给各位想当妈妈的病友们以信心

灵动如昔

我92年得病，当时在上高一。
一开始一直相信所谓偏方和纯中药治疗，误用大量激素之后才知道上当，马上停药后，身体直接垮掉，卧床不起，连翻身都不能够，高二只好休学一年，激素的大量误用和急速停掉，导致身体素质的直线下降，也导致了今后病情反反复复。
, W3 K' ]! D. S8 g之后一直各方寻医问药，但却从未正规治疗，病情反反复复。甚至在大学期间，由于在外地，妈妈曾去学校照顾我很久，尤其是自己一瘸一拐走路去上课，周围人异样的眼神，至今都难忘记。
' r; W2 L' W+ A2000年大学毕业，上班，为了不再被大家照顾和“可怜（也许是我心里作用）”，我没有告诉单位任我的病，坚持和大家一样出差、加班，但单位所有的人都知道我身体不好，动不动就感冒发烧，还有很多人觉得我娇气。
" e5 f  Z' b, M: v% Z. W) T  ?大概2002年，我去北京协和医院看过一次，坐了一夜火车，花了300找挂号的票贩子买了一张号，那位医生五分钟不到把我打发，给我开了一瓶柳氮。我心灰透顶，没有吃那药，还是吃以前的药。
2005年初，全身疼得无法继续工作，于是在本地医院住院，开始正规治疗，主要药物是激素和柳氮。
从92年得病到2005年正规治疗期间，我基本上一直在吃药，记忆里没有一天是不吃药的，上大学之前，在本地的风湿病医院吃所谓的纯中药，开始很有效，但慢慢就不再起作用，尤其是我因感冒发烧身体素质差时，病就反复，后来我推想，那个药里应该是含马钱子，当然只是我的推测。上大学之后直到2005年正规治疗之前，一直是吃洪湖的药，也是开始很有效，但慢慢就不再起作用。我推测洪湖的药大概是含雷公藤。
$ s- ^: F! I* L/ F4 |2005年正规治疗出院之后，慢慢把激素停掉，主要治疗药物就是柳氮，一直维持得较好，但始终没办法完全停掉。冬天很难不吃药。09年终于尝试停药一年，期间难受时也偶尔会吃少量柳氮。2010年1月到6月，未吃任何抗风湿药，6月初怀孕，怀孕期间身体很好，疼痛几乎没有再出现过，前所未有的轻松。
# e' i0 V+ r( H+ ~9 D* J# _现在宝宝马上两个月，但出了月子病情开始反复，现在正纠结于要不要断奶。
- s6 h  T/ x: I3 g% |" G/ B7 {7 W
在治病期间，病情反反复复，始终停不了药，每次去医院都问医生什么时候停药，可每次到了医生说的时间还是停不了，也曾认为自己这一辈子都断不了与药为伍了。
) |) ?3 F9 H" |! {6 ?但2010年2月，我34岁生下了我的宝宝，而且是顺产。所以，各位想当妈妈的病友们，加油吧！

补充内容 (2012-3-2 10:05):
# `& x2 M3 e9 G: d& W3 H! j时间确实错了，是2011年2月生下我的宝宝，呵呵。

茉莉moli

好帖子就要顶，各位准备当妈妈的姐妹们加油，另外楼主能不能把备孕过程再写详细点儿呀，比如当时的指标是多少，做了哪些准备呀，我和好多准备怀孕的姐妹都在准备着。

hmilydemon

楼主加油，希望你和宝宝都健健康康的。我目前也在怀孕中，未服用任何药物，症状不好不坏，偶有疼痛。但愿我也能坚持到生产不吃药。

灵动如昔

2# 茉莉moli
9 C# ^. Z  r: e5 [: F8 Y2 u
* \6 d5 h1 l0 R% Y* ]) ]9 r说到备孕过程，我真的是没什么经验，因为得病太久了，我对自己能否怀孕都抱怀疑态度，也就是想试一试，原来我的医生一直和我说的是停药两年后才可以怀孕，我觉得我坚持不了那么久了，所以在停药一年后开始尝试。
因为觉得自己怀孕希望不大，所以之前也没去医院做任何检查，包括类风湿各项指标和优生四项等等（有些不负责任，呵呵），不过我觉得类风湿指标的检查不做也罢，我每次检查，结果总是把自己打击一番，即使在自己感觉良好的时候，类风湿因子还是会高。记得看到一片帖子说，许多医生不把类风湿因子作为判断指标，而是看血沉。至于血沉，我觉得即使不去医院检查，自己也能感觉出来。
; \" A# }0 S' r8 @
$ l3 v  w$ N) F3 P/ ?我的经验是，身体素质很重要，我感觉我身体素质好、抵抗力强的时候，类风湿自然就缓解很多，所以不妨从加强营养和锻炼开始。

说到锻炼，对于我们来说，很难，因为疼痛，根本就不想动。对于我来说，最害怕的就是走路，但怀孕前一年，因为去外进修，没有交通工具，只有走路，谁知对身体起了很好的锻炼和提升，回到单位后，我就坚持走路上下班，我觉得这对我身体和类风湿都很有好处。
6 }  l3 B% K& n
# Y' u( E7 B0 E( B7 W8 _8 E5 o至于药物，我在2005 年住院时，医生给我开了很多B族维生素，我服用几个月后，原来十分频繁的口腔溃疡几乎没出现过，所以之后我一直坚持吃维生素。怀孕前，补充叶酸，怀孕后，朋友从国外给我带了孕妇吃的复合维生素，我也一直坚持服用。自我感觉经常服用维生素还是比较好的，怀孕期间如果用这些保健品的话，如果有条件，最好买国外的，因为国内的保健品实在不敢恭维，价高质量却无法保障。
, j$ b  a7 h) j, d% t7 M$ U
还有，怀孕前最好检查一下优生四项，我因为没检查，怀孕后补查的，结果有些问题，把我折腾了一番，差点做羊水穿刺。做这个检查时，最好IGG 和IGM都要查。

现在孩子太小，我每天精力和时间都不够，等以后有时间了，我也会写一下我的怀孕过程，供大家参考。

hmilydemon

说到锻炼，我也非常感同身受。我以前挺瘦的，自从生病之后就开始发胖，也是由于疼痛导致运动缺乏。去年6月份开始运动，每天早晚坚持各一个半小时，并且控制到8成饱。到了8月份又办了一张健身季卡，每天去健身房骑30分钟车，做2百个仰卧起坐，还有小重量负重练习等等。我的体质得到了很大提升，并且偷偷把药减量，直至完全停掉。直到目前停药6个月左右，症状还是很轻的，不用服药。

铃子

- e* K) ^" Q0 z" e楼主我们何其相像！

我也92年上高中，我高二发病，你高一
8 R+ @. A" O0 c3 W6 {' v
2002，我们同上协和
: k! X% Z4 D9 ?% t2 u
我们都34岁生下宝宝。

都是2010，那我们同岁的！

栀桐

铃子，楼主可能把宝宝出生的年写错了，按她说2010年6月初怀孕，怎么后面又是2010年2月就生了呢，现在孩子2个月多，所以应该是2011年2月生的了，恭喜这个妈妈，现在要好好休息，如果觉得反弹的厉害，还是要停掉母乳用药为先。

铃子

好久不见栀桐了。

4 L! Z, H3 g  \) y; ^那楼主比我小一岁。。

铃子

楼主我在我的电子病历里给你留言了！就不再贴了。

天亮

1# fang 你好，你吃洪湖的药月经正常吗？我自从吃了洪湖的药 ，已经三年多没来月经了，我们年龄差不多，我也特想要个孩子，咋办啊？