幽幽塔塔的电子病历

幽幽塔塔

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幽幽塔塔，本人1978年出生，大学毕业后，于01年结婚；有2个姐姐，一个弟弟，堂兄弟表姐妹合计30人之多，无一人得此病，家族无此病史。

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       2001年6月右腿底髂关节偶尔轻微疼痛，医生说扭了，用了膏药，疼痛消失后，没在意；

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       2003年，右腿底髂关节时常疼痛，阴天更甚，走路有难度，引起重视，看遍本市内各大医院，于3月被确诊为强直性脊柱炎早期，服药柳氮： 一日3次，一次3粒，帕夫林：一日2次，一次2粒；西乐葆: 一日1次，几粒忘记了；此后病情反复基本是这个方案，只是减掉了止痛药西 乐葆，加了妥抒。7月擅自停药，中医治疗，喝药酒，打云克，因为疑虑中医疗法，2个月后停掉药酒，云克继续打，此药是治疗肿瘤的药物，功能类似于目前的生物制剂，云克一个月为一个疗程，一个疗程10针，打了大约4个疗程，拍片复查，病情没有进展，疼痛消失，停止打云克。此后时间正常生活，正常工作无任何不良反应。

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       2005年考研成功，辞职去北京读书。

$ E7 n6 k6 N: @4 S/ U- A9 K       2006年，得到机会去美国学习，计划7月中旬出发赴美；6月，感觉不好，刚起床后浑身酸痛，全身都疼，右手指中指中间的关节有点肿，以为累到了，没引起警觉，看奶奶，看姥爷，继续拜访长辈之行程，置办出国物品，唯独没有去看医生。9月中旬，病情复发，全身所有关节一齐罢工，无法下蹲，无法梳头，无法生活。。。。 在医院做的化验单传真回国，医生认为是合并性类风湿，建议住院治疗。9月末，艰难爬回国入院治疗，口服药重新开始，开始服用妥抒，打了三针益赛普，病情有很大缓解，11月中旬出院，有如正常人，回到学校继续学习。坚持服药，服药6个月，做检查，医生说可以减药，我自己则直接停掉了。

       2007年10月，感觉不舒服，手腕酸，早上起床总有好几个手指肿，总感觉很累，最后，经过复杂的思想斗争，决定终止学习，于12月中旬回国治疗，当时症状不明显，生活不太受影响，但医生认为抗CCP值过高，如不入院，会引起关节破坏变形，听话，入院，重新吃药，打了三针类克，病情缓解，出院，继续服药。

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       2008一年间，我服药断断续续，因为工作压力大，生活也很不顺心，治疗很不认真。

       2009年，备孕，开始调理身体，吃了提高免疫力的固安膏，11月病情复发，不严重，只是身体有点酸，右手中指中间关节中，还有几个别的关节断断续续的肿，检查身体，被告知，抗CCP高，最好入院治疗，听从建议，入院治疗，服药..服药..因为计划要孩子，医生没有让服妥抒，只吃帕夫林和柳氮，打了三针类克，因为类克的排异反映，打第三针时差点抢救，全身抽搐，呕吐，牙齿打颤，身体发冷，情况很危险，很幸运，度过难关。

        2010年2月，在医生建议下，停掉所有药物，开始备孕，5月顺利怀孕，整个孕期状态很好，手脚都不肿，走路轻盈，只是不小心得了2次感冒，但是都没有发烧，顺利度过孕期。

        2011年2月，待产中，风湿科的医生认为本人类风湿病程长，加之底髂关节骨密度高，不建议尝试顺产，听从医生建议，38周+5时，剖宫产，男孩，7斤多，母子平安；母乳很少，努力在坚持，还计划母乳喂养半年，但是，3月中旬左右，身体出现不舒服，以为抱孩子累到的，休息，情况没有缓解，继续加重，3月下旬，病情急剧发展，无法起床，无法穿衣，无法走楼梯，平地基本平移前进，无法梳头，甚至，眼镜架在鼻梁上，想托一下眼镜都做不到，又一次无法生活，木头人状态，入院治疗。心痛的断掉母乳，入院一周后，开始打生物制剂修美乐，修美乐是2周一针，3个月为一个疗程，同时开始服口服药，第一针修美乐效果打完很好，可以上楼梯，能自己起床穿衣，感觉很惊喜，以为遇到好药，快到打第二针前3天，情况又不利，行动很难，以后都是如此，打上效果很明显，可是，到中后期，药效就不明显了，很烦心。但是，整体效果比较好，很快控制住了病情。目前本人打到第6针，基本恢复到正常人生活状态，口服药继续，关节没有变形，已经开始上班，继续努力工作，赚钱治病。

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       后记：看了很多人的电子病历，我觉得我的治疗过程基本无参考意义，我是属于受药性很好的人，只要用药，病情就很快缓解，而且，肝肾等功能基本没有受任何影响，所有关节都没有破坏，没有变形，属于易于治疗的类型。是因为自己的不注意，才导致病情反复复发。

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      我一直以为自己是个很配合医生治疗的病人，认为自己每次停药都是在医生建议下实施的，直到这几天我计划写电子病历，可感觉似乎已经记不得自己入院几次，都什么情况，也许是不愿意回忆。不得已去查看了自己的日记，才发现，很多次我都是自己擅自停的药，如果我能坚持听从医生的建议，也许，不会反复复发，也许情况会比目前还要好。

      还有一点，我是个幸运的人，我家所在地有一所全国治疗类风湿都非常权威的医院，在那里，我遇见了一位非常好的女医生，我的病情及时确诊，后来开始治疗，反复入院，备孕，及至此次生完宝宝，都是在她那里就诊，她熟知我的所有情况，所以，每一次治疗都很及时，我一生都感恩于她，她将是我一辈子的朋友。

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      还有，我的二姐，只比我大2岁，是家里最有主见和有前瞻性的人，我每一次发病，都是在她的催促下及时入院治疗，出钱出力，每一次！几年来，她几乎每天都给我打一个电话，把我当女儿一样关心，我还常常发点小脾气，气她，其实，我是内心里极其感谢姐姐，是她改变了我的人生！

      还有。。。。。。

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      这份电子病历内容平直，叙述了我的治疗经历，但是，平直的文字里包含了多少泪水，苦痛的折磨，无奈的选择，多少次无奈的放弃等等，希望我的病历截止于此，不在有后续添加，哪怕添加的也只是停药的喜讯。

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      谢谢我的家人，为了我的病，倾尽所有！

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      在我今后的人生岁月里，很多时候我都会先考虑自己的身体情况，不会再去争取学历，做工作的强人，生活的强者，这些都对我不适用，赞美解决不了病痛。我要理智的生活，理智的治疗，我还期望我宝宝的童年，青年乃至中年都有妈妈的陪伴，甚至奢望30年后能和老公一起带着孙子孙女散步，所以，我要理智！

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, s; ]  a3 q8 U0 Z8 w2 y& ]      看完自己写的，有点累，不管未来如何，都在坚持！

                                                    此病历写于2011年7月8日

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5 u/ a5 z- t7 i) m+ c' l$ V5 v补充内容 (2012-3-1 14:13):
2月份去香蜜湖医院做了检查，结果如下：
IGG         9       正常值    7.5--15.6
' Y% {9 i$ S, S  t5 T0 \# }& m" P" ]1 PIGA         2.71                     0.82--4.5
( o6 L' m. P! T3 o3 J4 o: T4 T& }IGM         1.95                     0.46--3


补充内容 (2012-3-1 14:15):
C3      0.77             0.8---1.5
C4      0.14             0.16--0.3


补充内容 (2012-3-1 14:16):
CRP (C 反应蛋白)<1    0--8
7 d3 e( A9 a( |- ]5 g0 S. rRF 类风湿因子 472.0        0--20
  R. M6 V8 ]+ L6 m0 ]/ j: p

  [" K8 v+ ?7 q3 X" X% N9 q3 S1 W补充内容 (2012-3-1 14:18):
% L; v" @1 ?6 i7 `0 Y( L" p6 f" o1 H! mCCP--E 抗环瓜氨酸肽抗体   2.0        0--0.27
8 q6 ~2 R$ l* O9 u, B# M3 D7 l8 xGPI--E 葡萄糖6磷酸异构体   0.2       0--0.2
血沉   5     0-20

$ }. R+ T+ G+ E1 q补充内容 (2012-3-1 14:20):
4 R7 v5 d3 q7 q! P8 M$ J今天去看医生，和医生汇报了化验单的数据，并告诉医生，到目前为止，已服药将近一年了，用药量分别是：来氟米特 2片/日，帕夫林  2粒/次（每天2次），柳氮4粒/次（每天2次）.

6 r- J  {0 D& w" s8 b- S补充内容 (2012-3-1 14:22):
并且汇报了目前为止：全身基本无酸痛感觉，没有关节肿胀。个别关节偶尔累到会疼，2--4天基本缓解，恢复正常。
医生建议我开始减药：来氟米特 2片/日，帕夫林  1粒/次（每天2次），柳氮2粒/次（每天2次）.
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. g+ ?! l, B0 X, u补充内容 (2012-3-1 14:24):
还建议我可用另外一个方案：生物制剂+甲氨蝶呤（每周一次，每次6片），其余所有药物都停掉。我正在犹豫，要等我目前的药吃完了在做一次化验，在做定论。
不管如何，开始减药，总是件好事。。。。
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补充内容 (2012-3-1 14:24):
$ K" J! p. f6 S) E6 y庆祝一下 呵呵

小木屋

沙发！
3 B" a- Q# A' N+ e今天才7月8日{:soso_e112:}

幽幽塔塔

累晕了{:soso_e134:}

幽幽塔塔

{:soso_e128:}谢谢提醒修改了

小宝

楼主每次都是打三针或YSP、类克就有效果
% n' x+ n4 l* U6 @6 t5 H, u5 I/ V然后就不打了？

幽幽塔塔

基本每次都是打三针紧急控制病情,口服药是正常按医生建议服用的,不继续打是有很多外在原因的,因为治疗的医院和我工作的地方不在一个城市,一个在南方,一个在北方,加之一直没有辞职,只是请病假,所以,基本情况见好,就只吃口服药,回到我所在的城市继续上班了.

麟姝

你的病控制的很好啊。

幽幽塔塔

是 治疗的及时,走的弯路少,这次,我一定要听医生的话,什么时候让我停药,我在停,肯定不再自己擅自做主了,我们都要对自己负责啊!

天若有情天亦老

病程比我长，但求医比较顺利，每次用药都有缓解。我是一个YSP失效的患者，对生物制剂望而生畏。多少次我的医生叫我打类克 ，我都被它昂贵的价格和不确切的疗效吓唬住了。
    有一个问题想问楼主，美国对RA的研究是最先进的，曾经我也萌生过到霍普金斯医科大学医院接受治疗的想法，因为经济原因我放弃了。

喜羊羊

祝福楼主{:soso_e163:}