寄托在下一味药上.0 H1 k' U7 `$ `; A
         98年底,这个中药也到了瓶颈的地方,而且价钱也贵,一个月得1000左右,正好同事介绍一种太原的中药,说是他家附近的几个腰腿疼的老太太吃了效果挺好的,于是我也开始吃这个药,具体名字都忘了.
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 楼主| 发表于 2006-6-22 15:36:19 | 显示全部楼层
99年,吃了3个多月的中药(胶囊)我发现自己胖了,脸也圆了,因为从吃上这个药我就特别能吃,怀疑是不是有激素,于是开始慢慢减药.7月中旬我意外怀孕,当时不知这个药的成分是什么,怕对孩子不好,也想着以后彻底停了药再要孩子,于是跟老公商量做了人流手术.现在看来那应该是我最后悔的一个决定了!
; C6 I4 q/ ?4 M0 M( F2 d5 {% y3 o. R         因为是药流,一直恢复的不算好.我记得只歇了两个星期就上班了.9月初单位在安阳有工程,需要一个财务人员.领导派我去了.到年底我的胶囊也减完了,一时不知再怎么治了.那阵是走路吃力,很慢,坚持着把报表做完,也该过年了.
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 楼主| 发表于 2006-6-22 16:53:59 | 显示全部楼层
   2000年,我的病情开始走下坡路,情绪也跌落到谷底.过完年走路更费劲,楼也下不去了,自然也上不了班了.4月底单位派人动员我办了下岗手续.那时全靠老公800多块钱的工资生活,还要租房子,吃的药是根据书上介绍的适合自己状况的中药,打成细末再装到胶囊里,这样药费便宜些.
% \: b9 b7 |% f0 }! H   当时自己很迷茫,看了这么多年,吃了那么多药,受了那么多罪,可病情还是一天不如一天,这个病怎么那么难缠呀!刚得病时也惶恐过,怨恨过,焦虑过,哭过,那时心里有希望,希望自己哪天就能痊愈了.可现在连这个希望也没有了!什么都破灭了!加上生活的捉襟见肘,我曾产生了彻底解脱的念头!那样我就不再受病痛的折磨,也不再拖累老公了---最后是老公救了我,我们抱头痛哭---" M6 u: d1 n4 p4 K1 }
   在老公的支持,鼓励下我又重新有了活下去的勇气.# p# K: w% D" ^3 i
   
* ]0 ~  |7 N& L$ a3 L) O3 R/ G5 |# I) \1 |
[ 本帖最后由 霁月 于 2006-6-23 14:48 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2006-6-22 17:28:45 | 显示全部楼层
   2001年3月,因为老公要去昆山上班,只好把我背回太原,让母亲照顾我.几乎我已经下不了地了,只能勉强挪两步,胳膊抬不起来,连梳头都费劲了,吃饭时下颌关节也疼,还有低烧的现象,眼睛发涩,不敢流泪.6月我彻底下不了地了.8月在病友的介绍下我去了北京顺义的一家以针刀为主专治类风湿的医院。花光了家里的积蓄,还借了7000块钱,也没能挽回我瘫痪的状况.10月出院,开始服用铁岭的药酒.还买了"利德"治疗仪,坚持每天治疗./ f/ q$ C3 `1 w5 E) W0 X
   2002年3月底我能勉强拄着双拐站起来了!到夏天能在院子里走两圈了,当然还是离不了拐.我忘了是几月了,我闭经了.脸上的斑也多了.9月12号,在我95年住院时认识的李姐的一再推荐下,我又住院了,这次是风湿免疫科,开始了迟到的正规治疗.
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: N3 t' |( z3 e5 Q! G8 w! x! q[ 本帖最后由 霁月 于 2006-6-23 14:53 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2006-6-23 15:30:33 | 显示全部楼层
入院情况:1:对称性多关节疼痛,伴晨僵大于1小时.
* u4 v8 U* b$ V5 {! \+ E- k! g9 Z                 2:腕,掌指,近端指间关节肿胀,呈对称性.
0 }, c& P6 w) P  X1 A! B! j, S                 3:双手第2,3掌指关节肿大畸形,呈梭状,尺侧畸形.: }  [' A4 V/ ?, }' d$ s- I
                 4双肘,膝关节活动明显受限,平卧时双膝关节不能伸直,不能行走,生活不能自理.# u  a8 `; L9 H$ v
                 5:拍片显示骨质疏松,关节间隙变窄.骶髂关节损害.
$ i* ?7 W( x( F% z化验结果:ENAS:抗SSA(+)52KD,抗RNPS(+)38KD6 i, ^" |" p* a
                 RAS:类风湿因子RF(+)1:256,抗核抗体ANA(+)1:80MH0 H2 U# ], i5 K& T
                 血沉ESR:26毫米/小时
% Y0 Q  M# ?2 i" F! Z                 HLA-B27阴性' N1 D3 c$ G; e6 {' J. o+ _, D( S
                 C反应蛋白CRP阴性
% v1 N& d( U$ B7 ^* g诊断结果:1:类风湿关节炎
2 M4 d- p) F  F6 C: A+ k0 ^                 2:继发干燥综合症
8 `- J/ A# Z6 u  d. j5 U治疗用药:1:非甾体抗炎药--乐松60MG/3次) X" g* g0 y* W/ V
     2:激素:强的松--20MG/1次
, S- _4 G0 J& @# z          甲强龙165MG,250MG冲击治疗
+ {  `* R) c& @/ {2 o4 t     3:正规使用免疫抑制剂* f% d# j+ B& l6 B* y  {4 n$ S
       甲氨碟呤4片(10MG),每周一次口服! g0 J4 s- i, @( u4 M* f2 F
       环磷酰胺400MG,每三周输液! v  B) r! i7 h- ~) f/ S

1 x* o4 P' o! b) F[ 本帖最后由 霁月 于 2006-6-25 16:45 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2006-6-23 17:11:00 | 显示全部楼层
   2003年1月我扔了双拐!虽然走路还是直不起腰来,可心里很高兴,有种重生的感觉!7,8月病情有反复,到12月症状好转.. K' S, v- |6 I) ~% C, ?# a
   2004年6月我由原来三周复查一次改成一个月了,9月把环磷酰胺减成200MG/次,,激素也减到5MG/次.9 g9 j. c& v( \* m% X
   就在一切都稳定时,10月14号母亲病倒了,送到医院就下了"病危通知书".在与病魔搏斗了11个月后,母亲还是走了! ) E: U$ b2 }8 U) X6 |
   我为了照顾母亲,,也顾不上自己的身体,终于在2005年6月病情复发!医生让我住院,可我怎么能躺下呢?在我的强烈要求下,医生同意不住院.可是药量又加到我2002年住院时的量!10月我正式吃蚂蚁粉(以前是断断续续吃过),11月病情又稳定下来.这时的用药是:MTX4片/周,激素2片/天,乐松改成则立,1片/天,环磷酰胺撤了,加上了"舒筋活血片",5片/3次.
: u& H  Y  L4 F& G   11月13号我上班了!是在朋友开的花店里帮忙,虽然挣的不多,可我也能自食其力了!
3 i( J% s, O8 O: i# a, f9 e   2006年5月下旬,也许是太累了,也许是感冒引起的,我的双手肿了,肩膀也酸.; X4 }% ]8 ^% s; s, W
   6月13号花店转让了,我又回家当"作家"了,呵呵 , t: [) a7 W1 m$ Z
' a3 [. ?, j: C$ D% B
[ 本帖最后由 霁月 于 2006-6-25 16:52 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2006-6-25 17:01:59 | 显示全部楼层
今天雷阵雨,气温31度
* c, y! y4 k" o& u/ i双手肿的情况好转,早晨起来厉害点,不晨僵,活动后见好.
5 ?& R. [; z. }2 j肩膀还是酸疼,尤其是左肩,上举困难点.
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发表于 2006-6-30 14:46:54 | 显示全部楼层

我能帮你吗?

本帖最后由 莲的心事 于 2014-2-15 10:23 编辑 " i( L8 _* @- [* Y; U" ^5 X7 g

1 c! O7 I, D! }5 d) Q& ^我有一种专治类风湿的药,如果需要我可以帮你,别担心,我不是骗子。我可以先把药给你寄去,如果好了再给我汇款。如果需要请联系:13930XX3765或看看救星的帖子. M1 E( o4 @1 S2 e( h0 r5 s
1 }, B% Y* W3 R
(备注:把它的电话号码编辑了。莲)
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