爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
查看: 752|回复: 3

[热点] 一个残疾朋友的天籁之音,他激励着我们

[复制链接]
发表于 2011-9-2 17:47:50 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
白色天使王叶寒:

他们说我有天籁般的声音 我想让世界都听得见
苜蓿草往往只有三片叶子,这样的苜蓿草我们随处可见,也就会不以为意,然而据统计,在十万棵苜蓿草中会出现一株“四叶草”,十分罕见。在我们周围的人群中也存在着“四叶草”——他们身患罕见疾病,或因天生无法治疗、或因遭遇误诊、漏诊而无法像健康的人一样生活,他们忍受着病魔带来的痛苦,甚至还要忍受别人异样的目光。和自然界的四叶草相比,他们是不幸的,也是无奈的。可是即使这样,他们中也有很多人坚强地、努力地生活着。家住南京市六合区东沟镇的王叶寒今年22岁,是一位白化病患者。在别人异样的眼神和言语中一路摸爬滚打过来的他,从一位养鸽少年成为了一位推拿师。拥有着天籁般嗓音的他,梦想还在延续,他想让世界都听到他的声音!他要用自己的声音告诉所有的残疾人朋友,要坚强、要勇敢、要自信地面对自己的未来!

冷言冷语中成长的白色天使
“听周围的人说母亲在怀我的时候身体不好,医生一直劝她放弃,可是盼子心切的父母舍不得放弃我这个已经成形的生命,于是不顾众人反对生下了我。”王叶寒告诉记者,正是父母的坚持,199011
7 日,他在父母的期待中呱呱坠地。然而,正如医生所预测的那样,他是带着”缺陷“来到这个世界的——白化病,一种较罕见的皮肤及其附属器官黑色素缺乏所引起的疾病。这种疾病是由于先天性缺乏酪氨酸酶,或酪氨酸酶功能减退,黑色素合成发生障碍所导致的遗传性白斑病。这类病人通常是全身皮肤、毛发、眼睛缺乏黑色素,因此表现为眼睛视网膜五色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,怕光,看东西时总是眯着眼睛。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或白里带黄。人们将这类病人俗称为羊白头

王叶寒的降临,是父母的喜,也是父母的忧。刚出生那几年,父母怎么也无法相信自己的孩子会摊上这么一种无法治愈的疾病,找了很多医院,看了很多名医,最终,残酷的现实让他们无法不坦然接受自己的孩子成了很多人口中所谓的“小洋人”。
从有记忆开始,王叶寒就知道一些人在背地里说他是怪胎、小洋人,可是还是个孩子的他根本不知道他们口中的怪胎、小洋人是什么,甚至分不清好坏,所以“没心没肺”的他依旧快乐地生活着。可是渐渐地,随着年龄的长大,他越来越明显的感觉到自己与别人的不同,也开始察觉到别人异样的眼光。他渐渐明白,自己身体比别人白不是因为自己肤色好,而是自己生病了,而且是一种难以医治的疾病。他开始自闭,把自己封锁在自己的世界里自怨自艾,甚至想过放弃生命。可能是生活的磨砺让他过早地成熟懂事把,看着辛劳的父母,听着姐姐的劝导,王叶寒开始明白,既然已经来到这个世界,他的人生就并不只是他一个人的了,他还有家人,还有责任,那时候他还不满十岁。于是他快乐地和其他孩子一样回到了校园,身边大多数朋友、同学、老师对他的关心,让他感觉到了温暖,感受到了生活的美好。尽管仍有讽刺和嘲笑,他也觉得,只要自己活得精彩就可以。
十六岁的养鸽少年
十六岁,还只是个孩子,十六岁的我们还在校园里学习着唐诗宋词、英语数学;十六岁的我们还在父母、老师的关爱中享受成长的快乐;十六岁的我们还在幻想着不久的将来我们要报考哪所高中,然后上哪所大学····十六岁,该是一个享受成长快乐的年纪,可是,十六岁,对于王叶寒来说,已经是一个需要寻找生存技能,开始为生计发愁的年纪。十六岁,王叶寒开始了他的养鸽之路。
“由于母亲身体不好,再加上我自身的情况,我不得不回家一边照顾母亲一边挣钱养家,以往的十几年里,我已经给原本就不富裕的家庭背负了太重的包袱,看着父母的辛劳,我想我必须开始另一种人生”王叶寒告诉记者,在决定的、放弃学业之前,他做了极大的挣扎,考虑到生病的母亲和家庭的拮据,他毅然离开校园回到了家。回家了,他一直在寻思着出去打工挣钱,可是这条路很难摸索。在身边好心人的提点下,王叶寒想到了东沟鸽业发展势头良好,他也可以尝试养鸽,于是他向家里“借”了几千元建起了简单的鸽舍,又在政府的帮助扶持下,引进的500对鸽苗。对养鸽什么都不懂的王叶寒自从有了自己的“养鸽事业”后便日夜盯着书本看,盯着镇上有经验的前辈学,总算摸出了一些门道。可是由于年纪太小,无论是在经验还是在应对能力上都有所欠缺,别人每年养鸽的收入都很客观,可是他的收入却怎么也无法达到他理想的目标。有一年发生鸽霍乱,他甚至损失了一些钱。可是尽管这样,还是个孩子的王叶寒已经觉得很满足,因为他是靠着自己的双手在努力,甚至还为家庭作出了努力。
一边忙着养鸽子,一边照顾生病的母亲,一边打理家里所有的事务,王叶寒用三年的时间学会了坚强与勇敢。“很多认识我的人看到总是忙碌的我,总会心疼,心疼我的不幸,心疼我的辛苦,他们都觉得这些沉重不应该是我这么一个小男孩来承受的。我刚开始也这么想,可是这并不是我想想就能改变的。我改变不了残缺的身体,可是我能改变我未来的人生。而且,从十六岁到十九岁的三年时间,我完成了一个全新的蜕变,我不会再自闭,不会害怕异样的眼光,因为我发现我能照顾好自己,也能照顾好家人,我的存在并不像有些不喜欢我的人说的那样,只是个累赘。”谈到在花季雨季里拼搏的那三年,王叶寒显得十分平静,甚至有所感激。他说,既然命运让他有这么一个残缺,他该坦然,更该活出不一样的人生。他永远不会因为自己与人不同的外貌或者白化病的痛苦而对生活失去希望。
他想让世界听听他的声音
在采访中,笔者了解到王叶寒是个有“野心”的人,虽然只有22岁,可是他的心态早已被生活磨砺地相当成熟。三年的养鸽过程中,王叶寒发现,虽然家乡鸽业发展良好,自家也有养鸽经验,可是他的志不在此,他想出去闯闯。于是2010年,王叶寒在区残联的帮助下,前往南京的按摩中心学习,经过一段时间的培训,他幸运地被一家规模较大的盲人推拿中心聘用,如今已经成为该中心一位深受顾客欢迎的按摩师,每个月的收入也很可观,为家庭带来了不少希望。
养过鸽、做了按摩师,可是王叶寒还是没有满足。在生活中渐渐喜欢上文学、喜欢上朗诵、演讲的王叶寒,在一次演讲表演中以天籁般的嗓音征服了现场所有的观众,坐在观众席上的区领导对其优质的声音以及标准的普通话也大加赞赏。也正是这一次表演,让王叶寒有了新的理想和目标,他要去考普通话等级考试,他要找一份愿意给像他这样的残疾人播音机会的舞台用自己的声音传播爱与坚强,为残疾人送去更多更多的信息,鼓励那些自闭、不自信的残疾人重新站立起来。
“不管人们对于我们腐烂的皮肉,那些迷途的惆怅、失败的苦痛,是寄予感动的热泪、深切的同情还是给以轻蔑的微笑、辛辣的嘲讽,我坚信人们对于我们的脊骨,那无数次的探索、迷途、失败和成功,一定会给予热情、客观、公正的评定,是的,我焦急地等待着他们的评定,朋友,坚定地相信未来吧!相信不屈不挠的努力,相信战胜死亡的年轻,相信未来,热爱生命!”王叶寒说他很喜欢诗人食指的这首《相信未来》,他更相信自己的未来理想能够实现,“我知道这条路很难走,可是我不会放弃。我觉得总有一天,这个梦想会有实现的那一天。”

发表于 2011-9-3 19:34:04 | 显示全部楼层
我头脑中反映出达人秀中一个白化病男孩,声音也很天籁。找到自己存在的价值,生活就有了奔头。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-9-5 12:32:07 | 显示全部楼层
由于文件大,传不上。大家在WORD里点击超链接。

聆听地址.doc

24 KB, 下载次数: 6

回复

使用道具 举报

发表于 2011-9-5 15:08:35 | 显示全部楼层
加油,你的未来不是梦!
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-9-29 13:22

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表