寻梅不见的电子病历

寻梅不见

性别：女
籍贯：北京
年龄：51
+ j0 S; i% ]* g. X7 d! U: k% |体形：关节全部变形
# x/ j) i3 B. w/ t9 D+ s锻炼：练气功、做操、散步、健身器械都尝试过。现在以快走为主
; F- \6 o8 g" R! v5 S5 W家族遗传：无
生活习惯：晚睡晚起
" S/ o, m* z! L2 U1 E) u发病原因：不详。记得在得病前两、三个月的时候就流鼻血，而且很严重，经常是一流起来就止不住。
* c* f+ I- L" a& \: q起病时间：1983年7月
: T) [/ ^! V) h, l# u确诊时间：1983年9月
确诊依据：当时的类风湿因子阳性，血沉95，抗O的具体数字忘了。北京同仁医院确诊的
治疗过程：用过很多的方法。开始的时候是在北京同仁医院用西药，阿斯匹林、昆明山海棠（这个药现在好像都没有了吧），后来在北京中医医院吃中药吃了三年，期间我结婚生子，在怀孕后期关节炎的症状基本消失了，生孩子时由于失血过多，曾输过400CC血，之后的一个月关节没有疼过，三个月后基本上又回到了怀孕前的状态。1998年初开始症状加重，不能上班了，那年的春节过后我就完全瘫痪了，只能坐轮椅。1999年9月在北京健安医院沈其林大夫那做激光针刀，配合吃沈大夫的中药，四个星期后我可以自己上四楼了。之后断断续续做了五、六年的激光针刀治疗，但病情也一直是时好时坏，不能完全控制。2006年初开始在解放军总医院风湿科治疗，用了甲氨喋呤、爱若华、美洛昔康加醋酸泼尼松，2006年11月开始，做了益赛普的药物试验，庆幸的是，我抽到了用药的一组，三个月后走路就快多了，两条腿走路的时候就可以弯曲了，六个月后病情得到了很好的控制，现在每天可以走两、三公里的路不会感觉很累。现在病情又有些反复。因为吃爱若华的关系，肝功能受到了影响，谷丙转氨酶和谷草转氨酶持续偏高，我已经停吃爱若华快半年了，最近在吃风湿去痛胶囊，是中成药，刚刚开始吃，效果还不是很明显。
其他疾病：颈椎病
8 P: f! y) T, _, Y( m1 E现在情况：病情有些反复，但对日常生活没什么影响。

4 Y; R' l" u  J9 O* K 作为一个患类风湿近30年的老病友，我要传授给病友们的一个最宝贵的经验就是，不要被病魔压跨，要保持一个乐观、积极的心态，相信我们的病一定会治好的。

洪义锋

我的电话15052571656{:soso_e121:}

洪义锋

治这个病只能中药治疗，我走过你们的路，不信，可以加我问我，也可以来找我，我在扬州北郊授权镇政府民政办上班，叫洪义锋。但愿你能找到得治的门路。

米朵

楼主连续用了几个月益赛普？停用一段时间后病情有无反复？30年能正常生活还可以快走那么远路途，状态很不错了。乐观精神值得学习。

smile^-^

楼主加油嘿嘿

san林

在医生那见过生病三四十年的病人
" B( T3 l5 P2 F( K7 q5 g
2 E( v, H( b1 v0 T* ?现在早期诊断规范治疗的理念，从根本上改变了我们命运，生存轨迹！

寻梅不见

谢谢! 一般得病这么长时间都残疾了,其实我也是残疾人了,但我还能动,还不认输

大海的故乡

30年了，很少碰到得病这么久的，祝福你早日康复

寻梅不见

米朵 发表于 2012-3-24 12:07
楼主连续用了几个月益赛普？停用一段时间后病情有无反复？30年能正常生活还可以快走那么远路途，状态很不错 ...

我连续用了六个月的益赛普,以后就一直用爱若华和甲氨喋呤来巩固稳定病情,但因为爱若华引起的肝功能异常,停药差不多有半年了,现在病情有些反复,不过不是很严重.我现在在吃风湿去痛胶囊,是中成药,有些效果但不明显.

yxlyxl

LZ大姐，谢谢分享。
这么多年你扛过来，真是不易呀，增加了我们战胜病魔的信心。我们一起加油。