【第一次发帖】RA人都是受难的普罗米修斯，我们怎么面对着痛苦

cinnamon

我是新人，第一次发帖，请多关照。RA平常很少人了解，疼痛也不为人知，感觉很孤单也很委屈呢。 找到这里，就好像是家里一样。能有互相了解的人，交流交流是件多好的事情啊。

先说说我的情况吧，我的奶奶和爸爸都是类风湿，我在4年前开始发现症状并且确诊为类风湿。

一开始吃了半年的爱诺华，效果很好，完全就不痛了。但是头发掉的很厉害，于是就不敢吃了，停了一年什么药都没用，也没什么事。
后来头发长出来了，疼痛也回来了。

去年暑假因为太累了，发的很严重，走路都很困难，于是又去医院，之后，医生就让我用甲氨蝶呤，我现在是每周4粒。医生也开了叶酸，但是我没怎么吃。血向有点不正常，中度贫血。个别手指肿痛，手腕疼的比较严重，脚有时也会痛。

我记得去年很严重时候，换了一家更好的医院，第一次进专科诊室，墙上挂着的RA患者注意事项，第一条既不是要患者认真治疗也不是要注意休息什么，而是提醒患者的家属，要注意患者的心理，因为过于疼痛，患者普遍会悲观厌世，对生活缺乏希望。

这真是一种奇怪的病症，不死的癌症。这和宙斯对待普罗米修斯的手段也差不多，啄食内脏，第二天又长出来。死不了，只是疼着，非常疼。非常的疼，还死不了。  
每天早晨醒来的第一感官就是，手腕钻心的疼痛，刚一下地，就好像有人在脚背上插了一刀，所以每天的开始，心情都特别沮丧。

我还没有结婚，还没有生孩子。可是每每疼起来的时候，都觉得正常的生活是一种奢望。

我不敢结婚，我怕我以后要是残废了，会连累别人。更不敢生小孩，虽然医生说未必遗传，但是我的家族病史告诉我遗传可能性很大，我不想给我的孩子冒着同样的终身疼痛的风险出生。

虽然医院的宣传画告诫，患者自己要保持乐观积极的心态，可是各位病友，我真的很想知道，怎么才能调节好心态呢？

那么疼痛又毫无痊愈可能的状况下，怎么才能对未来充满希望？

wxblj

我也是吃爱若华，有一段时间像你一样头发掉的厉害，但过一段时间也就不掉了。你是要保头发，还是保关节不疼痛不变形呢？

ligua2

多看看帖子，会学到不少东西。
别吓唬自己，积极面对。

大人物

普通人，绝大多数人，都是身体不疼了，心情也就好了，至少相对好很多。。。

所以最要紧的是治病。。。

牛人是不以物喜，不以己悲，那需要修炼，修炼成了也有点自欺欺人的意思

苦竹秋月

你想一想我们总比那些得癌症的人好点嘛，只要不死就没什么的了。况且现在也没那么多残废的，医学在不断前进，说不定哪天就治愈了呢。

本尊霏儿

同意楼上，坚强面对，明天一定是美好的。。。

subcom

1# cinnamon

同意你的观点，如果有家族史，确实最好不要小孩，结婚是另外一回事，

虽然这种病和要面对的生活让人痛苦，但要看到以后自己的小孩也这样，就真是一种人间至痛，无法承受之痛，

subcom

5# 苦竹秋月

有的时候死真没这么可怕，生不如死，无法承受更可怕

梦涵

楼主，你的奶奶和爸爸都是类风湿，他们都是什么年纪患上的，这样看来RA有遗传的，如果是真的遗传，结婚后考虑领养一个也很好。

cinnamon

9# 梦涵


我奶奶是30多岁生了我的小姑姑之后就卧床不起了，后来不到50岁就因为风湿引起的心脏病去世。

我爸爸也是30多岁，98年因为指挥抗洪，在水里泡了半个月，诱发了，回来就倒下了。后来爸爸虽然好转了，日常生活没大问题，但是还是很疼痛。

我的发病比他们都还早呢，每次如果很疲劳，就会变严重。看来肯定和遗传有关系啊~~所以自己怕会再往下传。