温州小博的电子病历

温州小博 · 发表于 2011-9-30 09:24:52

以下资料一部分从http://www.ikang.org/viewthread.php?tid=21389&extra=&page=1这个帖子整理出来的。

我儿子小博1998年年底出生，一直放老家给父母带，印象中没有什么大问题，只是经常听说会感冒咳嗽。
2001年从老家重庆把小博带出来，跟着我们夫妻一起到打工地温州上学。2004年平安夜那晚跟同事一起吃饭后小博讲腿有点痛，我们以为他跟同事的儿子一起打闹碰到哪里了，也没有在意。圣诞节那天开始发烧，以为是感冒，给感冒药吃，过了两天发现身上出疹子。经当地村卫生室诊断认为是麻疹。知道2005年元月3号，到温州医学院附属儿童医院检查血象，发现有中毒颗粒，医生建议住院。元月4日住进去，当时是住在消化内科。呼吸系统、消化系统、血液系统都进行了筛查，找不到病因，在该院住院1周，没有任何结果，孩子每天晚上发烧到40°以上，美林口服、冰枕、额头贴退热贴，都没用，反正要持续两三个小时才能退下来。
后来我们强行转院到上海复旦大学儿童医院，由徐素梅教授接诊，诊断为川崎病，予以激素治疗，并且静脉注射了丙球。半月后好转出院。可没曾想到在上海回温州的火车上，就又开始发烧。开始一段时间都瞒着老家的父母，后来也瞒不住了，告诉了孩子的爷爷，结果我挨了一顿臭骂，爷爷强烈要求回家找中医看，说是西医用药把孩子的身体伤害得不得了。
于是回重庆老家，医生开了一些清热解毒的中药，但是结果跟西医一样，吃药就好转，停药复发。3月份到重庆医科大学附属儿童医院求诊于赵晓东教授。因病程已达两个月，很快便确定为幼年性类风湿关节炎（JRA）全身型。用帕扶林、甲氨蝶呤和强的松治疗。半个月后好转出院，按照医嘱用药，并逐步减量。至2006年8月份，全部停药。

2008年5月，小博发烧，经过抗生素治疗一周无效，检查发现血沉和CRP很高，断定为为复发，遂返回重庆入院，按照以往的方案继续治疗，半月后出院回温州，7月份再反复，又回重庆，维持原治疗方案，加益赛普一个疗程。于2009年3月强的松减完，保留甲氨蝶呤和帕扶林，甲氨蝶呤在2009年8月份停药，直到今年3月，还保留帕扶林每天1粒。
今年3月3日晚上，小博说颈部疼痛，以为是感冒引起的，小博自己说锻炼锻炼，出出汗可能就好了，于是在房间里做蛙跳，大约围绕15平方米的房间蹦了10圈后睡觉，4日早上起来不光脖子痛连大腿也痛，当时我还认为是头天晚上蛙跳把腿部肌肉损伤了，也没有在意，但是开始带去看医生打针，连续打针4天不见好转，腿部肌肉痛得越发厉害了，甚至连走路都不能走了，于是在3月8日又到重庆儿童医院，继续找赵晓东教授治疗。
经过骨穿等一系列检查，医生判断为JRA复发，3月16日予甲强0.25g冲击治疗后改强的松6粒每天口服，过了4天体温反弹，于3月25日再用甲强0.5g连续冲击三天后予10粒/天强的松口服，两天后体温再次反跳，于4月1日增加环孢素口服0.5ml×2次/天，4月6日体温还是反弹，4月9日把环孢素增为0.85ml×2次/天。考虑住院观察意义不大，经赵教授同意，4月12日出院回温州。
到今天为止，回温州已经有一个星期了，期间有一次发烧到腋温38.4°，前两天有一次38.2°，今天下午也发烧到38.2°，还出现了皮疹。
4.19去做了检查，血沉91，很高；CRP 93.8,很高；白细胞27.15，高。检查结果提示炎症控制并不理想。

2010.5上旬开始用类克，100mg。

温州小博 · 发表于 2011-9-30 09:25:14

小博已经于10年8月25日完成了第四针类克注射，目前情况比较稳定。
现强的松还维持1.5粒/天的剂量，甲氨蝶呤每周3片，帕夫林2粒*3次/天。
准备近两天复查血象，把强的松减至1粒/天。

注射类克时会发生过敏，打针前先用非那根抗过敏。
医生建议再打两针，把时间间隔延长为三个月。

温州小博 · 发表于 2011-9-30 09:25:43

本帖最后由温州小博于 2011-9-30 11:26 编辑

小博在今年7月下旬进行了第七次类克注射，目前用强的松4粒每天晨起顿服，帕夫林2粒*3次/天，MTX每周4粒。8月25日开始咳嗽，后胸片检查发现右下肺感染，遂入住温州医学院附属儿童医院，予以抗感染治疗，因PPD提示强阳性（以前做过几次都是阴性的），经呼吸科会诊确认肺结核。用异烟肼、利福平、吡嗪酰胺三联用药，并沐舒坦止咳化痰，于9月17日好转出院。
   但9月23日中午出现高热，约39°，24日和25日均由一过性低热。25日晚上突然又持续高热，于26日上午再次入院，当时检查CRP23,WBC7.8。打抗生素治疗，体温逐日下降，由39到38.5、38.3，昨天上午发热到37.9后自行退热。昨天下午做了一个气管镜检查（手术？），提示右肺中叶支气管缩小，为肺门淋巴肿大外压所致，且被粘液栓淤塞，经过冲洗后恢复。同时发现各支气管有炎症改变。昨日血象CRP31，血沉18，其余基本正常。
   呼吸科讲结核没有加重，应该不会出现这种发烧，而肾内科认为目前症状不是很支持类风关活动。
   昨晚继续发烧到38.6°，今早查房肾内科杨主任讲换一种抗生素使用，继续观察。似乎没有什么好办法了。
请教康友和斑竹，见过类风关合并肺结核的病例吗？该如何治疗？预后如何？

zhuweina · 发表于 2011-9-30 15:27:09

使用类克引起肺结核，我在论台上看到第二例了。可怜的孩子，受罪啊！

健康宝宝 · 发表于 2011-10-5 22:32:11

好象在心声版回复了的，复制一下：
生物制剂会增加风湿病患者感染结核以及结核潜伏感染的再激活的风险，TNF拮抗剂（益赛普、类克、阿达木）一个显著特点是：肺结核发生率较高。从已有报告来看类克和阿达木引发的结核病所占百分比高于益赛普。
如果在抗TNF治疗中发生结核病，应立即停用TNF拮抗剂并启动抗结核标准治疗，由于类克的消除半衰期较长，应在停用后的6个月内继续进行结核监测。
JRA并发肺炎与阻塞性细支气管炎的较少，可能多由类克引起，目前需积极用药控制肺部疾病，皮质激素冲击治疗可能不可避免。并检测肝功能和储铁蛋白指标，以排除一下其它并发症。
个人意见，仅供参考~

健康宝宝 · 发表于 2011-10-5 22:33:51

不知小博病情好转没有？
祝福小朋友{:soso_e163:}

吉吉 · 发表于 2012-8-18 11:23:56

现在怎么样了？祝小博早日康复！

温州小博 · 发表于 2011-11-24 18:19:26

上次9月17日好转出院大约1个星期，小博又开始发烧，再次住院。激素加了两粒后，体温基本控制住。于10月8日出院。
11月11日复查胸片，显示阴影比8月份稍有加大，在呼吸科主任医师的推荐下，进入北京儿童医院住院检查。CT显示病灶扩散、加大，支气管镜提示支气管结核，右中干酪及肉芽增生阻塞。
检查结果表明将近三个月的三联用药基本无效，定性为难治性结核。
医生准备四联用药，提出在斯沃（进口顶级抗生素）、乙胺丁醇、丙硫异烟胺三种中选择一种，医生推荐用斯沃，但一个月要3w的费用，只说效果较好，还不能保证疗效；乙胺丁醇容易引发视觉问题，而丙硫异烟胺则易引发精神抑郁并且肝肾损害。
医生说孩子的病情现在在家中，如果处理不慎重，可能会有严重后果，还是强烈建议用斯沃。但这种药在结核临床上经验不足，没有系统的病例和文献报道，该药批准的范围也没有说用于结核治疗，只是这位医生自己有过十来例的治疗经验，讲效果较好，但也不保证疗效，并且不保证一个月停药还是一年、两年停药。另一个让我担心的是，用这么顶级的抗生素，使用免疫抑制的孩子感染是很经常的事情，以后感染了我怎么办？难道每次都用这个斯沃吗？
经过权衡再三，我选择了用乙胺丁醇口服，加原先的三联（利福平、吡嗪酰胺、异烟肼），总共四联用药。另外增加异烟肼针剂雾化吸入直达病灶。
我现在心揪得很，昨晚只睡了两个多小时。
快承受不住这样的心理负担了。
把一切交给上帝吧，愿上帝祝福我们的孩子！

maanguo · 发表于 2011-11-24 23:21:14

我家儿子也是1998年出生，是11月份的。2006年开始出现JRA症状，经历了2007、2008这两年的困难时期，于2009年开始病情完全好转，目前孩子也非常好，已有近3年没有吃任何JRA方面的药物了。我的治疗策略是合理饮食，具体的介绍可在大连小菲的帖子中找到，我想这些可能对您有帮助，试试吧，或许奇迹可以发生。

我是小菲 · 发表于 2011-11-25 21:56:26

论坛里有个叫豌豆的，名字是英文的，她好像因为使用类克引发结核，我在帖子里见她写过类似经历，当时也是吃很多药，后来是怎么回事来着，反正现在是走过来了。你可以问问她，她叫啥pea 来着，真是的，忘了。别的康友谁知道的，告诉小博爸爸一声啊~

		自动登录	找回密码
密码			快速注册

感谢那些曾经为论坛捐助的康友	教你如何正规治疗类风湿性关节炎	在线电子病历，记录生活每一天	爱康之家会员公约，康友必读！
清除来氟米特用消胆安考来烯胺	免费参与生物制剂临床治疗项目	权威书籍《中华风湿病学》电子版	类风湿关节炎治疗中的常见问题

[幼年JRA] 温州小博的电子病历