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[幼年JRA] 美羊羊岁月

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发表于 2012-3-5 18:54:15 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
哎````怎么说呢,也许在这里面,我女儿算是最小的病人了吧。9 b. J: L, C, }4 ^8 X. W$ {2 z
她发病那年才一岁半{:soso_e109:} 现在也才三岁,说到这里我真想哭呢`" E+ N% v) Y! I5 B
开始不想发贴的,后来想想让大家帮忙出点主意也是好的呀,总要比什么都是我自己拿主意要好
发表于 2012-3-5 19:49:46 | 显示全部楼层
{:soso_e178:}楼主一定要坚强
. k, ]+ U3 j1 D
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发表于 2012-3-5 22:05:50 | 显示全部楼层
美羊羊妈妈 你一定要坚强; B1 f/ e* X% o$ q7 r" C4 d
一般来说幼儿患者预后一般比较好
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 楼主| 发表于 2012-3-6 10:56:58 | 显示全部楼层
我是个85后的妈妈,其实我也结婚才三年,以前一直都在憧憬着一家三口的美好生活,可是老天爷总是喜欢和你开玩笑。' L- ]. i4 s( M3 b$ A4 R" X; e1 q
2010年冬天,当我发现女儿走路有问题的时候,那时候右腿已经伸不太直了) \- B, k! t+ |; H5 t1 ?: N$ s

0 i' v+ g' c- _- x2 T# B于是,去市儿童医院骨科挂号,拍片,检查````6 h  G. t2 X# ^. c* y
医生说,像是扭着了```1 Y' Q1 A# x2 W3 q* B' ?# D* q

% r3 X' |; Z2 ]" i于是,又去另外一家医院,有一位从北京来的退休教授,花了三百块钱挂了他的号,结果他只说了两个字“没事”
: a+ u# m6 o  q+ z. {6 m当发现我女儿小小的腿再也站不起来的时候才知道有多严重,然后我们决定去省儿童医院。: g* V5 w: k( l; n& X) q

% `, z& [; z) q. @  G+ N那时候一直都以为是骨科的病,到了省儿童医院挂的也是骨科。那主任很随意的看了一眼我女儿的腿说“滑膜炎,住院治疗”。我说我们商量一下明天再过来,那主任很厌烦的看了我一眼说“明天没病床”我当时那个气呀,真想扇他。
  e" c' @2 K4 F- [! _; q3 w+ l8 c+ b我们决定住院,第二天在病房等了一上午,主任披着白大褂,嚼着口香糖,后面跟了三个四助手很后风的来了````
# E* N% P  M3 q9 |( o  a, E+ k+ u2 M
然后住院,抽血,说要牵引,在我女儿小小的腿上吊了一个铁陀,我有时候晚上一睁眼,就看到我女被那铁东西拉到了床脚
/ ~/ n3 R0 d5 l% {
$ s' w* e/ ?6 ]; i9 j# E4 d
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 楼主| 发表于 2012-3-6 11:42:14 | 显示全部楼层
第二天,医生说要从我女儿腿里抽积液,还说第一可以缓解她的疼痛,第二可以拿去化验,咱当时也不懂,医生说啥就是啥吧,那就抽吧,我就是我这一辈子做过的最错误的决定。
- R, @4 i& C% S! B7 X当时抽的时候都不打麻药,那么长的针直接扎到我女儿膝盖那块抽,抽完了膝盖还抽了脚腕。我女儿扯着嗓子喊妈妈,我就在那哭呀哭呀
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发表于 2012-3-22 15:51:25 | 显示全部楼层
我女儿也是刚诊断的,两岁半,感觉天都暗了。希望可以一起交流,共同渡过难关!
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发表于 2012-3-24 18:36:32 | 显示全部楼层
真的确诊了就安心治疗吧,最怕是误诊,走了弯路耽误孩子的病了,我家孩子是2011年1月确诊的,一直控制得挺好的,现在已经停药了。相信你家宝宝也会好起来的。
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 楼主| 发表于 2012-3-31 16:17:49 | 显示全部楼层
maoniu 发表于 2012-3-24 18:36
2 M! N* T  `: z  a# @8 s真的确诊了就安心治疗吧,最怕是误诊,走了弯路耽误孩子的病了,我家孩子是2011年1月确诊的,一直控制得挺好 ...
! N7 t0 \4 u# Q! Z3 F+ \
你家宝宝是多大了,用什么药在治疗?治疗了多长时间?
5 l) M: j! I8 _1 j9 T  [6 Y我家宝宝在儿研所确诊的
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 楼主| 发表于 2012-3-31 16:19:23 | 显示全部楼层
笑笑的父亲 发表于 2012-3-22 15:51 $ P$ Q/ X; ]7 z( Y
我女儿也是刚诊断的,两岁半,感觉天都暗了。希望可以一起交流,共同渡过难关!
) w# H* `# o' Z9 P. _0 F
这位家长,我们加好友聊吧57029804
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发表于 2012-4-1 13:21:50 | 显示全部楼层
lixing 发表于 2012-3-31 16:17
+ N7 h  k; Q1 i0 {, X你家宝宝是多大了,用什么药在治疗?治疗了多长时间?
. ~+ m+ S7 o. A& T我家宝宝在儿研所确诊的

! w; V4 H# Z8 B我家宝宝7周岁多了,6周岁的时候确诊的,现在药已经停了,控制得挺好的,在广东省人民医院看的。希望你家宝贝也赶紧好起来。+ W0 q! I) c% @2 A% Y* B
% X  O/ \# A8 w( w, b3 L) \* Y
补充内容 (2012-4-1 13:22):
: R# {# [* r0 L0 D  m4 B一直就用的强的松和甲氨蝶呤,外加补钙。他胃挺好的,开的胃药就都没吃。
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