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[益赛普] 天天天蓝,求助,医生建议我打YSP,我不知道该怎么办

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发表于 2011-7-13 13:43:41 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
天天天蓝,您好,是这样子的,我现在26岁,病史4年,07年第一次发病的时候是去陈顺乐那里看的,看了3个月左右,因为我在宁波,去上海也挺不方便,而且每次感觉药也是差不多的,所以后来就在宁波看了,因为本人也比较消极,听说这个病治不好,所以当时自己心理就觉得反正治不好就随便它了,在宁波开点药吃好了,然后是治疗也很不积极,09年的时候怀孕了一次,当时mtx爱若华停了才1个月,医生说这样很危险,所以孩子先不要了,当时是09年大概也是夏天这个季节,去鲍春德那里咨询过了,他让我打针,当时不了解那么多,要是当时知道开始打针的话其实还不晚,现在想想真的是我自己太耽误自己了,当时是那么想的,自己也没赚钱,刚毕业,也不可能找家里要钱打针,而且反正也是治不好,何必花那么多钱,真的很后悔当时怎么那么消极,记得以前血沉好象是60-70,最高的时候,但是在仁济的病历现在不知道哪里去了,数据都找不到了,09年流产到现在2年了,我一直只吃2颗强地松一天,医院也很少去,治疗非常的不积极,直到最近6月份 去医院医生让我打生物制剂,因为现在自己也赚了点钱,打针勉强还是可以坚持打下去,但是毕竟一年10万也是很重的负担,所以我一直在考虑,然后6月10日验了血类风湿因子小于20是属于正常,CRP是1。34偏高,IgM295也偏高,CCP阳性,偏高,血沉40偏高,其他的是正常,以前我都没跟我男朋友说我有类风湿,不敢说,最近我才告诉他的,他跟我吵了,说我怎么可以这么隐瞒他,哎。。对他不公平,是啊我也觉得我生了这个病不应该去害别人的,能不能生小孩也不知道,讲正题,我最近2年生活规律其实很差,每天晚上1,2点2,3点才睡,然后睡到中午,也都不锻炼,我的手腕的骨头已经被破坏了,有点肿,然后不能往下弯的,最近在学太极,每天活动手腕,再自己稍微的按摩一下,然后是7月1日卫生让我打YSP,做准备验了血是CRP1。26,CCP 21 属于正常范围, HBsAg0.06也是正常,然后拍了胸片,没有问题,可以打YSP,但是由于医院药房YSP价格还没弄好,让我昨天7月12日去打,但是我昨天去验了血是血沉变成了23,正常是20以下的,相差很小了,CRP没验,HS-CRP是小于0。5,然后我去问医生我说我要不要YSP,她还是说你自己决定,没决定好来找我干吗,我可没时间在这里陪你,都想了半个月没想好,我说那锻炼有没用,她说没用,越锻炼越不好,那我说针灸按摩有没用,她说没用,浪费那个钱干吗,那我再想按她说就打针咯,每天不动,能有用吗,觉得她是不是打针她有提成的,怎么这样的,最近我的生活规律改了很多每天11-12点之间睡觉了,早上7-8点起来去学太极,没事就转动手腕,不过前几天出差了一趟,有回了趟老家,感觉人有点累。最近血沉下来我在想是不是跟锻炼,生活规律,还有我吃的营养素有关呢,我吃的是安利的钙片啊,维生素B,C,叶酸,蛋白粉等等,反正一天吃很多,那个人推销给我的,我本来很讨厌的,但是后来想想打针也那么贵,那我这个试试就试试吧,总比没希望的好,,所以我想再等等看半个月之后去验血,如果指标正常了,我是否还是需要打YSP,还是怎么样呢,忘记说了最近吃的西药是激素2粒,还有怕扶林4颗,还有硫氮2颗,激素断不了,我有天吃1粒就感觉不对劲,说了这么多不知道天天天蓝能看明白否,很想有人专业告诉我该怎么办呢,听说这个病有10%的自愈能力,我从现在开始一定要努力。不管花多少钱多少精力。希望得到您的回复,谢谢
 楼主| 发表于 2011-7-13 13:57:03 | 显示全部楼层
我是在想即使我指标正常了,再加上打YSP,足量打有没可能已经破坏的骨头能恢复呢,加上按摩,练太极,活动关节。我还年轻,我还想生BABY呢,
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发表于 2011-7-13 15:21:51 | 显示全部楼层
首先,从你名字看,有点着急。ra对于大多数人来说,是战胜不了的,只能与其共存,和谐相处。但是心情可以理解。
其次,据管理员版主说,天天天蓝离职了,所以她不上咱们论坛了。
最后,YSP相对于免疫抑制剂,副作用可能小一些,适应性强一些。很多相关问题,原来天天天蓝都解释过。请到论坛搜索一下,她的回答更专业。我的体会是,不要把生物制剂当法宝,它只是相对免疫抑制剂伤肝的几率小,对于难治型的ra或许有效,比如我。但是它有增加感染的副作用,等。而且,不是每个人都适合用。最后,用了之后,有几种可能性,1。有效,2,无效,3,副作用过大,停,4,耐受,就是用了一段,无效了。

祝福你。
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发表于 2011-7-13 21:49:31 | 显示全部楼层
我从中信国健益赛普客服部离开已经半年多了。
但我偶尔还是会来转转,不过很奇怪,我总是登录不了,不明白怎么回事。
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发表于 2011-7-13 21:50:11 | 显示全部楼层
本帖最后由 天天天蓝 于 2011-7-13 21:51 编辑

宅姨还是那么热心,呵呵……
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发表于 2011-7-13 21:58:40 | 显示全部楼层
2# 一定要战胜RA

请你把这个论坛上益赛普的帖子都认真看看,尤其是我曾经给过的回复,先搞清楚生物制剂治疗和常规药物治疗的区别。

你已经耽误了好几年的正规治疗,现在开始回到正规治疗了,而且常规药物治疗的效果已经显现出来了,再多花点时间自己琢磨一下,不会耽误什么。

可以肯定地告诉你,已经破坏的骨质,从医学的角度来说是难以修复的了,即使你用最贵的生物制剂,它的作用也就是在急性期快速控制炎症。

你目前不处在急性活动期,并没有使用生物制剂的必要,除非所有常规的药物你都无效,或者因为副作用的原因不能使用。
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发表于 2011-7-14 16:13:34 | 显示全部楼层
2# 一定要战胜RA  

请你把这个论坛上益赛普的帖子都认真看看,尤其是我曾经给过的回复,先搞清楚生物制剂治疗和常规药物治疗的区别。

你已经耽误了好几年的正规治疗,现在开始回到正规治疗了,而且常规药物治 ...
天天天蓝 发表于 2011-7-13 21:58

{:soso_e163:}
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发表于 2011-7-14 17:36:24 | 显示全部楼层
楼主也不容易啊,这个病要积极正规治疗。要是经济条件允许,可以选择打生物制剂,能较快的抑制炎症,改善症状,延缓病程。
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发表于 2011-7-14 18:09:06 | 显示全部楼层
长期服用激素类药物可能会出现明显的副作用,建议少吃。类风湿性关节炎的正规治疗方法是服用缓解病情药或生物制剂。益赛普的副作用相对较小
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发表于 2011-7-15 09:34:27 | 显示全部楼层
2# 一定要战胜RA  

请你把这个论坛上益赛普的帖子都认真看看,尤其是我曾经给过的回复,先搞清楚生物制剂治疗和常规药物治疗的区别。

你已经耽误了好几年的正规治疗,现在开始回到正规治疗了,而且常规药物治 ...
天天天蓝 发表于 2011-7-13 21:58
很高兴看到天天天蓝的影踪,尽管很久不见,还是老朋友那般。无论何种因缘,我们都算爱康的朋友,希望你有空来转转。谢谢你!
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