我家小PP的电子病历

博子妈

    由于前一段时间一直忙着在家照顾孩子，给他补落下的功课，还要去公司办理一些事情，所以一直没整理病历，今天终于利用孩子出去玩的时间做一下了。
我家小PP是在2011年1月22日开始发烧的,因为每次孩子发烧都是由于扁桃体发炎,这次也没太在意,和往常一样给他吃了银黄颗粒和达力新,可是23日还不见好,高烧40度多,就听妹妹介绍去了近一些的一个社区儿科专家门诊。到那查了血项是2万,大夫说要输液,必须用头孢三代.我平常是挺烦感抗生素的，即然已经口服了达力新,还用三代头孢,总觉得大夫用药太狠，所以在大夫说输两天液时,我就想先输一天看看再说。当天晚上孩子有所好转,就以为没太大的问题了。可是到24日中午又烧了,吃过美林以后恢复正常,但到下午六点多,孩子脸色发白,手脚冰凉.当时再去那个专家门诊已经下班了,就带孩子去了潞河医院,就是通州的区医院.到那以后大夫说是喉炎，他们这晚上没有头孢三代只能用比较好的二代。没有选择就这样吧。输液时孩子的脸色发红,牙齿打颤，护士还总找不到血管，孩子难受得直哭。当时看着孩子受罪的样子，心都碎了。
总算到10点多带着孩子回家了。因为家里小区有个区医院的门诊，第二天就到那给孩子输液了。输了四五天，那个大夫还给用了口服的激素，忘记了是什么药了，一个小袋，很便宜。但还是不见效,因为到了春节，大夫要放假了,就没再去门诊只是在家里吃药，但每天还是要烧二三次，每次都到39度左右，真是急人。
到1月29日时去了首都儿研所。到那大夫说是喉炎快好了，开了他们自己的药，也换了说是更好的头孢。听到这些心里感觉好些了，真希望孩子真的是好起来了，但事实并非如此。
3 Y# U  V$ k  T* d吃了儿研所的药不见好,在初二时又到儿研所挂了个特需号,只是查了个血,大夫没说什么就让住院.由于时间太长,也怪自己年底工作太忙没好好给孩子治疗，到现在住院就住院吧,只要能给孩子治好。

博子妈

由于正是春节放假期间,好大夫都放假了,只有几个实习的年轻大夫.在那除了三天两头抽血检查,就是输头孢,吃退烧药。我也曾和大夫建义过孩子用了好多头孢不见效,能不能换个药,但小大夫没经验不给换,说药是主任开的,一定是对症的.因为担心孩子吃美林时间太长有副作用,退烧效果也不明显,在我强烈要求下,在主任初七上班时给用了引朵美辛,一种肛门给药的退烧药,第一次用孩子的体温一下子降到35度多一点，问大夫他们说这是正常的.回想起来那时孩子真是受了不少罪。
    记得有一天晚上,在给孩子用了肛门退烧药后,也许是没用好,出来了,用了以后孩子又烧到39度多,物理降温根本不起作用,给我急得去找大夫,那个小大夫还挺不耐烦,说刚用过药,不能再给药,让观察一会,可一会就到40度多,可气的是护士说体温表测五分钟不准,要十分钟才准,真是荒谬，难道十分钟后体温表的度数会降下来。在我三番五次找大夫的情况下给用了冰毯机,看着孩子的体温一直不下来,冰毯机也不起作用,我都快疯了,真怕孩子给烧坏了。好不容易等到用药后的4个小时,大夫才给用了美林7ML.总算退下来了.现在回想起那晚的那种恐惧现在还心有余悸。
    总地说来在儿研所的那些天的感觉就是除了孩子的体温是高热的,其它都是冷的。除了心里是冷的,恐惧的;还有就是大夫和护士的态度是冰冷的，儿研所的医术水平和服务水平真是不敢恭维。住院那些天的感受真是一言难尽。
    在让我有心理准备,孩子可能是恶性病后,检查结果也出来了，那些数值我也看不太懂，反正异常的不少。好在不是他们说的白血病，怀疑是幼年类风湿。说了一大堆可怕的话来让我有心理准备。在用肛门退烧药后几天没烧,但孩子到晚上就起皮疹,痒得睡不着觉。我问大夫他们说是这个病的正常反映,我也没太在意.(其实事后知道是孩子对这种退烧药过敏,再用下去是很危险的.)两周后他们说没有确诊,只是说怀疑。就开了些引朵美辛让出院了。身心俱疲的我和孩子一听说可以出院,也不想再问到底是不是,如果是怎么治疗，真是不想在那住下去了。其实在这期间也不是没想过转院,只是怕转了院孩子还要重新做全身检查，再抽血,骨穿什么的，受两回罪，毕竟孩子的身体已经很虚弱了,但事后还是没逃过。
回到家,给孩子用退烧药后孩子的体温还是不正常,相反连胳膊和脸上都起了皮疹，关节也明显地痛起来。我们又去了儿童医院的中医科,想试试中医会不会有作用。在副主任甄晓芳那里看的。甄大夫一看孩子的皮疹就说是药物过敏,必须停了引朵美辛，给开了些中药，让看看情况，说是能不住院尽量不住，省点钱。但几天后还没退下来,还是住院了,在内综一病房，就是小非说的另一个可以治风温的科室，听说主任就是玄远，但我们一直没看到过玄主任。

柳暗花明

让人心痛的帖子。

博子妈

儿童医院的内综一不让家长陪床,看着那的孩子们可怜巴巴的样子,我和老公都很难受。说实在的,小PP也算是娇生惯养，没怎么自己在外面住过。看着孩子受着病痛的折磨，在那又会很想家，我们真是说不出的难受。还担心孩子夜里要是再烧，护工会不会照顾不到。但在那几个月的孩子都是不让陪床的。
7 T* \' ?' ~3 e4 ^* s    孩子的体温是在住院几天后降下来的。在那他们没给用头孢，用了阿奇，还是见效的，还有儿童医院自己配的中医及白芍总苷。在住院两周后，体温在每天用布洛芬的情况基本上能控制住了。在再一次做了全面检查后还是确诊是幼年类风湿全身型，这样两周后让出院了。给开的药是布洛芬每天四次一次两片；门冬氨酸鸟氨酸一天三次一次一袋；白芍总苷胶囊一天三次一次一粒；甲氨蝶呤一周两片，叶酸一周一片；还有抗药物过敏的仙特明。
) U2 c7 J) v' i9 ~, H7 S    出院后在家也许是吃的饭有问题，前三天还是会烧，最高39度5。又回去开了一周的中药。在第一次复查时结果还不是太好，又加了正清风痛宁片，甲氨蝶呤一周三片，调整了中药。在此期间我们曾怀疑过甄大夫是不是用药太保守，所以出院后一直不退烧，而且从在儿研所以来就一直关节痛不止，在儿童医院也没见了。我们还是想在专门的风湿科治疗，就在何晓琥那挂了个特需号看，当时何大夫就让住内六，但内六没床位，即使有内六说他们说也不想收，说：“你这个烫手的山芋在内综一没治好放在我们这治，干麻不再住原病房？”真是可气。当时我们在想，不行的话就让甄大夫给用激素吧，不怕副作用了，只要孩子能好起来，要不然我们全家都要崩溃了。但第二次复查时，大夫还是没给用激素，说是对孩子不好，还是给开的中药，连原来的那些西药回家调理，但一定要注意饮食。就是在那几天我在爱康论坛上注册并发了贴子。那几天真不知孩子应该吃什么好,又想给他补营养,又怕他吃不好就烧起来。也是在论坛上学习到不少风湿方面的知识，找到了信心，心情不再那么郁闷，算是定下神儿来了。
* D( g4 k  _$ }8 |0 v. M+ p    现在看来在甄大夫那看真是我们的福气，现在孩子不但五天没烧了，关节痛疼也好多了，走路基本不碍事，还可以跑几步，气色也好多了。总算是好转起来了，4月初再去复查。
    ]所以这样看来，不一定幼年类风湿一定要用激素，能不用还是尽量不用。如果孩子发现及时在内综一，中西医一起调理还是不错的选择，甄大夫不论从医术还是医德上都是很不错的，态度还相当好。b]当她在电脑上看到我们去何晓琥那看过，也没不高兴，还说家长的这种心情是可以理解的，没关系。弄得我们更加不好意思。

    这两个多月走来,其中的艰辛真是没法说。从起初的当头一棒,到几乎绝望,到强迫自己振做,再到打击,再振做……到迷茫,到找到希望。但我们除了在儿研所那两周也算没走什么弯路，还算幸运。
    自从小PP确疹这个病后，感觉到处是“不能”：不能着凉，不能受累，不能再练跆拳道；不能吃这个不能喝那个；不能像正常孩子一样跑跑跳跳……像是上了甩不开的枷索，真是好沉重。真不知这样的日子什么时候是个头，真希望这一切没有发生过。

喜羊羊

希望孩子尽快好起来啊 加加油{:soso_e163:}

我是小菲

但愿医院不是把用激素控制住发烧当成他们成功的途径，各个科室之间我觉得是存在竞争和较劲的。很显然，用激素和不用激素大多人的效果是很明显的。那样孩子岂不成了牺牲品？{:soso_e109:}

所以治病谁也不能迷信啊，时刻要用自己的脑子学习、分析，时刻要提高警惕！

祝福小PP，孩子、父母的经历我都太熟悉了，太理解了，我们互相抱着安慰下吧{:soso_e181:}

熊鹰

可怜的小PP,女儿小时候我也叫她小屁屁的

rainiesu

可怜天下父母心！
愿小PP快快健康活泼好动！

博子妈

咱们一起加油！甩掉“风湿”这个恶魔{:soso_e185:}

博子妈

小非也不用太在意，在内综一病房里我也看到过用激素的孩子。也许是我家小P发现的早所以才幸运没用激素，用与不用还是要看具体情况的。