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[青年18-29] 13年病史

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发表于 2006-8-29 10:46:06 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
性别:男
/ |7 R5 p5 t; c1 v6 `/ u& |籍贯:贵州
- o- x0 n# S9 @6 H: }年龄:33
; n- g9 r" N* k- ^9 r体形:多手指脚趾关节变型,腕关节、膝关节、肩关节活动受限7 b$ m0 p- E: Q& f/ b8 Z" M+ Y
锻炼:没有
1 I* Z6 B; E3 f7 H# s; j9 o家族遗传:无! o' K8 P) c0 b1 p) O
生活习惯:还算正常  P5 k" i# e8 _: ?9 {: |
发病原因:不清楚) T8 \- i/ X# h1 G. t% G
起病时间:1993年
( v2 r; x% g" {- g9 a3 Y" |确诊时间:2000年4 [$ E& r  w5 |* c/ C: x5 R" P
现在情况:一般不疼' p* I1 l& Z; Q9 M/ s# e1 @  q4 s

% e; U+ s3 O" H6 Y  ~! W[ 本帖最后由 gly022 于 2007-3-21 10:27 编辑 ]
 楼主| 发表于 2006-8-29 11:12:51 | 显示全部楼层

病程

我是在昆明上的大学,93年,大二寒假,右手小指持续肿胀,职工医院一位医生说,可能是类风湿7 ~. c) q: Y* ]$ a: M
但他没告诉我类风湿到底是什么样的病6 Z% ^5 j$ }5 g& ]/ `
我没在意,不就风湿吗!
6 ^/ s9 x" O5 B大三、大四不时有肩、腕、手指疼痛,因为喜欢运动,都没放在心上* S6 \6 v: t8 e# f; K5 T
95年毕业工作了,这时已发现左手腕有些活动障碍
1 R; a+ T" C7 l, O2 C6 M, D$ c厂里的毛医生告诉我,类风湿会导致瘫痪的,给我开了些正清风痛灵,这药还好使,不痛了,也忘了医生的话' r: K8 ?# {0 V2 _5 ?
99年,疼痛变得频繁,正清风痛灵也不好使了,主要是手指关节和脚趾关节痛,晨僵也很明显: ]+ S* i2 O: i
2000年行走都变得困难,终于去省医确诊了类风湿,医生只开了些消炎药,吃了还能缓解一点疼痛
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 楼主| 发表于 2006-8-29 11:26:01 | 显示全部楼层

病程2

这时我开始认真对待这病了,上网查找相关的资料
" Z* S( }0 w5 r0 \  Y4 g了解之后,有点沮丧,这病原来没治!' D4 u% I; j# r$ u
2000年里靠消炎药(化双节)渡过了,但我知道,治标不治本,病情还在发展) V: G: |' x! `, F7 _( E/ `, T1 j$ _' x
我已经不能下蹲了,右手指关节变形越来越明显
8 L, i- s( W9 d: x% Y* p2001年我在网上找到了爱若华,托人在北京买回来,服用1个月以后,效果显著,连晨僵都没了,膝关节的受限也有改善
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 楼主| 发表于 2006-8-29 11:47:21 | 显示全部楼层

病程3

说实话,对于那时我的工资,这药真是不小的负担
7 \. p$ a* e* x9 B- }服用半年以后,正好一个病友给我推荐一个土方,我停用了爱若华6 E3 {* [# s& B! {
不到2个月疼痛复来,赶紧又用爱若华,这次没那快就见效,半年多以后才又控制住,但仍不时有点轻微疼痛: ^8 h# r3 {$ v! Z! \  J
这时我的双脚趾已经变形的不行,穿鞋都困难! }# b4 ?2 n+ {# L* j
2003年5月,疼痛变得严重,化双节也减轻不了,9月我住进了医院6 `6 d  W* U' }
说实话,我不信任多数医生,对于他们我们只是试验品,1个月的时间就输消炎药,中药熏蒸,没什么效果
3 l& E( ]; C1 _3 b' J: ]我加大爱若华的量,一天4片,头发掉得厉害,但我顾不了了
9 \% y) k4 F7 ]; i7 N+ u到了2004年的5、6月,疼痛才减轻,我也变得消瘦许多
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 楼主| 发表于 2006-8-29 11:55:47 | 显示全部楼层

病程4

2004年9月和2005年1月,我两次到第三军医大西南医院进行了脚趾关节的矫正手术: [2 I' K' s3 I0 \, w
也奇怪,手术后的输消炎药,消除了类风湿的疼痛,2005年我轻松了一年
& c" k! ^2 ^2 `: [# j& N$ ^: Z' D2006年春节后,病情又反复了,一直到现在
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 楼主| 发表于 2006-8-29 12:30:14 | 显示全部楼层

感受

我基本上不用激素药,因为它只是治标不治本,而且负作用很大,病友们不可长期用啊! p" f7 L: D# c5 B, u: t" {
类风湿初期的疼痛和现在疼痛不太一样,以前局限于关节,不动不疼。现在是肌肉和肌腱疼痛,更剧烈1 J0 v4 j# ?: z& {% G& |
现在我的生活尚能自理,但已没什么质量可言
- k% P  a- Q% Z+ t4 W, z& z我想找家真正为患者着想的医院进行中药调理,但我放不下工作,没了工作,就没了收入7 x. V" q( G( }0 n! o/ k
我虽年收入10万,却没多少积蓄,女儿才5岁,我不想因我的治疗,让家庭陷入经济困境
2 [  s0 N- p* u  D+ p每天疼痛折磨着我,生活没有乐趣可言,好想放弃生命,却放心不下女儿的未来5 ^+ ]. @6 [! U/ V3 s; g5 h
目前,我继续服用爱若华2片/天,疼得实在不能坚持或者有重要的事情要做时,才服一粒化双节  U- h( K& c! @/ l, y6 ?$ P
总之不治本的药吃多了不是好事8 l2 @  q1 g2 d; v0 Y
另外,年轻的病友们,光吃消炎药是不行的,这病有渐进反复的过程,病变是不可逆的,不可小视啊9 ?4 _. I8 E6 B5 O
病的这些年,偏方吃了不少,那些所谓的根治的药都是骗人的,别让他们骗了我们不多,用来换健康的保命钱
: R; z4 |% ?+ n, p" E" r$ o' ?' t真想有那么一种药,一吃见效,永不复发
" X2 d, f- y/ z0 q" T, V" ^: ?所以我们还是会上当受骗,我们没法选择
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 楼主| 发表于 2006-8-29 12:42:29 | 显示全部楼层

补充

对了,我的那两手术,只是关节矫形,不治类风湿。
$ Z' ?3 }' v' d. x7 `不过,切除了关节滑膜,打掉了软骨,把两根趾骨接成了一根,关节没了,脚自然没再痛过, R; D9 h6 n+ ^1 p: [* S% G6 r
可其他的关节,我不能不要啊,只好痛着吧,还不是一两个痛,全身都疼( b( d- h: ]9 }0 m0 y. [
听说,到了一定的年龄后,这病会自然缓解,等着吧
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发表于 2006-8-30 13:59:22 | 显示全部楼层
:g:g:,
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发表于 2006-9-11 20:42:21 | 显示全部楼层
打扰了!我想问一下有关手术的情况,我的QQ是108166878,请注明康友。
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 楼主| 发表于 2006-9-18 11:21:40 | 显示全部楼层

近况

疼痛还在继续,偶然发现,泡澡可以缓解。可能是因微循环不好才引起僵痛,热水澡能促进循环吧。
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