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[尚未确诊] 艾旖旎的电子病历

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发表于 2011-7-29 23:11:12 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
本帖最后由 艾旖旎 于 2011-7-29 23:59 编辑
( H+ K/ [6 m3 h9 w9 F: j! ^
+ Z* ^) D* `" E性别:女
. ?' E' `: J- |4 w# s/ |( @年龄:26; Q& x6 h) {8 a7 r
体形:无
& p% Q; M# c" a  s锻炼:少3 E$ B' T; Z7 d) r7 D# T
家族遗传:无: a5 p* U; q& U5 H1 q" P# k
发病原因:腰突,心情压抑
6 K, v$ ~! K# N起病时间:2011,5月底
8 `( S; }6 P8 @' E% s+ {% `4 R确诊时间:* \6 Q3 T, Q1 E* h0 V1 h) f3 N
现在情况:全身关节都有不适,双手感觉发紧,左右几个手指微肿。但都比较轻微,不影响生活。9 v# U. r& Z! O3 r
  9 Z! c) j7 V3 f% i* I
    以前身体一直不错,2月单位换新的岗位,压力很大,有一礼拜长时间加班,腰酸加重,接着打了场羽毛球后感觉腰痛特别明显。去了家骨科医院做了小针刀,好了段时间。4月清明节骤然降温,下班淋雨受凉,第二天腰又很痛。一直忍着,照常加班,五一还跟同事去澳门旅游,血拼,也只是觉得腰痛。5月中旬做了次核磁,显示腰椎间盘突出4MM,又到上次那家骨科医院办了住院,因为可以医保报销,就做了些理疗,牵引。% Z  T, c9 v6 z
   
8 l$ b4 G" [# }4 F9 l    问题来了,在住院两周后,大约是5月底,先是右腿有点发酸发重,当时以为腰突压迫神经,还挺奇怪的。因为照片我是向左突的,怎么会右腿发麻~ 一周后,背疼了两天,接着双手腕开始疼。我一直对自己身体比较敏感,一般有点点异常都会赶紧上医院。开始背疼的时候,就担心自己是不是AS,验了B27阴性,骶髂关节CT没问题,排除AS。背疼了两天不疼了,但是手腕开始疼,而且从手腕感觉异常就没有缓解过,感觉好像是骨头里面在一点点发炎,就是不动的时候也能感觉到这种异常。接着双手肘,双膝也开始有异常的感觉,用力甩会有骨头的响声。脚踝也开始有一点,慢慢到7月中旬,手也开始有感觉,两只手感觉发紧,关节倒也没有压痛,活动痛也不明显,就是不动的时候能感觉的出异常,左手几个手指肿胀,不过好像不是梭型,就是近指关节下那截有点肿,貌似戴戒指的那个位置。
  M5 w! E- H' Y& ~1 W; B; Z    从排除AS之后,就开始做RA方面的相关检查,第一次是6月10日做的检查:
4 L& S; t3 I& E& U$ L血常规:全部正常7 H/ R- i- j* \9 W
血沉:3(魏氏法)        0-20
1 f) [0 W1 K4 l( z5 \抗O:41.7                0-200$ |/ o4 F2 V2 h' C8 x7 V) x8 @
RF: <20                  0-30+ ^$ r4 C( X. O( Y5 g
抗核小体:阴性
8 J! I  e. y4 x- S- b) ?: w! ~抗CCP:<25               <250 n* d( v2 y( f; \9 K  I( z6 k
ANCA: 阴性) @. [5 P9 _8 G
狼疮全套:阴性& M$ x3 C, [3 H) W; A% e8 Z0 o
免疫补体,免疫蛋白都是阴性# N- Y, m6 p& B

9 [% ?+ ~. T! r0 L医生说没什么问题,药也没开。但是一个月感觉症状在一点点加重,7月10日又做了次检查:" Z& E' G; R( l7 P) V5 j
血常规:全部正常4 I! J/ p) ?! g
血沉:8                0-26
! c- U: J% }; \: r抗CCP:<25             <25" N5 M9 c8 S! ]" l' ~! O+ D
促甲状腺素.375         0.27-4.2(因本人有甲状腺囊肿,排除甲状腺激素引起关节痛)4 Z) Q% G: Z$ l6 {" p9 Q8 M& ~( z
C反应蛋白 1.18         0-8* Y' |' [+ _8 y
RF:<20                 0-30
. x) W, h1 [3 }" \* V' `7 Y
3 p6 @) ~) c9 }' D# n# e9 y迄今为止,短短几个月,检查看病吃药(中药)花了两三千,门诊一毛都不能报,还一无所获(当然希望永远无所获)。每天心情极度压抑中。。。
' X* K+ g/ b* H. _8 R* C  m$ ^
# \4 N( \2 q+ J0 B; I  ?0 V5 C其实在爱康已经潜伏了一段日子了,一直是游客,这里气氛很好,也学到很多知识。始终觉得自己症状很像,但还没有确诊,又还抱了一丝侥幸的希望。# `; w/ m/ W& r' h* u, Z+ X6 B

: d9 B, |; N. k9 f: F最近一次还是看的特需门诊,专家几句话就把我打发了,我把肿肿的手指拿给专家看,她扫了一眼说,不怎么明显嘛,结果就盯着我手指上的汗毛,说你这个汗毛比较重~ 我马上解释说从小如此,不是激素。然后专家就让我回家等着,随访。' y1 C# L1 ]% u, Z

! |" v! Y9 f1 m  @# z8 A
( Q# e+ e: ^1 S6 q我现在自己买了帕夫林在吃,看论坛上说副作用较小,当然药效也小。总觉得什么药都不吃也不行吧?自己给自己判断,如果是RA多少有点用,如果不是RA副作用也不大。
% x  T0 z, g) ~, i! S2 F准备再过一周,8月10号左右,距上次抽血间隔一个月的时间再抽血化验一下,看看是否有变化。想问问,这么频繁的抽血有必要吗?还是等久一点,症状明显一点再去呢。毕竟全面一点的化验又得五六百呢~~~
发表于 2011-7-29 23:19:39 | 显示全部楼层
所有指标都不支持RA* d1 k$ P' Q0 n
不要一周验一次 不需要这么频繁
# v' ~/ ~- w  |) t2 @* @0 C1 S你就听医生的吧 医生让你什么时候复诊就什么时候复诊
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 楼主| 发表于 2011-7-29 23:22:11 | 显示全部楼层
上面大名鼎鼎的论坛开心果羊羊同学:我是说过一周去验,距上次验刚好一个月的时间。不知算不算频繁。
8 |) ^" \, d% W" n
) v" f! U( C& y# t( B医生没说啥时候复诊,就写了两个很大的:随访!  C0 M% w* Z+ ^0 ~0 H& W: n; e: w
{:soso_e136:}
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发表于 2011-7-29 23:33:50 | 显示全部楼层
哈哈哈 不好意思 没看仔细
/ u3 P( V& P2 x% H, G0 p1 _/ ]0 `9 ^' _( l0 }' F
建议就算要化验也不需要验全部的" C6 y: E6 H2 R4 [4 o% h: c0 h
我觉得  血沉 RF CCP  这三项足矣
$ f: ?5 b( x0 H3 J4 w3 F不过以上仅代表我个人想法
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 楼主| 发表于 2011-7-29 23:37:54 | 显示全部楼层
血沉 RF倒是不贵,CCP一项要一百多,贵~
  b. ]7 l: e+ z, `2 _) E9 p- n听说还有一个AKA也比较重要,没验过这个,下次验一下,不知道这个贵不贵。
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发表于 2011-7-29 23:48:54 | 显示全部楼层
我觉得你 就不要验了 隔两三个月一次也足够了
: b; u* Q) }' F/ c3 U: K$ NAKA你就不要去验了
0 Q, \1 v/ B3 ?7 m9 U9 b) ^: `一般来说 RF 和 CCP对于诊断是否是RA 是很关键的0 P, b% `2 ^$ \' U: T$ W
如果是RA的话 血沉正常说明病情稳定 血沉高了说明病情在活动期
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 楼主| 发表于 2011-7-30 10:38:16 | 显示全部楼层
羊羊,你是不了解俺们此刻忐忑的心情呐。。。
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发表于 2011-7-30 10:58:52 | 显示全部楼层
别多想了 特需门诊也看过了 就说明没啥大问题
' t  x/ m- ?: [/ e- y* P+ B* j放松放松 或许你把这事稍微放放 说不定症状就消失了& y' ~. I9 ?0 [8 e3 r" {1 h9 z5 ]
既然医生都说你目前没事 那就没事呀
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 楼主| 发表于 2011-7-31 06:53:38 | 显示全部楼层
手指一直是肿的,怎么样能消肿呀?正清可以吗?我也怕它偷偷变形喽!
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发表于 2011-7-31 09:26:58 | 显示全部楼层
才26岁就腰突了呀
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