巴巴卷卷的电子病历

巴巴卷卷 · 发表于 2011-10-26 19:36:55

女，1988年11月出生的。
下个月我就23岁了，
在8，9岁左右发病至今仍在治疗。

要写这份病历却忽然不知道怎么下手去写了，14年，真是自己都不知道从何说起。
现在我就在医院的病床上，也没什么事情做，就慢慢梳理写下来吧。
一来希望与众病友交流（今天来到爱康这里，看了很多同病相怜的病友，也希望你们好起来），而来也是希望详细的把自己的病程记录下来，以后医生也可以看到。

起因：
应该是2年纪的时候出去春游，结果右脚踝崴伤，之后就肿了，第二天去成都体育医院，当时验了血沉就是100多，但我小时候是外婆外公带着，完全没重视，就当成了崴伤，敷药。
一个月中，变成下肢关节多处对称性的肿痛，痛得无法行走。然后去了四川省人民医院，我都还记得，之后验了血就说我得类风湿了。
当时好像还没有成立风湿免疫科，于是住进了儿科住院。

tbc

巴巴卷卷 · 发表于 2011-10-26 19:44:03

继续。

也许这里是一个转折点吧。在儿科住了半个月也控制不下来，主要是当时小，吃什么药都反映特大，最后医生就用了泼尼松片。
（说到这个，真是很后悔当时自己小，什么都不懂，父母又是农民，不重视这个药。吃了觉得我立刻不痛了就不在担心了。后来自己大了，也一次次的要减到激素，但都已失败告终。而现在，我还吃1颗一天。因为在发育期前就一直吃着，所以到现在，我身高只有155cm。而肩膀宽和身材比列也因为受到影响没有完全的长好。手指也是小孩时候的大小）

巴巴卷卷 · 发表于 2011-10-26 20:02:47

之后从10岁到15岁的5年间，病情在稳定期，我能自理上学，还能骑自行车。但是身体的变形还是在一点一点的变化。
之后我不能下蹲，自行车也骑不动了。一发病起来只能在床上躺。
这期间也试过各种各样的什么中药偏方，西药，到大医院去戒激素也有3次（真是比戒毒还痛苦）。反正每次都是不长久。期间治病的痛苦和心理压力更是苦，我就不啰嗦了，因为你们都理解得到。

然后这样一直到高一，学习的重担和自己身体也实在吃不消了，正好当时在很绝望的时候又找到一个医生，于是和家里商量了，就休学治病了。
是中医，吃的，每天在关节敷的，还有每天的蒸疗。坚持了8个月，中途停了3个月激素，还从14几长到了15几cm。但后来又失败了，再吃激素，也造成了股骨头坏死。

之后就一直在治疗！治疗！
火疗和艾条半年多，有一种火罐是把皮肤打烂流水那种，又是接近1年。
之后针灸（一个很好技术的医生，虽然我现在没有在他那医了，但我还是很感谢他，和他关系也很好）。在稳定期的时候，中医针灸还是有一定的调理作用，我每天去扎针，1年里上半身基本不痛了，体虚也调理很不错，但左边膝盖的忽然发病，让我不得不再换医生了。

（休息下。。吃点东西）

巴巴卷卷 · 发表于 2011-10-26 20:18:57

膝盖的病变很快，也是是半年，左边膝盖已经不能正常走路了，而且开始往外变形。
然后我又去了华西医院，想着又几年了，说不定又有新的治疗方案了。这时我已经是行走困难只能10分钟，得用双拐了。
在华西，也是来来去去开的那些药，准备想打生物制剂了，但住院检查了说啥阳性打不得。也就只好吃药了。但是控制不住还是痛，血沉，C反应等都下不来。
医生让我做好准备以后换膝盖！换股骨头。我当时真的有点怕了。。

巴巴卷卷 · 发表于 2011-10-26 20:42:40

转机就在去年的11月底吧。
现在看来，我真的很幸运。

在华西的治疗依然控制得不好，左腿走路已经是拖着瘸着了。然后那天是我妈去给我到华西买药。在和一个阿姨聊天的时候就又说起了一家医院。
回来之后给我说了，我考虑了很久，想着自己真的不想换关节。要不再去看看，是骗人的医院还是怎样。

和医生的交谈之后，我发现主任很懂这个病，毕竟我得了10多年这个病，有些医生一说病理，我就知道有没料，于是我就试试的态度住院了。
中西医结合，主要是云克输液。
然后MTX，叶酸，羟氯喹，来氟米特，钙等。主要的目标是控制好病情之后，把激素减完是目标。

加上功能锻炼，在3个月之后，终于开始见到效果了。
一晃眼，我在这个医院里再过2个月就是一年了。这快一年的效果是很明显的，虽然无法让已经变形的关节恢复，但我的要求只要控制，不再加重就好了，也确实，我不用拐杖了，走路也远也快了。夏天的时候我甚至和朋友去重庆走了几天，在以前，那是不敢想的。

很多年没有自己独立上下过公交车了（很高么）。现在状态好的时候，没问题。几年没有去逛街了，走10分钟那是不用说的就走不动的，上个月我还和我妈去逛街买了衣服。

巴巴卷卷 · 发表于 2011-10-26 20:53:31

这个月因为自己急着减激素，没把握好，有点反弹了。这几天天气也冷了又是下雨，所以状态也不好。不过看着自己的脸已经比以前瘦了好多，精神状态也很好，我已经很满意了。

又是一个冬天，这是我们艰难的日子。
这一年，过得很快，因为我又有了信心，看到未来，每天过得很充实。
我希望我的病可以越来越好，在自己治疗的同时，也能帮助更多的人。

好了，就先写到这里吧，从打字开始，我的心情一直是愉快的，虽然我知道再怎么控制，也会慢慢的变形，我有一天好日子，我就开心一天。

PS：不想让你们觉得我在为医院打广告，我忽略了很多信息。如果有病友要问就跟帖吧，我也希望你们尽早得到控制。这里的医生护士都很好，我现在真的把这里当成第二个家，如果有一天我真的恢复好了，或许到不吃激素了，那这些人是我一辈子都要感激铭记的人。

兜兜 · 发表于 2011-10-28 20:42:10

加油小妹妹

张文丽 · 发表于 2011-10-28 21:35:53

{:soso_e163:}加油

喜羊羊 · 发表于 2011-10-28 23:59:37

加油 {:soso_e163:}

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